「緩和ケアに移りましょう」は、残りの日数を告げる言葉ではありません。緩和ケアは、がんと診断されたときから受けられる、痛みや息苦しさ、不安などのつらさを和らげる医療で、それが診療の中心になってから過ごす時間の長さは、人によって大きく違います。
外来に通いながら、仕事や家のことを続ける時期が長く続く方もいれば、体の変化が早く、入院して過ごす方もいます。どれくらいの時間があるかは、「緩和ケア」という名前ではなく、その方の体の状態によって変わるものです。夜中にこの言葉を何度も検索してしまったとしても、それは自分の時間に真剣に向き合おうとしているからです。そんな自分を責めなくてかまいません。
この記事では、ご本人の立場から、緩和ケアと「終末期」「人生の最終段階」という言葉の違い、緩和ケアの時期の長さに幅がある理由、そして外来・在宅・病棟のどこで、どう過ごしたいかを医療者に伝える言い方をまとめました。
「緩和ケアに移りましょう」と言われて、このページを開いた方へ
- 「緩和ケアに移りましょう」と言われた瞬間、最期の数日のことだと思って、そのあとの説明が何も耳に入らなかった。
- 説明の中に「終末期」という言葉もあった。自分がもうその時期なのか、どこからがそうなのかが分からない。
- 怖がってばかりで終わりたくない。残りの時間を自分らしく使いたいのに、何から考えればいいのか分からない。
緩和ケアに移ると言われました。緩和ケアになったら余命はどれくらいと考えればいいですか？
緩和ケアに移ったこと自体から、余命の長さは決まりません。緩和ケアは時期ではなくケアの種類を表す言葉で、その後の時間の長さは体の状態によって大きく違います。数字が知りたいときは、聞きたい範囲を決めて主治医に尋ねることができます。
「緩和ケア」と聞いて、最期の数日を過ごす場所を思い浮かべる方は少なくありません。ドラマやニュースで目にする緩和ケアが、人生の終わりを迎える病室の場面であることが多いからかもしれません。さらに、抗がん剤の終わりと同じ日に告げられることが多く、「移る」という言い方が、引き返せない扉をくぐるように響くこともあります。
けれども、国立がん研究センターのがん情報サービスは、「緩和ケアは、がんと診断されたときから始まります」と説明しています。国の第4期がん対策推進基本計画（2023年3月閣議決定、2023〜2028年度）も、「がんの診断時から」の緩和ケアを掲げています。緩和ケアそのものは終わりの合図ではなく、抗がん剤の治療中の人も受けている医療です。
では、「移る」ときに何が変わるのでしょうか。がんを小さくしたり抑えたりする治療が終わるか減って、つらさを和らげるケアが診療の真ん中に来る、ということです。その時点で体にどれだけ余力があるか、がんがどんな速さで進んでいるかは、一人ひとり違います。ですから「緩和ケアになったから、あと何日」という計算は成り立ちません。
自分の見通しを知りたいときは、主治医に尋ねてかまいません。そのとき「おおよその幅で」「これから起きやすい変化だけ」と、聞きたい範囲を自分で決めておくと、受け止めやすくなります。医師がよく使う言い方の読み方は、[gk_link to=”post:prognosis-months-weeks-years”]医師の「月単位・週単位」が示す目安[/gk_link]で整理しています。治療の終わりを告げられたときの気持ちや、BSCという言葉の意味は、[gk_link to=”post:no-more-treatment-prognosis”]「治療できない」と言われたあとに続くケア[/gk_link]で取り上げています。
緩和ケアと「終末期」「人生の最終段階」は、同じ意味ですか？
同じ意味ではありません。緩和ケアは「何をするか」を表すケアの名前で、終末期や人生の最終段階は「いつか」を表す時期の言葉です。終末期に緩和ケアは欠かせませんが、緩和ケアを受けている人がみな終末期にいるわけではありません。
二つの言葉を、地図の横の線と縦の線のように考えてみてください。横の線は時間の流れで、診断のころから、治療を続ける時期、治療を終えたあと、そして人生の最後の時期へと続いていきます。「終末期」は、この横の線の終わりのあたりを指す言葉です。厚生労働省は、医療やケアの方針を決めるときの指針に「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」という名前をつけていて、医療の場では「人生の最終段階」という言い方も使われます。
