本人が「もう治療はやめたい」と言ったとき、あるいは家族から見てつらそうな治療を「まだ続けたい」と言ったとき、家族は納得できない思いと、本人の選択を尊重したい思いのあいだで揺れます。決めるのは本人ですが、家族が黙って見ているしかないわけではありません。本人がそう決めた理由と迷いを聞くこと、説明と選択肢が本人に届いているかを一緒に確かめること、家族自身の気持ちを一度だけ正直に伝えることは、本人の意思を軸にしたままでもできる関わりです。
この記事では、本人の決定に納得できないときの聞き方と伝え方、治療をやめることへの誤解、セカンドオピニオンを選択肢として示すときの考え方、そして家族の中や本人とのあいだで意見が割れたときに、間に入ってもらえる相談先を紹介します。
本人の選択を、まだ受け止めきれない方へ
- 治療をやめるという本人の選択に、どうしても納得できない。
- セカンドオピニオンを勧めたいけれど、本人を否定することになりそうで言えない。
- 家族として、どこまで口を出していいのか分からない。
がんの治療方針を決めるとき、家族はどこまで関わっていいですか？セカンドオピニオンは勧めるべきですか？
決めるのは本人ですが、家族は理由を聞く、説明と選択肢がそろっているかを確かめる、自分の気持ちを伝える、というところまで関われます。セカンドオピニオンは「勧めるべきか」より、本人が確かめたいと思えたときに選べるよう、選択肢として示すのが基本です。
人生の最終段階の医療やケアをどう決めるかについて、国の指針（厚生労働省「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」平成30年3月改訂）が土台に置いているのは、本人が自分で決めることです。同じく厚生労働省が勧める「人生会議」（ACP）は、もしものときに望む医療やケアを前もって考え、家族等や医療・ケアチームと繰り返し話し合い、共有していく取り組みです。家族は決める人ではありませんが、話し合いの外にいる人でもありません。
家族が関わるときの線引きは、「支える」と「代わりに決める」の違いで考えると分かりやすくなります。理由を聞く、分からなかった説明を一緒に聞き直す、気持ちを一度伝える。ここまでは支える関わりです。何度も説得する、「やめたら後悔するよ」と不安をあおる、本人に黙って医師に方針の変更を頼む、となると、代わりに決めようとする関わりに変わっていきます。
子どもとして親の治療方針にどこまで関わるかの基本は、[gk_link to=”post:father-diagnosed-what-to-decide-first”]父ががんになったときに決めることの記事[/gk_link]にまとめています。この記事では、本人がすでに「やめる」または「続ける」と決めていて、家族がその決定に納得できない場面に絞って考えます。
代わりに決めようとする関わり方
- 会うたびに、治療を続けるよう説得する
- 「やめたら後悔するよ」と、不安をあおる
- 本人に黙って、医師に方針を変えてほしいと頼む
本人が決めるのを支える関わり方
- そう決めた理由と、まだ迷っていることを聞く
- 分からなかった説明を、一緒に聞き直す場をつくる
- 家族の気持ちは一度だけ伝え、決めるのは本人に任せる
本人が「治療をやめたい」と言うのは、なぜですか？
理由は人によって違います。副作用のつらさ、残りの時間を自分らしく使いたい気持ち、家族に負担をかけたくない思い、治療への疲れなどが重なっていることがあります。理由を知らないまま反対すると、本人が大事にしているものまで否定してしまいかねません。
「もうあの吐き気はいやだ」という言葉の奥には、体のつらさが限界に近いという訴えがあるかもしれません。「家で普通に過ごしたい」には、通院や副作用で寝込む日を減らし、畑や孫や趣味に時間を使いたいという願いがあるかもしれません。どちらも、生きることをあきらめた言葉とは限りません。
家族への気づかいが理由のこともあります。「お金がかかる」「送り迎えばかりさせて悪い」。そう感じて治療をやめようとしているなら、家族は「負担のことなら、一緒に考えられる」と伝えられます。お金や療養の場所の心配は、病院の医療ソーシャルワーカーに相談できることがあります。
反対に、家族から見てつらそうでも、本人が「まだ続けたい」と言う場合もあります。希望を手放したくない気持ち、家族のために頑張りたい気持ち、主治医を落胆させたくない気持ち。続けたい理由も、やめたい理由と同じくらい丁寧に聞く価値があります。
| 本人の言葉 | 奥にあるかもしれない気持ち | 家族が確かめたいこと |
|---|---|---|
| 「もうあの副作用はいやだ」 | 体のつらさが限界に近い | つらさを和らげる方法を、医師に一緒に聞くか |
