余命を「聞かない」と選ぶことは、逃げでもわがままでもありません。何をどこまで知るかを決めるのはご本人で、医療やケアの方針を決めるときの国の指針も、ご本人による意思決定を基本にしています。聞いたほうが落ち着く人もいれば、数字を知らないほうが今日一日に集中できる人もいて、どちらが正しいということはありません。
それでも、「知らないままでいると、家族に迷惑をかけるのでは」「聞かないのは逃げではないか」と、板挟みになっている方は多いはずです。この記事では、「聞かない」と決めたご本人に向けて、数字を聞かずにできる備え、聞かない選択のいくつかの形、医師と家族に伝える言い方、聞いておきたい家族との温度差の埋め方を、具体的な言葉とともにまとめました。後半には、ご家族の方に読んでほしい節もあります。
余命を聞くのが怖くて、このページを開いた方へ
- 家族は「ちゃんと聞いておこう」と言う。でも自分は、余命なんて聞きたくない。
- 聞いたら、毎日が数字に支配される気がする。カレンダーを見るたびに引き算してしまいそうで怖い。
- それでも、知らないままでいることで家族に迷惑をかけるのではないかと思うと、板挟みで苦しい。
余命を聞くのが怖くて、知りたくありません。聞かないという選択をしてもいいのでしょうか？
選んでかまいません。知る範囲を決めるのはご本人です。聞かないと決めても、治療の目的や体の変化への備えは、数字を使わずに教えてもらえますし、決めたことは、気持ちが変わればいつでも選び直せます。
厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（平成30年3月改訂）は、医療やケアを決めていくときの基本を、ご本人による意思決定に置いています。どんな説明を、どこまで聞きたいかも、その意思の一部として医療者に伝えてかまいません。聞かないことは、病気から目をそらすことではなく、限られた心の力を何に使うかを、自分で選ぶことです。
怖さの正体は、人によって違います。数字を聞いた瞬間から、毎日が引き算になってしまいそうな怖さ。数字が外れたら、外れたで振り回されそうな怖さ。口にされた途端に、それが本当になってしまう気がする怖さ。どれも、残りの時間を自分らしく過ごしたいと願っているからこそ生まれる気持ちです。
それに、余命として示される数字は、もともと同じような状態の方々の統計をもとにした目安です。生存率は集団の数字で、ご本人の余命を示すものではありませんから、聞かなかったからといって、自分の体について大事なことを見落とすわけではないのです。聞かずにいても、体のつらさや治療のことは、これまでどおり医療者に相談できます。
聞かないと、家族やまわりに迷惑をかけませんか？
数字を知らなくても、困りごとの多くは前もって備えられます。仕事の段取り、お金の制度、もしものときに誰に決めてほしいか、会っておきたい人。どれも「いつまでに」が分からなくても、「いつか」のために進めておけることです。
「迷惑をかけるかも」という心配は、よく見ると、いくつかの具体的な心配に分けられます。仕事の引き継ぎが間に合わないかもしれない。お金の手続きが遅れるかもしれない。自分で決められなくなったとき、家族が迷うかもしれない。会っておきたい人に会えないかもしれない。こうして分けてみると、どれも余命の数字そのものが必要なわけではないことが分かります。
たとえば、医療費は高額療養費制度によって1か月の自己負担に上限があり、2026年8月からは上限額の見直しと年間上限の新設が行われました。会社員などで健康保険に入っている方には、病気で働けず給与が出ないときの傷病手当金もあります。どちらも、余命とは関係なく、加入している健康保険に問い合わせて条件を確かめられます。もしものときに望む医療やケアについては、厚生労働省が「人生会議」と呼ぶ、家族や医療・ケアチームと繰り返し話し合っていく取り組みがあり、数字を聞かなくても、何を大事にしたいか、誰に決めてほしいかを話しておくことができます。
| 心配なこと | 数字を聞かずにできる備え |
|---|---|
| 仕事の引き継ぎが間に合わない | 今の仕事の一覧と、任せられる人の名前を書いておく |
| お金の手続きが遅れる | 高額療養費や傷病手当金の条件を、加入先の健康保険に確かめる |
| 自分で決められなくなったとき、家族が迷う | 大事にしたいことと、代わりに決めてほしい人を家族に伝えておく |
| 会っておきたい人に会えない | 「いつか」ではなく、体調のよい日に会う約束を一つ入れる |
| 家族が見通しを知らずに困る | 家族だけが医師から話を聞くことを認めるか、自分で決めておく |
「聞かない」には、どんな形がありますか？