縦の線は、その時々に受けるケアの中身です。緩和ケアは、この縦の線を、横の線のどこにでも引くことができます。診断を聞いて眠れなくなった時期にも、抗がん剤の副作用に苦しむ時期にも、緩和ケアは重ねて受けられます。治療を終えたあとは、その線が太くなる、と考えると分かりやすいかもしれません。
どこからを終末期と呼ぶかには、「何日前から」という決まった線がありません。同じ言葉でも、医師や場面によって指している範囲が違うことがあります。説明の中で耳にしたら、「先生が今おっしゃった終末期というのは、私のどんな状態を指していますか」と、その場で聞き返してかまいません。「末期」「進行がん」「ステージ4」との違いは、[gk_link to=”post:terminal-cancer-how-long”]「末期」という言葉の意味と経過の幅[/gk_link]で詳しく比べています。
- 1診断のころ告知のショックや眠れなさ、痛みを和らげるケアを、治療と並んで受けられる
- 2治療を続けている時期副作用や痛み、気持ちの落ち込みに、緩和ケアチームや緩和ケア外来が加わることがある
- 3がんを抑える治療を終えたあとつらさを和らげる治療とケアが、診療の中心になる
- 4体力が落ちてきた時期過ごす場所や受け方を、体調と希望に合わせて見直していく
- 5人生の最終段階苦痛を和らげるケアと、そばにいる家族を支えるケアが続く
緩和ケアの時期の長さは、なぜ人によってこれほど違うのですか？
緩和ケアが中心になる時点の体の状態も、その後の変化の速さも、一人ひとり違うからです。がんの種類や広がり方、体力、つらさがどれだけ和らいでいるかによって、外来に通いながら暮らす時期が長く続く方もいれば、変化が早い方もいます。
「緩和ケアに移りましょう」と告げられるタイミングは、人によって違います。まだ歩いて通院でき、食事もとれているうちに、効果が見込める薬の候補がなくなって告げられる方がいます。副作用で体力が落ち、治療を続けるほうが負担になると判断されて告げられる方もいます。ご本人が「これからは治療より暮らしを大事にしたい」と望み、自分から緩和ケアを中心にする道を選ぶこともあります。出発点がこれだけ違えば、その先の道のりの長さが違うのは自然なことです。
その後の変化の速さも、がんの種類や、転移した場所によって違います。そして見落とされやすいのが、つらさの和らぎ方です。痛みで夜中に何度も目が覚めていた方が、痛み止めの調整で朝まで眠れるようになると、昼間に起きていられる時間が増え、食事が少し進むことがあります。緩和ケアは、残りの時間を数えるためのものではなく、その時間の中身を変えるための医療です。
緩和ケア病棟で過ごす期間も、人によって違います。入院の手順や、どんな方を受け入れているかは病院ごとに異なるので、関心があれば体調が落ち着いているうちに話を聞いておくと、選べる道が増えます。場所ごとの仕組みや担当者の違いは、[gk_link to=”post:palliative-care-what-next”]緩和ケアで受けられるケアと場所の違い[/gk_link]にまとめています。
緩和ケアでは、どんなつらさを相談していいのですか？
体の痛みや息苦しさ、吐き気、だるさだけでなく、眠れなさや不安、気持ちの落ち込み、仕事やお金の心配まで、暮らしを苦しくしているものは何でも相談してかまいません。「この程度で言っていいのか」と迷うことこそ、伝えてほしいことです。
世界保健機関（WHO）が2002年に示した緩和ケアの定義（日本緩和医療学会の定訳）は、体のつらさだけでなく、心理社会的な問題やスピリチュアルな問題も早くから見つけて対応する、としています。スピリチュアルな問題とは、「なぜ自分がこんな目に」「自分の人生に意味はあったのか」といった、生き方の根っこにかかわる問いのことです。答えの出ない問いを抱えていることも、緩和ケアで話してよいことに含まれます。
我慢強い方ほど、緩和ケアを使うのが遅れがちです。「まだ我慢できるから」「先生は忙しそうだから」と黙っていると、医療者は和らげる手立てを選べません。夜中に何度も目が覚める、立ち上がるのがおっくうで一日横になっている、家族の前で笑うのに疲れた。そうした一言が、薬の調整や、話を聴く専門家への紹介のきっかけになります。