| 「家で普通に過ごしたい」 | 残りの時間を自分らしく使いたい | 何をして過ごしたいか、何を大事にしたいか |
| 「みんなに迷惑をかける」 | 家族の負担やお金が気がかり | 負担のことは一緒に考えられると伝えたか |
| 「どうせ効かない」 | 疲れや気持ちの落ち込み | 気持ちのつらさを医療者に伝えてよいか |
| 「まだやめたくない」 | 希望を手放したくない、家族のために頑張りたい | 続ける理由が本人の願いか、家族への気づかいか |
本人の決定に納得できないとき、家族はどう話せばいいですか？
反対の理由を並べる前に、「そう決めた理由を、もう少し聞かせて」と本人の話を最後まで聞きます。そのうえで家族の気持ちは、「私は、まだ続けてほしいと思ってしまう」と、自分を主語にして一度だけ伝えます。
話す時間を選ぶことから始めます。診察を終えたばかりの廊下や、本人が疲れている夜は避け、二人とも落ち着いていられる時間にします。最初の一言は、反対ではなく問いかけです。「やめたいと思ったのは、どんなことからだった？」。本人が話し始めたら、途中で「でも」をはさまずに最後まで聞きます。
理由を聞いたら、まだ迷っていることがないかも尋ねます。「決めたけど、気になっていることはある？」「先生に、もう一度聞いておきたいことはある？」。迷いが残っているなら、それは説明が足りていないところかもしれません。分からなかった点を質問にして、もう一度主治医の話を聞く場を一緒につくれます。
家族の気持ちを伝えるのは、そのあとです。「私は、もう少し続けてほしいと思ってしまう。でも、決めるのはあなただと思ってる。どう決めても、そばにいるよ」。自分を主語にした言い方なら、本人を責めずに気持ちだけを手渡せます。伝えるのは一度で十分です。同じ話を何度もくり返すと、本人は家族に会うこと自体が重荷になってしまいます。
- 1時間を選ぶ診察の直後や疲れている夜は避け、落ち着ける時間に話す
- 2理由を聞く「やめたいと思ったのは、どんなことからだった？」
- 3迷いを聞く「決めたけど、気になっていることはある？」
- 4足りない説明を探す主治医にもう一度聞きたいことを、一緒に質問にする
- 5気持ちを一度伝える「私は」で始め、責めない言い方で伝える
- 6支えると約束する「どう決めても、そばにいるよ」と言葉にする
治療をやめたら、医療から何もしてもらえなくなるのですか？
そうではありません。がんを小さくしたり抑えたりする治療をやめても、痛みや息苦しさ、気持ちのつらさを和らげる緩和ケアは続けられます。治療をやめることと、医療から離れることは同じではありません。
家族が「治療をやめる」に強く反対する理由の一つに、「やめたら見放されてしまう」という心配があります。国立がん研究センターのがん情報サービスは、緩和ケアはがんと診断されたときから始まると説明していて、受ける場として、緩和ケアチーム、緩和ケア外来、緩和ケア病棟、在宅緩和ケアを挙げています。治療を終えたあとも、体と心のつらさを和らげる医療は続いていきます。
また、一度決めたことは、変えられないものではありません。人生会議が「繰り返し話し合う」取り組みとされているように、体調や気持ちが変われば、もう一度話し合ってかまいません。主治医には、「やめた場合、どんな支えを受けられますか」「あとから考え直すことはできますか」と聞いておくと、本人も家族も、決めることへの怖さが少し和らぎます。緩和ケアで和らげられることは、[gk_link to=”post:is-the-end-painful-palliative-care”]緩和ケアでできることの記事[/gk_link]で紹介しています。
本人が続けたいと言っている場合は、「今の治療は、何を目指しているのですか」と主治医に一緒に聞いてみてください。目標が分かると、家族がつらそうに見えていた治療の意味が、違って見えてくることがあります。
セカンドオピニオンは、どう切り出せばいいですか？
「今の決定を疑っている」ではなく、「選んだ道を、別の先生の目でも確かめられるよ」と、本人の決定を支えるための選択肢として一度だけ示します。受けるかどうかは本人が決め、断られたら、それ以上は重ねて勧めません。
セカンドオピニオンは、診断や治療の選択について、担当医とは別の医師に求める助言（第2の意見）で、転院して別の医師の治療を受けることとは違います。担当医に紹介状（診療情報提供書）や検査データを用意してもらって受けるもので、公的医療保険が使えない自由診療のため全額自己負担になり、費用は病院によって異なります。受け先に迷うときは、がん相談支援センターでも相談できます（国立がん研究センター がん情報サービス）。
