お母さんが「先のことは聞きたくない」と言っていても、家族が別に時間を作ってもらえるよう頼み、主治医から見通しを聞く道はあります。お父さんの場合も同じです。けれど、本当に難しいのは聞いたあとの日々かもしれません。病室ではいつもの話をしながら、帰りの電車では医師の言葉を何度も思い返す。弟には伝えたのに、父にはまだ話せていない。お母さんの「知らないでいたい」を守りたい気持ちと、残された時間を後悔なく使いたい気持ちのあいだで、家族は揺れ続けます。
医師が話す見通しは、同じような状態の方々の経過をもとにした目安で、一人ひとりの先を言い当てるものではありません。数字そのものを握りしめるより、「家族がこの先、何に備えるか」に置き換えて使うほうが、毎日の助けになります。
この記事では、面談の頼み方は短くまとめたうえで、家族だけが見通しを知っている日々の過ごし方、数字を使わずにお母さんの希望を聞く工夫、家族の中でそろえておく共有のルール、板挟みの気持ちの置き場所を、子どもの立場から順に整理しました。
「本人は知りたくない、でも家族は備えたい」と迷っている方へ
- 母は「先のことは先生から聞かなくていい」と言う。でも、あとどれくらい一緒にいられるのかは知っておきたい。
- 家族だけで話を聞いたら、母に隠しごとをするようで、うしろめたい。
- 聞いてしまったら、母の前で平気な顔をしていられる自信がない。
母の余命を家族だけが知ることはできますか？医師にはどう頼めばいいですか？
家族だけで説明を聞く時間を、お願いすることはできます。病棟や外来の看護師さんに「家族だけで先生のお話を伺える時間はありますか」と頼むのが一般的な入り口です。その前に、お母さんがどこまで知りたいか、家族が代わりに聞くことをどう思っているかを確かめておきます。
自分の病気についてどこまで知るかは、まずお母さん自身が決めることです。厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（平成30年3月改訂）も、本人による意思決定を基本に置いています。家族が先に見通しを聞くのは、お母さんに代わって何かを決めるためではなく、家族が備えるためです。この線を先に引いておくと、医師にも頼みやすくなります。家族だけの面談にどう応じるか、どこまで話すかは、医師の考えやお母さんの意向によって変わることも知っておいてください。
看護師さんへの頼み方の言い回しや、面談の前にそろえておくことは、[gk_link to=”post:family-asking-doctor-privately”]本人の前で聞けない家族のための頼み方[/gk_link]にまとめています。お母さんが「一緒に聞くならいい」と言いそうなら、[gk_link to=”post:learning-parents-prognosis-with-consent”]本人の了承を得て一緒に聞く方法[/gk_link]のほうが合うかもしれません。ここから先は、家族だけが見通しを知ったあとの日々に絞ってお伝えします。
「知りたくない」と言う母の気持ちは、どう確かめればいいですか？
「知りたくない」には、数字だけは聞きたくない、悪い話は家族を通してほしい、今はまだ聞きたくない、といった幅があります。どれに近いかを日常の会話の中で軽く確かめておくと、家族がしてよいことが決まります。
同じ「聞きたくない」でも、中身は人によって違います。「何か月」という数字だけは耳に入れたくない人。治療の説明は自分で聞くけれど、先の話は家族に任せたい人。心の準備ができるまで、もう少し待ってほしい人。家族にも知らないでいてほしいと望む人もいます。どれに近いかで、家族が医師に頼めることも変わります。
確かめ方は、改まった場でなくてかまいません。ドラマで告知の場面が流れたときに「お母さんだったら、どうしてほしい？」と軽く聞いてみる。次の診察の前に「先生の細かい話、私が聞いておこうか」と申し出てみる。返ってきた言葉は、できるだけそのままメモに残します。「細かいことはあんたが聞いといて」「数字だけは言わないで」。そのひと言が、医師に家族の立場を伝えるときの、いちばん確かな材料になります。
Q1母は、家族が代わりに先生の話を聞くことを了承していますか
はい家族だけで聞く時間を頼み、聞いた内容を母の前で出さない約束を家族でそろえる
いいえ見通しの数字は聞かず、連絡の目安や家族が備えることだけを医療者に相談する
Q2母が避けたいのは、数字の話だけですか