痛み止めとして医療用麻薬を勧められると、「命が縮むのでは」と心配になるかもしれません。痛みの薬について日本緩和医療学会が出している『がん疼痛の薬物療法に関するガイドライン 2020年版』も、医療用麻薬で命が縮むという根拠はないという立場です。眠気など気になる変化が出たら、量や種類を見直せることもあるので、遠慮なく伝えてください。
体のこと
- 痛み、息苦しさ、吐き気、便秘
- だるさ、眠れなさ、食欲がわかないこと
- 薬を使ったあとの眠気や、いつもと違う感じ
体のこと以外
- 不安や落ち込み、ひとりで泣いてしまうこと
- 仕事や家のこと、お金の心配
- 「なぜ自分が」という答えの出ない問い
残りの時間を自分らしく使いたいとき、何から考えればいいですか？
「どこで過ごすか」より先に、「何を大事にしたいか」を考えると、答えが見えやすくなります。痛みが少ないこと、家族と食卓を囲むこと、仕事に区切りをつけることなど、大事なものが分かると、外来・在宅・病棟のどれが合うかを医療者と考えやすくなります。
「自分らしく」と言われても、急には浮かばないものです。立派な目標や、やり残したことの一覧を作る必要はありません。手がかりになるのは、ふだんの一日の中にある、小さな好き嫌いです。朝はゆっくりお茶を飲みたい。夜は自分の布団で眠りたい。病院の待合室で長く待つのはつらい。家族に体を拭いてもらうのは気が引ける。どれも、過ごし方を選ぶときの大事な材料になります。
人によって、大事にしたいものはまったく違います。ある方は、続けてきた仕事を後任に引き継ぐまでは、通院しながら働きたいと考えます。別の方は、家族に負担をかけたくないので、つらくなったら病棟で過ごしたいと考えます。どちらが正しいということはありません。「とにかく痛くないことがいちばん」という希望も、立派な希望です。
思い浮かんだことは、きれいな文章にしなくてかまいません。下の項目を手がかりに、単語でいいので書き出してみてください。書いたものが、次の診察で希望を伝えるときの下書きになります。
- 一日のうちで、いちばん守りたい時間（食事、散歩、眠る場所など）
- 続けたいこと（仕事、家事、趣味、人との約束）
- 避けたいこと（強い痛み、長い待ち時間、家族への負担など）
- そばにいてほしい人、会っておきたい人
- 家で過ごすことへの気持ち（安心か、不安か、その両方か）
- 今いちばんつらい症状と、それが出やすい時間帯
外来・在宅・病棟、過ごし方の希望は医療者にどう伝えればいいですか？
「どこがいいか」を一語で言うより、「何を大事にしたいから、どう過ごしたいか」を一文にして伝えると、医療者は方法を一緒に考えやすくなります。決めきれない迷いや、家族への遠慮も、そのまま伝えてかまいません。
緩和ケアを受ける場には、入院中に主治医と一緒に関わる緩和ケアチーム、通って受ける緩和ケア外来、つらさを和らげることを専門にした緩和ケア病棟、そして自宅で受ける在宅緩和ケアがあります。ただ、診察室で「どこで過ごしたいですか」と聞かれても、すぐには答えられないのがふつうです。
そこで、希望を「〇〇を大事にしたいので、〇〇で過ごしたいと思っています。そのために何が必要ですか」という一文の形にしてみます。たとえば、「夜は自分の布団で眠りたいので、できるだけ家で過ごしたいと思っています。そのために何が必要ですか」。最後に「何が必要ですか」と添えると、在宅医や訪問看護、介護の手配といった具体的な話を、医療者から引き出しやすくなります。
伝える相手は、主治医だけではありません。外来や病棟の看護師は、ふだんの様子を知っていて、希望を医師につないでくれる存在です。療養の場所が変わるときの段取りや、使える行政サービスについては、病院の医療ソーシャルワーカーが社会福祉の立場から相談に応じています。窓口の名前は、病院によって「地域連携室」「医療相談室」などと違います。
| 希望 | 伝える一文の例 | 一緒に確かめたいこと |
|---|---|---|
| 通院しながら暮らしたい | 「仕事の区切りまで、外来に通いながら続けたいと思っています」 | 通院がつらくなったときの切り替え先 |
| 家で過ごしたい | 「夜は自分の布団で眠りたいので、家で過ごしたいです。何が必要ですか」 | 在宅医と訪問看護、夜間の連絡先 |