切り出す前に、家族が自分に問いかけておきたいことがあります。勧めたいのは、本人の納得を深めるためか、本人の決定を変えてほしいからか。後者のまま勧めると、本人はその気持ちを感じ取り、「やはり家族は自分の決定を認めていない」と受け取ることがあります。また、別の医師の意見が、今の主治医の説明と大きく変わらないこともあります。そのときに家族もその結果を受け止められるかを、先に考えておきます。
セカンドオピニオンで何を質問するか、主治医にどう伝えるかの例文は、[gk_link to=”post:second-opinion-questions”]セカンドオピニオンで質問することの記事[/gk_link]にまとめています。
Q1本人は、今の説明の中身を分かったうえで決めていますか
はい決定を変えるために勧めない。決めた道を支える
いいえ分からなかった点を、主治医にもう一度聞く場をつくる
Q2本人の側に、「本当にこれでいいのか」という迷いが残っていますか
はい「別の先生の目でも確かめられるよ」と一度だけ示す
いいえ家族の不安は、家族の側で相談先に話す
Q3家族が勧めたいのは、本人の決定を変えてほしいからですか
はい勧める前に、家族自身の気持ちを医療者や相談窓口で整理する
いいえ本人の納得を深める方法として、静かに伝える
家族の中で意見が割れたときは、どうすればいいですか？
「本人がどうしたいか」を話し合いの真ん中に置き、家族それぞれの意見はその周りに並べます。家族だけでまとまらないときは、主治医や看護師との面談、がん相談支援センター、医療ソーシャルワーカーなど、第三者に間に入ってもらえます。
「続けてほしい」と言う兄と、「父の好きにさせたい」と言う妹。遠くに住む親戚から「もっといい病院がある」と電話がかかってくる。家族の意見が割れると、本人はどの家族の顔を立てればいいのかと、決めたこと以上に気をつかうようになります。
まず、家族の中で一つだけ約束をそろえます。「最後は本人の意思を優先する」。そのうえで、主治医の説明を家族全員が同じ形で聞けるよう、本人の了解を得て、家族そろって医師や看護師と話す時間をお願いします。看護師に「家族も一緒に、今後のことを先生と話す時間をいただけますか」と頼めば、調整してもらえることがあります。家族の連絡役を一人に決め、親戚からの意見はその人が受けるようにすると、本人のもとに意見が直接押し寄せるのを防げます。
病院のがん相談支援センターは、家族だけでも無料・匿名で使え、相談した内容が相談者の同意なく担当医などに伝わることはありません。医療ソーシャルワーカーは、社会福祉の立場から、患者さんや家族の経済的・心理的・社会的な問題の調整を手伝う専門職で、相談窓口の名前は病院ごとに違います。がんと家族の相談室でも、家族の気持ちを聞いたうえで、本人と話す前の整理をお手伝いします。
本人の意思
- 主治医病状と選べる道を、家族そろって聞く面談をお願いできる
- 看護師本人の日々の様子と気持ちを知っている。面談の調整役にも
- 緩和ケアチーム体と心のつらさを和らげる立場から、話し合いに加わる
- 医療ソーシャルワーカーお金や療養の場所、家族の事情など、生活の面を調整する
- がん相談支援センター家族だけでも無料・匿名。セカンドオピニオンの受け先の相談も
- がんと家族の相談室家族の気持ちを聞き、本人と話す前の整理を手伝う
本人の選択を受け入れて、あとで「止めればよかった」と後悔しませんか？
後悔がまったく残らないとは言えません。けれど、本人の理由を聞き、説明と選択肢を確かめ、自分の気持ちも伝えたうえで本人の決定を支えたなら、それは家族として尽くした形の一つです。迷いは一人で抱えず、言葉にして置いておく場所を持ってください。
選ばなかったほうの道がどうなっていたかは、誰にも分かりません。だからこそ、後になって家族を支えてくれるのは、「本人がどう考えて、その道を選んだか」を知っていることです。本人が話してくれた理由や、「これで決めた」と言ったときの言葉を、日付と一緒にノートに書き残しておくと、迷いが戻ってきた夜に読み返せます。
国立がん研究センターのがん情報サービスは、家族が本人を思って気持ちを我慢しがちで、ご家族は「第二の患者」ともいわれると紹介しています。本人の決定を支えると決めたあとも、家族の気持ちは何度も揺れます。その揺れは、本人を大切に思っている証拠です。揺れたまま本人のそばにいて、かまいません。