はい治療や体調の説明は母と一緒に聞き、数字だけを家族が預かる
いいえ先の話は母が自分から口にするまで待ち、家族は聞いた言葉を胸にしまっておく
家族だけが見通しを知っている日々は、どう過ごせばいいですか？
聞いた見通しを、「母の前では口にしないこと」と「家族の段取りに使うこと」に分けて考えます。数字は胸にしまったまま、面会の回数、きょうだいの帰省、仕事の休み方といった家族の動きにだけ反映させると、母の前で演じる場面が少なくなります。
知った見通しは、お母さんに伝えるためのものではなく、家族が時間の使い方を決めるための材料です。「月の単位で考えてください」と言われたなら、県外の弟に帰省を先延ばしにしないよう伝える。週末だけだった面会に、平日の夕方を足す。会社には、休み方の相談を早めにしておく。家族の動きは変わっても、病室で話す中身まで変える必要はありません。
ただ、動きが急に変わると、お母さんは何かを感じ取るかもしれません。そこで込み入った言い訳を作ると、どこかで話が合わなくなり、かえって不安にさせてしまいます。理由は、本当の気持ちのうち、言えるところだけを短く伝えれば足ります。「最近、ゆっくり話せてなかったから」「弟が、たまには顔を見たいって」。しまっておくのは医師から聞いた見通しで、お母さんを大事に思う気持ちまで隠す必要はありません。
胸にしまっておくこと
- 医師から聞いた「何か月」「週の単位」といった見通し
- 面談で聞いた、これから起こりやすい変化
- 家族のあいだで進めている休みや帰省の段取り
そのまま伝えてよいこと
- 顔が見たい、一緒にいたいという気持ち
- 体のつらさを心配していること
- 次に来られる日や、孫や家のことなど家族の近況
知らない権利を守りながら、母の希望はどう聞けばいいですか？
余命の数字を持ち出さなくても、希望は聞けます。「もしも」の話を家族みんなの話題や日々の好みに寄せて切り出し、一度で聞き切ろうとせず、面会のたびに一つずつ聞いていきます。
「人生会議」は、厚生労働省が名付けたACP（アドバンス・ケア・プランニング）の愛称です。もしものときに望む医療やケアを前もって考え、家族や医療・ケアチームと何度も話し合い、共有しておく取り組みを指します。「もしも」に備えて考えるものなので、見通しの数字を知らなくても始められます。11月30日は「人生会議の日」とされているので、「今度の人生会議の日、うちでも話してみない？」と、カレンダーの話題から入る方法もあります。
一度で全部を聞こうとすると、問い詰めているような空気になります。今日は会いたい人のこと、次は家のこと、というように一つずつ。お母さんが話をそらしたら、その日はそこでやめます。話をそらすのも、「今は話したくない」という返事の一つだからです。聞けたことは、日付とお母さんの言葉のまま書きとめ、知っている家族と共有します。いずれ医療者と療養の場所や治療の進め方を話し合う場面で「母はこう言っていました」と伝えられることが、お母さんの意思を守る手立てになります。
| 聞いておきたいこと | 数字を連想させやすい聞き方 | 日々の話題に寄せた聞き方 |
|---|---|---|
| 過ごしたい場所 | 「最期は家と病院、どっちがいい？」 | 「入院が長くなったら、家に帰りたいと思う？」 |
| 会いたい人 | 「今のうちに会っておきたい人はいる？」 | 「この前話してた友だち、顔を見せに来てもらおうか」 |
| つらさへの考え | 「延命治療はしてほしい？」 | 「つらいときは、楽にしてもらうのを先にしたい？」 |
| 任せたい人 | 「もしものときは誰が決める？」 | 「先生の話が難しいとき、誰に一緒に聞いてほしい？」 |
| 楽しみにしていること | 「やり残したことはある？」 | 「暖かくなったら、何がしたい？」 |
家族の中で、誰がどこまで知っておけばいいですか？
見通しを知る人の範囲、母の前や母の耳に届く場所では話さないこと、母に聞かれたときの返し方。この3つを家族でそろえておくと、誰かがうっかり口にしてしまう心配が小さくなります。
知る人の範囲は、「知りたい人」と「知ったあとに支えがある人」で考えます。高齢のお父さんに伝えるかどうかは、お父さん自身が知りたいか、知ったあとに気持ちを受け止める人が近くにいるかで決めてかまいません。親戚には治療を続けていることだけを伝え、見通しには触れないという線の引き方もあります。