| 入院でつらさを和らげたい | 「痛みが落ち着くまで、入院で調整していただけますか」 | 落ち着いたら家に戻れるか |
| 緩和ケア病棟も考えたい | 「緩和ケア病棟について、早めに話を聞いておきたいです」 | 面談や申し込みの手順 |
| まだ決められない | 「迷っています。迷っていることも含めて相談させてください」 | 次に話し合う日 |
家族と希望が違うときや、気持ちが揺れるときはどうすればいいですか？
希望は一度で決めなくてよく、途中で変わってもかまいません。国の指針は、ご本人による意思決定を基本にしています。家族と食い違うときは、医療者を交えて、それぞれの心配を言葉にする場をつくると、話が進みやすくなります。
ご本人は家に帰りたい、家族は病院のほうが安心だと言う。あるいは、その逆。こうした食い違いは珍しくありません。多くの場合、どちらにも相手を思う理由があります。家族が「病院で」と言うのは、夜中に苦しそうにされたら何もできない、という怖さからかもしれません。ご本人が「病院で」と言うのは、家族に下の世話をさせたくないという遠慮からかもしれません。
望む医療やケアを前もって考え、家族や医療・ケアチームと何度も話し合って共有しておく取り組みを、厚生労働省は「人生会議」という愛称で呼んでいます。肝心なのは「何度も」というところで、一度決めたことを変えてもかまいませんし、書面を作らなければならないものでもありません。
国立がん研究センターが2025年に公表した遺族調査（2023年度調査。2021年に亡くなった方のがん遺族1,226名）では、医師と最期の療養場所について話し合ったと答えた割合は53%で、前回の36%から増えていました。遺族が振り返って答えた結果ですが、裏を返せば、話し合えたのは半数ほどだったということでもあります。どこで過ごしたいかを口にするのは、縁起でもないことではありません。
Q1今、痛みや息苦しさは和らいでいますか
はい大事にしたいことから、外来・在宅・病棟のどれが合うかを考える
いいえまずつらさを和らげることを優先し、入院での調整も含めて相談する
Q2家で過ごしたい気持ちはありますか
はい家で何ができるかを、主治医や医療ソーシャルワーカーに聞く
いいえ家以外で、自分らしく過ごせる場所と方法を一緒に考えてもらう
Q3家族と希望が食い違っていますか
はい医療者を交えて、それぞれの心配を言葉にする場をつくる
いいえ決めた希望を、主治医と看護師に伝えておく
「緩和ケア＝最期の数日」と思い込んでいた方は、どう動いた？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談から3週間後の診察で、彼女は手帳に書いた一文を読み上げた。「夜は自分の布団で眠りたいので、できるだけ家で過ごしたいです。そのために何が必要ですか」。主治医は緩和ケア外来を紹介し、痛み止めの使い方を見直した。それまで一晩に3回は痛みで目が覚めていたのが、1回で済む夜が増えた。昼間に台所に立てる日もある。「何日残っているかより、今日をどう過ごすかを考えるようになった」と彼女は話す。
2. 相談を考えた背景
外来で主治医から「抗がん剤は今回で区切りにして、緩和ケアに移りましょう」と告げられた。その瞬間に浮かんだのは、ドラマで見た病室の場面だった。説明はそのあとも続いていたが、ほとんど覚えていない。帰りの車の中で、夫も何も言わなかった。
3. 相談する前に困っていたこと
その夜から、夫が寝たあとに「緩和ケア 余命」「終末期 何日」と検索する日が続いた。2時間近く画面を見ていた夜もある。出てくるのは、長さもばらばらな他人の体験ばかりで、自分の場合が分からない。診察で「終末期」という言葉を聞いた気もしたが、自分がもうその時期なのかを聞き返せなかった。夫には「大丈夫」とだけ言っていた。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院のがん相談支援センターのことは知っていたが、同じ病院の中で話すと主治医に伝わってしまう気がして、ためらった（相談した人の同意なく担当医に伝わることはないと知ったのは、あとのことだった）。夜でも送れて、ニックネームでよいと書かれていたフォームから、「先生の言葉の意味を知りたい」とだけ書いて送った。決め手は、診断や予測はせず、言葉の一般的な意味を伝えると書かれていたことだった。