「今は誰も聞かない」「家族だけが聞く」「期間は聞かず、体の変化と備えだけ聞く」「少しずつ段階を追って聞く」などの形があります。全部を聞くか、何も聞かないかの二択ではなく、自分に合う形を選べます。
いちばん守りが固いのは、「今は誰も聞かない」形です。ご本人も家族も見通しの話を聞かず、治療と体のつらさの話だけを続けます。ただ、家族が仕事の休み方や遠方の親族への連絡を考えるときに、手がかりが少なくなります。
「家族だけが聞く」形は、ご本人は数字を聞かず、家族が医師から別に話を聞くものです。家族は段取りを考えやすくなりますが、「家族だけが知っている」状態が続くことになるので、聞いたことを本人には言わない、本人の前では数字の話をしない、といった約束を一緒に決めておきます。
「期間は聞かず、体の変化と備えだけ聞く」形は、「あと何か月」は聞かずに、「これから、どんなことが起きやすいか」「そのとき、どこに連絡すればいいか」だけを聞くものです。日数を数える材料は手に入らないけれど、暮らしの備えに必要なことは分かります。「少しずつ段階を追って聞く」形は、今日は治療の目的だけ、次の診察では体の変化、と小さく区切って聞いていくものです。
- 1今は誰も聞かないご本人も家族も見通しの話は聞かず、治療とつらさの話を続ける
- 2家族だけが聞くご本人は聞かず、家族が別に聞く。数字を本人に言わない約束をする
- 3期間は聞かず、変化と備えだけ聞く「あと何か月」は聞かず、起きやすい変化と連絡先だけを聞く
- 4少しずつ段階を追って聞く治療の目的、体の変化、と診察ごとに小さく区切って聞く
「聞かない」と決めたことは、医師にどう伝えればいいですか？
「余命の数字は、今は聞かずにおきたいです。治療と体のつらさのことは教えてください」のように、聞かないことと聞いておきたいことを一文にして伝えます。できれば診察の前に看護師にも伝え、ほかの医療者にも共有してもらうよう頼んでおきます。
伝えるタイミングは三つあります。一つ目は、診察の前です。外来の看護師に「先生に伝えておいてほしいことがあります」と切り出し、紙に書いた一文を渡します。言葉にするのがつらい日でも、紙なら手渡すだけで済みます。二つ目は、診察の最初です。「今日はお話の前に、一つお願いがあります」と前置きしてから伝えると、医師はその日の説明の組み立てを変えられます。三つ目は、不意に見通しの話が始まりそうになったときです。「すみません、その話は今は聞かずにおきたいです」と、その場で止めてかまいません。
あわせて頼んでおきたいのが、「合図」です。「治療を選ぶときなど、大事なお話があるときは、先に『大事な話があります』と声をかけてください」と頼んでおけば、心の準備ができないまま重い話を聞くことを避けられます。担当の医師が替わったり、入院先が変わったりすることもあるので、「ほかの先生や看護師さんにも伝わるようにしていただけますか」と一言添えておくと安心です。怖さが強くて医師に直接言えないときに、看護師から小さく切り出す方法は、[gk_link to=”post:hard-to-ask-doctor”]医師に聞きづらいときに看護師から小さく聞く方法[/gk_link]にまとめています。
聞かないこと
- 余命の数字、「あと何か月」という見通し
- 生存率や、ほかの患者さんとの比較
- 本人のいる場での、残りの時間の話
聞いておきたいこと
- 今の治療の目的と、効いているかどうか
- 体のつらさの和らげ方と、連絡先
- 治療を選ぶ場面が来たときに、選ぶための説明
聞いておきたい家族とは、どう折り合えばいいですか？
まず、家族が知りたい理由を聞いてみてください。多くは、仕事の休み方や親族への連絡など、段取りのために知りたいという理由です。そうであれば、家族だけが医師から話を聞き、聞いた数字はご本人に言わない、という約束で折り合える場合があります。
家族の「ちゃんと聞いておこう」は、ご本人を追い詰めたいのではなく、備えたい、間に合いたいという気持ちから出ていることがほとんどです。けれど、言われた側には「現実を見ろ」と責められているように聞こえて、話し合いが言い合いになってしまうことがあります。温度差を埋める第一歩は、どちらが正しいかを決めることではなく、お互いの怖さを言葉にすることです。
ご本人から切り出すなら、たとえば「聞きたくないのは、逃げたいからじゃない。数字を聞いたら、毎日それを数えてしまいそうで怖いんだ」。そのうえで、「あなたが聞いておきたい理由も教えてほしい」と尋ねます。家族の答えが「会社に休みをいつ取るか考えたい」なら、家族だけが聞く形で足りるかもしれません。「何も知らないのが不安でたまらない」なら、家族自身の不安を受け止めてもらえる場所があることを、一緒に探すほうが合っているかもしれません。