返し方は、家族の中で同じにしておきます。お母さんに「先生、何か言ってた？」と聞かれたとき、娘は笑ってごまかし、息子は黙り込む、というようにばらばらだと、そのずれが不安の種になります。あわせて、お母さんが望まない形で見通しに触れてしまいやすい場面を、先に見直しておきます。
- 病室の廊下や実家の居間で、家族が電話で病状の話をしている
- 母も入っている家族のグループに、面談の内容を書き込んでしまう
- お見舞いに来た親戚が、事情を知って涙ぐむ
- 介護や手続きの書類を、母の目に入る場所に置いたままにする
- 病棟の医療者に、母の「知りたくない」がまだ伝わっていない
母に「何か隠してない？」と聞かれたら、どう答えればいいですか？
すぐに打ち消すより先に、「どうしてそう思ったの？」とお母さんの気がかりを聞きます。知りたい気持ちが動いているようなら、家族から話すのではなく、医師と話す場を一緒に作ることを提案します。
聞き返すと、お母さんが気にしているのが体のつらさなのか、お金のことなのか、お父さんの暮らしのことなのかが見えてくることがあります。気がかりが分かれば、見通しの数字に触れなくても応えられることがあります。「お父さんのごはんは、弟と交代で見てるから大丈夫だよ」。それだけで、表情がゆるむこともあります。
お母さんの「知りたくない」は、ずっと同じとは限りません。体調が変わった、同じ病室の人が退院していった、先のことを自分から口にするようになった。そうした変化は、話したい合図かもしれません。気持ちが動いたように見えたら、家族が一人で答えを抱えて話すより、医師にお母さんの様子を伝えて伝え方を相談し、お母さんと医師が話す時間を設けてもらうほうが、言葉の行き違いを防げます。本人に伝えるかどうかは家族が決めるものではなく、お母さんの知りたい気持ちに合わせて、医療者と一緒に準備するものです。
- 1気づく先の話を口にする、治療のことを細かく聞くなどの変化に目を留める
- 2聞き返す「何か気になってる？」と、知りたいことの中身を聞く
- 3医療者に伝える母の言葉をそのまま伝え、話し方を相談する
- 4話す場をつくる母と医師が話す時間を設けてもらい、家族は付き添う
- 5話のあとに寄り添う聞いたあとの母の気持ちを、急がずに受け止める
知っているのに言えない板挟みのつらさは、どこに置けばいいですか？
家族の外に置いてかまいません。がん相談支援センターは、本人を通さず家族だけで相談しても無料・匿名で、そこで話したことが相談した人の同意なしに担当医などへ伝わることはありません。病棟の看護師さんに、家族としてのつらさを打ち明けることもできます。
見通しを知った家族は、お母さんの前で笑顔を保ち、弟に説明し、父を気づかい、自分の気持ちは一番あとに回しがちです。国立がん研究センターのがん情報サービスは、家族は「本人はもっとつらいのだから」と気持ちをこらえがちで、「第二の患者」ともいわれる、と説明しています。同じサービスの「家族のがんが進行・再発したとき」には、家族が自分のつらさや困りごとを担当医や看護師に相談しても構わないこと、言い出しにくいときは看護師やがん相談支援センターを頼れることも書かれています。
まだお母さんは目の前にいるのに、もう失ってしまったように悲しくなる。この感覚は「予期悲嘆」と呼ばれ、喪失が現実となる以前に起こる悲嘆と説明されています。知っている人だけが先に悲しみ始めるのは、おかしなことではありません。通いやすいセンターは、国立がん研究センターのがん情報サービスにある「相談支援センターを探す」のページから調べられます。
「聞きたくない」と言う母のそばで、娘さんはどう過ごした？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談からおよそ3週間で、Eさんのメモ帳には、お母さんの言葉が6つ書きとめられていました。「庭の梅が咲くのを見たい」「お父さんのごはんが心配」「痛いのだけは嫌」。面会のたびに一つずつ、数字に触れずに聞いてきたものです。そのうちの「一度家に帰りたい」を看護師さんに伝えると、外泊ができるかどうかを話し合う時間が設けられました。「母の言葉を、母の代わりに運べた気がします」とEさんは話します。
2. 相談を考えた背景
お母さんは70代で、入院して2か月目でした。主治医から「ご家族にお話ししたいことがあります」と言われたとき、お母さんは「先のことは聞きたくない。あんたたちが聞いといて」と言いました。Eさんはその言葉を看護師さんに伝え、弟と2人で、家族だけの説明を受けました。