5. 相談で話したこと・その後
電話の担当は、最初に彼女の話を最後まで聞いた。そのうえで、緩和ケアは診断のときから受けられるものであること、終末期には何日前からという決まった線がないことを、一般的な意味として伝えた。彼女の病状や残りの時間については「主治医の先生に聞くことです」と言い、何も判断しなかった。一緒に作ったのは、次の診察で聞く3つの質問と、希望の一文。最初の診察では緊張して一つしか聞けなかったが、二回目には夫が同席し、残りの二つも聞けた。夫が「家でいいんだな」と言ったのは、その帰り道だった。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 「緩和ケアに移る」とは、私の場合、何が変わって、何が続くということですか。
- 先生がおっしゃった「終末期」は、今の私のどんな状態を指していますか。
- 家で過ごしたいと思っています。そのためには、どんな準備と支えが必要ですか。
- 痛みが落ち着いたら、入院から家に戻ることもできますか。
- 緩和ケア外来や緩和ケアチームにも、診ていただくことはできますか。
- 希望が変わったときは、どなたに伝えればいいですか。
とはいえ、緩和ケアに移るあなたに伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──怖いと思いながら、希望を口にしていい
緩和ケアが終わりの合図ではないと頭で分かっても、怖さがすぐに消えるわけではありません。怖さと、自分らしく過ごしたいという気持ちは、同じ一日の中に並んでいてかまいません。家族の前では平気な顔をしている方も、ここでは泣いていいのです。眠れない夜が続く、何をしても気持ちが沈むというときは、主治医や外来の看護師、がん相談支援センターに伝えてください。こころの健康相談統一ダイヤル（0570-064-556）は、かけた場所の都道府県などが行う公的な相談につながる番号です。受け付ける曜日や時間は地域によって違い、通話料がかかります。
② 実務のこと──お金や人手の心配だけで、場所を決めなくていい
過ごす場所を考えるとき、口に出しにくいのがお金と人手の心配です。知らないまま「家族に迷惑だから」「高そうだから」と選択肢から外してしまう前に、使える仕組みを確かめておくと、希望を言いやすくなります。自宅で過ごす場合、末期の悪性腫瘍の方の訪問看護は、主治医の指示のもとで医療保険から受けられ、医療保険の訪問看護にある「原則週3日以内」という日数の制限もかかりません。65歳以上の方は、病気の原因にかかわらず、要介護・要支援の認定を受ければ介護保険を使えます。40〜64歳の方も、がん（医師が回復の見込みがない状態に至ったと判断したもの）は介護保険の対象となる特定疾病の一つなので、同じように認定を受ければ使えます。医療費は高額療養費制度によって1か月の自己負担に上限があり、2026年8月から上限額の見直しと年間上限の新設が行われました。いくらが上限になるかは年齢や所得で違うので、加入先の健康保険に問い合わせてください。こうした制度の組み合わせは、病院の医療ソーシャルワーカーや、がん相談支援センターで一緒に整理してもらえます。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”「緩和ケアに移る」と言われた今夜から明日にかけて、ご本人ができる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”大事にしたいことを書く”]上のチェック項目を見ながら、守りたい時間や続けたいことを、単語でいいので3つだけ書き出します。[/gk_step][gk_step title=”希望を一文にする”]「〇〇を大事にしたいので、〇〇で過ごしたい。そのために何が必要ですか」の形に当てはめ、手帳やスマホのメモに残します。[/gk_step][gk_step title=”引っかかった言葉を送る”]説明で気になった言葉を書き留め、次の診察で聞くか、がんと家族の相談室のLINEに送ってください。夜に届いたものは、翌朝いちばんに読んで返事をします。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”緩和ケア病棟に入ったら、もう家には帰れないのですか？”]