父の「治療はもうやめる」に反対した息子さんは、どう向き合った？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談のあと、息子さんは父を病院へ送る車の中で、「やめたいと思ったのは、どんなことからだった？」と聞きました。父は、点滴のあとの数日寝込むのがつらいこと、春の畑仕事をもう一度したいこと、息子が仕事を休んで送り迎えしているのが心苦しいことを、ぽつりぽつりと話しました。息子さんは「俺は、もう少し続けてほしいと思ってしまう。でも、決めるのは父さんだ」とだけ伝えました。数日後、父のほうから「一度だけ、別の先生にも聞いてみるか」と言い出し、セカンドオピニオンを受けました。説明は主治医と大きく変わらず、父は治療をやめると決めました。いま父は週に3回、畑に出ています。
2. 相談を考えた背景
父が抗がん剤の治療を始めて半年。2週に1回の点滴の日は、息子さんが半休を取って車で送り迎えをしていました。父から「治療はもうやめる」と聞いたのは、その点滴の帰りの車の中でした。息子さんは思わず「あきらめるのか」と言ってしまい、父はそれきり黙りこみました。
3. 相談する前に困っていたこと
その夜、セカンドオピニオンについて調べ、受けさせたいと考えました。けれど県外の妹は「お父さんの好きにさせてあげて」と言い、電話で言い合いになりました。父に勧めれば、父の決定を否定することになる気もして、何も言えないまま一週間が過ぎました。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院のがん相談支援センターに行くことも考えましたが、まず自分の気持ちを整理しないと、何を相談すればいいのかも分からない状態でした。相談室を選んだのは、夜にLINEで状況を送れたことと、「今夜の判断を一緒に整理する」という説明を読んだからです。
5. 相談で話したこと・その後
最初の電話の20分は、ほとんど息子さんが話し続けました。「父を見捨てるみたいで怖い」と口にしたのも、そのときが初めてでした。担当は、父の治療の良し悪しにも見通しにも触れず、話を聞いたうえで、父に聞いてみたいことを三つ、主治医に確かめたい質問を二つ、一緒に書き出しました。「やめた場合に受けられる支え」を主治医に聞くと、緩和ケアは続けられると説明を受け、息子さんの怖さは少し和らいだそうです。妹とは、家族そろって主治医と話す面談の日に、初めて同じ説明を聞きました。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 本人が治療をやめたいと話しています。やめた場合、どんな支えを受けられますか。
- 治療を続ける場合とやめる場合で、本人の暮らしはどう変わりそうですか。
- 今の治療は、何を目指しているのでしょうか。
- 一度決めたことを、あとから考え直すことはできますか。
- 家族もそろって、今後のことを先生と話す時間をいただけますか。
とはいえ、本人の選択に揺れる家族に伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──納得できない気持ちも、本人を思う気持ちから生まれている
本人の選択に納得できない自分を、冷たいとか、わがままだとか責めなくてかまいません。続けてほしいと願うのは、少しでも長く一緒にいたいからです。その気持ちを持ったままで、本人の決定を支えることはできます。納得してから支えるのではなく、納得できない気持ちを抱えたまま、それでも本人の隣に立つ。多くの家族が、そうやって本人の選んだ道を一緒に歩いています。
② 実務のこと──話し合いを一度で終わらせず、見直す日を決めておく
治療の方針は、一度決めたら終わりではありません。次の受診日など、もう一度話し合う日をあらかじめ決めておくと、本人も家族も「これで最後の決定」という重さから少し解放されます。家族の中では、主治医とのやりとりを受け持つ連絡役を一人に決め、聞いた説明は本人の了解の範囲で家族に共有します。本人が話した理由や希望は、家族の誰が見ても分かるように一冊にまとめておくと、意見が割れたときに、話し合いを本人の言葉に戻せます。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”本人の選択に揺れた日に、今夜から明日にかけてできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”理由を一つだけ聞く”]次に話すとき、反対の言葉より先に「そう決めたのは、どんなことからだった？」と一つだけ聞きます。[/gk_step][gk_step title=”自分の気持ちを一文にする”]「私は〜と思ってしまう。でも、決めるのはあなた」という形で、伝えたい気持ちを一文に書いておきます。伝えるのは一度だけと決めます。[/gk_step][gk_step title=”間に入ってくれる先を一つ決める”]面談を頼む看護師、がん相談支援センター、相談室のフォームのうち、明日連絡する先を一つだけ選びます。