家族だけが聞く形にするときは、医師に「見通しの話は、私ではなく妻（夫・長女など）にしていただけますか」と頼みます。そのうえで、家族と三つの約束を交わしておくと、あとの居心地の悪さが減ります。聞いた数字は本人に言わないこと。本人の前で、日数を数えるような話をしないこと。本人が「聞きたくなった」と言ったら、そのときは医師から聞く場をつくること。
Q1家族が見通しを知ることは、ご本人としてかまいませんか
はい家族だけが聞く場を医師に頼み、聞いた数字は本人に言わない約束をする
いいえ「今は誰も聞かない」と医師にも家族にも伝え、理由を一言添える
Q2家族が知りたい理由は、仕事や連絡の段取りのためですか
はい段取りに必要な範囲だけを、家族が医師から聞く形を考える
いいえ家族の不安そのものを受け止める相談先を、一緒に探す
Q3約束を守れそうか、家族と確かめ合えましたか
はい決めた形を、医師と看護師にも伝えておく
いいえ一度で決めず、日をあらためて話し合う。第三者に間に入ってもらってもよい
ご家族の方は、本人が「聞きたくない」と言ったらどう支えればいいですか？
ご本人の選択をまず受け止め、「聞くべきだ」と説得しないことが支えになります。そのうえで、家族として知っておきたいことがあれば、ご本人の了承を得て家族だけで聞く形を相談し、家族自身の不安は別の場所で受け止めてもらってください。
ご家族の方にとって、見通しを知らないまま付き添うのは、霧の中を歩くような心細さがあるはずです。仕事の休みをいつ取るか、遠方の親族にいつ知らせるか。決めたいことが目の前にあるのに、ご本人が「聞きたくない」と言う。もどかしく感じるのは当然です。
それでも、ご本人が知らずにいることを選んだのなら、その選択を守ることが、ご本人の毎日を守ることにつながります。「聞かなくていいよ。その代わり、先生の話で私が知っておいたほうがいいことがあったら、私が聞いておいてもいい？」と尋ねる形なら、ご本人の選択を尊重しながら、家族の備えにも道を残せます。ご本人に何を、どんな順番で尋ねればいいか迷うときは、[gk_link to=”post:what-to-ask-patient”]本人に何をどう聞けばいいか、家族が聞く順番[/gk_link]も参考になります。
家族は「第二の患者」ともいわれます。国立がん研究センターのがん情報サービスでも、そう紹介されています。見通しが分からない不安や、ご本人と気持ちがすれ違うつらさは、ご家族自身の困りごととして、担当医や看護師に相談してかまいません。がん相談支援センターなら、ご家族だけで相談することもでき、その病院にかかっていなくても無料・匿名で使えます。
治療を選ぶ場面では、聞かないままで大丈夫ですか？
大丈夫です。治療を選ぶのに必要なのは、余命の数字ではなく、それぞれの治療の目的、期待できること、体への負担です。「数字を使わずに、選ぶために必要なことを教えてください」と頼めば、聞かないと決めたままでも選べます。
正直にお伝えすると、聞かないと決めていても、治療や療養の場所を選ぶ場面はやってきます。そのとき、まったく説明を聞かずに選ぶことはできません。けれど、選ぶための説明と、余命の数字は別のものです。抗がん剤を続けるか、つらさを和らげることを中心にするか。入院か、家で過ごすか。どれも、目的と負担と、ご本人が何を大事にしたいかで選べます。
選ぶ場面が来たら、医師に「数字は聞かずにおきたいので、それ以外のことで選ばせてください」と伝えます。そして、下のような点を確かめていきます。分からないことがあれば、何度聞き返してもかまいません。
- それぞれの治療は、何を目指すものか
- 続けた場合と、やめた場合に、暮らしの中で何が変わりそうか
- 体への負担や、通院の回数はどのくらいになるか
- つらさを和らげる治療は、どちらを選んでも受けられるか
- 自分が大事にしたいことに合うのは、どちらか
- 決めるまでに、どのくらい考える時間があるか
「ちゃんと聞いておこう」と言う息子との間で揺れていた方は、どう決めた？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
次の診察で、彼は紙に書いた一文を主治医に渡した。「余命の数字は聞かずにおきたいです。治療と体のつらさのことは教えてください。大事なお話の前には、ひと声かけてください」。主治医はうなずき、看護師にも伝えておくと言った。長男は、彼の了承を得て別の日に主治医から話を聞き、仕事の休み方を組み立てた。それまで毎晩のように食卓で出ていた「余命」という言葉は、家の中から消えた。週末には、やめていた家庭菜園を再開した。「聞かないと決めたら、かえって先生に体のことを何でも聞けるようになった」と彼は話す。