帰れないと決まっているわけではありません。つらさを入院で和らげ、落ち着いたら自宅に戻るという使い方をしている病院もあります。ただ、入院の手順や受け入れの方針は病院ごとに違うので、関心が出てきた段階で、主治医や医療ソーシャルワーカーに「症状が落ち着いたら家に戻ることもできますか」と尋ねておくと、選べる道がはっきりします。[/gk_q][gk_q q=”抗がん剤の治療を続けながら、緩和ケアを受けることはできますか？”]できます。緩和ケアは、がんと診断されたときから、治療と並んで受けられるものです。入院中なら主治医と一緒に関わる緩和ケアチーム、通院中なら緩和ケア外来などで、副作用や痛み、気持ちのつらさに対応してもらえます。体制は病院によって違うので、主治医や看護師に「緩和ケアの専門の方にも診てもらえますか」と聞いてみてください。[/gk_q][gk_q q=”「終末期です」と言われたら、あとどれくらいという意味ですか？”]終末期は人生の最後の時期を指す言葉ですが、何日前から、何か月前からという決まった線はありません。医師によって指す範囲が違うこともあるので、「今の私の状態を、どう見ていらっしゃいますか」と聞き返してかまいません。数字まで聞くか、これから起きやすい変化だけを聞くかは、ご本人が決めてよいことです。[/gk_q][gk_q q=”緩和ケアのことを、主治医以外にも相談できますか？”]できます。全国のがん診療連携拠点病院などにあるがん相談支援センターは、その病院に通っていない人も、家族も、無料・匿名で利用できます。話した内容は、相談した人の同意がなければ、担当医を含めほかの人に知られることはありません。治療を判断する場所ではありませんが、緩和ケアの受け方や療養の場所の考え方を一緒に整理できます。[/gk_q][gk_q q=”一人暮らしでも、家で緩和ケアを受けられますか？”]一人暮らしだからといって、初めから選べないと決まっているわけではありません。在宅医の訪問診療や訪問看護、介護保険のサービスを組み合わせて、家で過ごしている方もいます。ただ、夜間に誰が気づくか、急な変化のときにどこへ連絡するかなど、先に決めておくことが多くなります。主治医や医療ソーシャルワーカー、地域包括支援センター（40〜64歳の方は市区町村の介護保険の窓口も）に相談しながら考えてください。[/gk_q][gk_q q=”家族に迷惑をかけたくなくて、本当の希望が言えません。”]その遠慮も、希望の一部としてそのまま医療者に伝えてかまいません。「家で過ごしたいけれど、家族の負担が心配です」と言えば、訪問看護や介護サービスで家族の手をどこまで減らせるかという話に進めます。家族のほうも、本人に言えない心配を抱えていることが多く、家族は「第二の患者」ともいわれます。一度で話がまとまらなくても、何度でも話し直してかまいません。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:palliative-care-what-next”]緩和ケアでは何をしてもらえて、場所ごとに何が違いますか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:no-more-treatment-prognosis”]「治療できない」と言われたあとも、どんなケアが続きますか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:terminal-cancer-how-long”]「末期」と「終末期」は、どう違う言葉ですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:prognosis-months-weeks-years”]医師の「月単位」「週単位」は、何を示していますか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:afraid-to-hear-prognosis”]余命を聞くのが怖いとき、聞かない選択はできますか？[/gk_link]
- [gk_link to=”page:for-patient”]ご本人に向けた情報を、まとめて読むには？[/gk_link]