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”本人が治療をやめると決めたのは、気持ちの落ち込みのせいではないかと心配です。”]家族がそう感じたら、本人の決定を否定するためではなく、心配として医療者に伝えてかまいません。眠れない、食べられない、何にも関心が持てないといった様子が重なっているなら、「気持ちのつらさが、決めたことに影響していないか心配です」と主治医や看護師に話してください。ただ、落ち込みがあるからといって、本人の理由がすべて病気のせいとは限りません。本人の言葉は、そのまま受け止めることも忘れずに。[/gk_q][gk_q q=”本人に「家族に任せる」と言われました。家族が決めていいのでしょうか？”]任せると言われても、本人の価値観を手がかりに決めることに変わりはありません。「何をいちばん大事にしたい？」「これだけは避けたいことはある？」と聞いておくと、家族が決める重さが少し軽くなります。決めるときは家族だけで抱えず、主治医や看護師と一緒に話し合ってください。本人の答えは、日付と一緒に書き残しておきます。[/gk_q][gk_q q=”遠くに住む親戚から「もっといい病院がある」と何度も言われます。”]心配してくれていることにはお礼を伝えたうえで、「本人が先生と相談して決めたことなので、本人の考えを大事にしたい」と、決めた主語が本人であることを伝えます。家族の連絡役を一人に決め、親戚からの意見はその人が受けるようにすると、本人のもとに意見が直接届くのを防げます。本人が了解すれば、決めた理由を短く共有しておくと、親戚の不安も落ち着きやすくなります。[/gk_q][gk_q q=”セカンドオピニオンを受けると、主治医との関係が悪くなりませんか？”]セカンドオピニオンは、担当医に紹介状や検査データを用意してもらって受けるもので、転院を前提にしたものではありません。主治医に切り出すときの言葉は、[gk_link to=”post:second-opinion-questions”]セカンドオピニオンで質問することの記事[/gk_link]に例文があります。迷ったら、がん相談支援センターで受け先や進め方を相談することもできます。[/gk_q][gk_q q=”本人は「まだ続けたい」と言いますが、そばで見ていてつらそうです。”]続けたい理由も、やめたい理由と同じように聞いてみてください。希望を手放したくないのか、家族のために頑張ろうとしているのかで、家族がかけられる言葉は変わります。「今の治療は、何を目指しているのですか」「副作用のつらさを和らげる方法はありますか」と、主治医に一緒に尋ねるのも一つの方法です。家族の気持ちは「つらそうで心配」と一度伝え、決めることは本人に任せます。[/gk_q][gk_q q=”本人の選択を支えると決めたのに、夜になると気持ちが揺れます。”]揺れるのは、本人を大切に思っているからで、決めたことを裏切っているわけではありません。揺れた夜は、本人がその道を選んだ理由を書いたメモを読み返してみてください。それでも眠れないほどつらいときは、病院のがん相談支援センターで家族として相談できます。がんと家族の相談室のLINEなら匿名で送れて、夜に届いたものは翌朝いちばんに読んでお返事します。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:father-diagnosed-what-to-decide-first”]子どもは、親の治療方針にどこまで関わればいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:second-opinion-questions”]セカンドオピニオンでは、何を質問すればいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:attending-appointments-family”]診察に同席する前に、本人と何を合わせておけばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:is-the-end-painful-palliative-care”]治療を終えたあと、緩和ケアで苦しさはどこまで和らげられますか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:what-happens”]治療を終えてから看取りまで、どんな流れをたどりますか？[/gk_link]
- [gk_link to=”page:talk”]本人の選択に揺れる気持ちを、まず聞いてもらえる場所は？[/gk_link]