2. 相談を考えた背景
定期の検査のあと、主治医から「今後のことについて、お話ししておきたいことがあります」と言われた。帰り道、長男は「次はちゃんと聞いておこうよ」と言った。彼は返事をしなかった。その夜、食卓で長男と言い合いになり、妻が泣いた。
3. 相談する前に困っていたこと
夜中に「余命 聞きたくない」と検索すると、「知っておくべき」と書かれた記事がいくつも出てきた。聞かないのは逃げなのかと、自分を責めた。一方で、数字を聞いたら、カレンダーを見るたびに引き算をしてしまう自分が目に浮かんだ。次の診察までの2週間、眠りの浅い夜が続いた。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院のがん相談支援センターも考えたが、長男が付き添いで一緒に来るかもしれないと思うと、足が向かなかった。家族のいないところで、どちらが正しいかを誰かに決めつけられずに話せる場所を探していたとき、評価も助言もせずに聞く時間がある、と書かれたがんと家族の相談室のページを見つけた。妻が買い物に出ている昼間の時間帯を選んで、フォームを送った。
5. 相談で話したこと・その後
電話の担当は、まず彼の話を最後まで聞いた。担当は、聞くべきか聞かないべきかについて意見を言わず、病状についても何も判断しなかった。話すうちに、彼が怖いのは数字そのものより、「数字が毎日頭の中で減っていくこと」だと分かってきた。そこで、医師に渡す一文と、長男との約束を一緒に整理した。長男は最初、「俺は信用されていないのか」と言った。けれど、彼が「お前が聞いておいてくれるなら安心だ」と言うと、長男は黙ってうなずき、約束を書いた紙を自分のスマホで撮った。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 余命の数字は聞かずにおきたいと思っています。その希望を、ほかの先生や看護師さんにも伝えていただけますか。
- 数字を使わずに、今の治療の目的と、効いているかどうかを教えていただけますか。
- 治療を選ぶ場面が来たら、選ぶために必要なことだけを説明していただけますか。
- 大事なお話があるときは、先に「大事な話があります」と声をかけていただけますか。
- 家族が見通しを聞きたいと言ったときは、私のいないところで話していただけますか。
- 気持ちが変わったときは、あらためてお聞きしてもいいですか。
とはいえ、「聞かない」と決めたあなたに伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──決めたあとも、揺れる日があっていい
聞かないと決めても、心がずっと静かでいられるとは限りません。家族の表情がいつもと違って見えた日や、体調が崩れた夜には、「本当は知っておくべきだったのでは」と揺れることもあるでしょう。それは、決めたことが間違っていたしるしではありません。決めたあとも揺れながら過ごすのが、ふつうのことです。家族の前では平気な顔をしている方も、ひとりの時間には泣いてかまいません。揺れが大きくて眠れない日や、気持ちが沈んだまま戻らない日が続くときは、主治医や看護師、がん相談支援センターに伝えてください。こころの健康相談統一ダイヤル（0570-064-556）からは、かけた場所の地域の公的な心の相談につながります。受付の曜日や時間は地域で異なり、通話料がかかります。
② 実務のこと──「聞かない」を守るために、窓口役と書類の扱いを決めておく
聞かない選択を続けるには、少しだけ仕組みが要ります。まず、医療者との連絡や、親族からの問い合わせを受け持つ家族を一人に決めておきます。窓口役が一人なら、親族から「あとどれくらいなの」と聞かれたときも、その人が「本人の希望で、その話はしていないの」と答えれば済みます。次に、書類の扱いです。診断書や保険、制度の手続きの書類には、病状についての記載が含まれることがあります。書類のやりとりを窓口役の家族に任せる、封を開ける前に一度家族に見てもらう、といった決めごとをしておくと、思いがけない形で数字を目にすることを防ぎやすくなります。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”聞かないと決めた今日から明日にかけて、できる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”伝える一文を書く”]「余命の数字は、今は聞かずにおきたいです。治療と体のつらさのことは教えてください」の形で、聞かないことと聞きたいことを一文にして、次の診察に持っていく紙に書きます。[/gk_step][gk_step title=”合図のお願いを書き足す”]「大事なお話の前には、ひと声かけてください」という一文を、同じ紙に書き足しておきます。[/gk_step][gk_step title=”家族と約束を一つ交わす”]家族が見通しを聞くことを認めるかどうかを決め、認めるなら「聞いた数字は私に言わない」という約束を一つだけ伝えます。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”一度「聞かない」と言ったら、あとで聞きたくなったときに聞けますか？”]聞けます。どこまで知りたいかは、体調や暮らしの変化とともに変わっていくものです。聞きたくなったら、「以前は聞かないとお伝えしましたが、今は見通しを聞いてみたいと思っています」と伝えれば十分です。いきなり全部を聞くのが怖ければ、「まず、これから起きやすい変化から教えてください」と、段階を追って聞く形を選ぶこともできます。[/gk_q][gk_q q=”家族だけが余命を知っている状態は、つらくなりませんか？”]家族の表情や話し方から、何かを察してしまうことはあります。そのときに不安がふくらまないよう、家族とは「聞いたことは言わない」だけでなく、「隠しごとをしているようにふるまわない」ことも話しておくとよいかもしれません。つらくなったら、「何か聞いているなら教えてほしい」と、ご本人から切り出してかまいません。選び直すのは、いつでもご本人の自由です。[/gk_q][gk_q q=”医師のほうから数字を言われてしまいそうで、診察が怖いです。”]診察の前に、外来の看護師に「余命の数字は聞かずにおきたいので、先生に伝えてください」と頼んでおくと、医師が話し方を考えてくれることがあります。紙に書いて渡すだけでもかまいません。それでも話が始まりそうになったら、「すみません、その話は今は聞かずにおきたいです」と、その場で止めてかまいません。[/gk_q][gk_q q=”「聞かないのは逃げだ」と言われました。”]逃げではありません。どこまで知るかを自分で決めるのは、病気に向き合う一つのやり方です。数字を知らなくても、治療を選び、体のつらさを伝え、大事な人と過ごす時間を作ることはできます。言われた言葉が胸に残っているなら、言った人が何を心配しているのかを聞いてみると、すれ違いの理由が見えてくることがあります。[/gk_q][gk_q q=”生存率くらいは、知っておくべきでしょうか？”]知っておくべき、ということはありません。生存率は、過去に同じ病気と診断された方々の集団の数字で、ご本人の余命を示すものではありません。調べても自分の先行きが分かるわけではないので、知りたくないなら、無理に調べる必要はありません。気になることがあれば、統計の表より、あなたの体を見ている主治医に、数字を使わずに尋ねるほうが役に立ちます。[/gk_q][gk_q q=”聞かないことを、親戚や友人にどう説明すればいいですか？”]詳しく説明する必要はありません。「今は先のことより、毎日のことを大事にしたいから、その話はしないことにしているの」と伝えれば十分です。説明が負担なら、窓口役の家族に任せてかまいません。聞かれるたびに理由を話さなくていいように、一言の決まり文句を用意しておくと楽になります。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:asking-doctor-prognosis”]余命を聞くと決めたら、何を準備してから聞けばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:hard-to-ask-doctor”]怖くて医師に聞けないとき、看護師にどう切り出せばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:afraid-of-prognosis-numbers”]聞いてしまった数字が頭から離れないときは、どうすればいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:what-to-ask-patient”]家族として、本人に何をどんな順番で聞けばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:feelings”]がんが怖くて先が見えない気持ちは、おかしくないですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”page:for-patient”]ご本人に向けた情報を、まとめて読むには？[/gk_link]