3. 相談する前に困っていたこと
厳しい見通しを聞いてから、Eさんは病室で何を話せばいいか分からなくなりました。顔を見ると涙がこみ上げそうで、面会は15分ほどで切り上げる日が続きました。弟にはメッセージで伝えたものの、お父さんにどこまで話すかは決められないまま。夜は「余命 本人に言わない 後悔」と検索しては、知らされなかったことを悔やむ家族の書き込みを読み、眠れなくなっていました。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院のがん相談支援センターも考えました。相談した内容が同意なしに担当医に伝わることはないと知ってはいても、母が入院している病院の中で話すことに、どこか気が引けたそうです。がんと家族の相談室のフォームはニックネームで送れて、折り返しの時間帯を選べると知り、子どもを寝かしつけたあとに送りました。受付確認のメールはすぐに届きました。
5. 相談で話したこと・その後
電話の担当は、お母さんの見通しを推し量るようなことは口にせず、Eさんが聞いた医師の言葉を一緒に読み直すところから始めました。そのうえで、母の前でしまっておくことと伝えてよいこと、家族の共有のルール、数字を使わない希望の聞き方を書き出していきました。つまずきもありました。最初に「家に帰りたい？」と聞いたとき、お母さんは「帰れるの？」と表情をこわばらせ、Eさんは慌てて話を変えました。次からは「梅、もうすぐだね」と季節の話から入るようにしたそうです。面会は週2回から4回に増え、1回の長さも1時間ほどになりました。お父さんには「家族で準備しておくこと」だけを伝え、数字はお父さんが聞きたいと言ったときに話すと決めています。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医師・看護師に聞く質問例
- 母は「先のことは聞きたくない」と話しています。その希望を、病棟の皆さんにも共有していただけますか。
- 見通しに触れずに、療養の場所や治療の希望を母に聞くには、どんな聞き方がよいでしょうか。
- 母が先のことを知りたがるようになったら、どのように伝えていただけますか。
- 家族が気をつけておく変化と、そのときの連絡の目安を教えてください。
- 家族としてのつらさを、病院の中で相談できる場所はありますか。
とはいえ、知っているのに言えない日々の中で伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──黙っていることは、母をだますこととは違います
お母さんの希望を守るために見通しを口にしないのは、お母さんが選んだ「知らないでいる時間」を、家族が預かっているということです。それでも、笑って話しながら胸の奥がちくりと痛む日はあります。その痛みは、お母さんに正直でいたいと願っているからこそ生まれるものです。後ろめたさが消えない夜は、その気持ちごと、家族の外の誰かに話してください。ひとりで黙り続けることと、お母さんのために黙っていることは、別のものです。
② 実務のこと──聞いた見通しを、家族の面会と休みの計画に置き換える
見通しを知ったら、数字のかわりに家族の時間割を作ります。平日の夕方は近くに住む子ども、週末は県外のきょうだい、お父さんは体力に合わせて午前中だけ、というように面会の担当を分けると、付き添いが一人に偏りません。会社勤めのきょうだいがいれば、休み方も一緒に考えます。介護休業は、要介護状態の家族1人につき通算93日まで、3回まで分けて取れます。1年に5日（対象の家族が2人以上なら10日）までの介護休暇は、時間単位に分けて使うこともできます。使えるかどうかは勤め先で確かめ、「いつ、誰が、どれを使うか」の見当をつけておくと、見通しが変わったときにも家族が慌てずに動けます。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”見通しを知ったあとの今夜から明日に、家族でできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”母の言葉を書きとめる”]「先のことは聞きたくない」など、お母さんがこれまでに口にした言葉を、思い出せる範囲でそのままメモします。医療者に希望を伝えるときの材料になります。[/gk_step][gk_step title=”共有のルールを3行で送る”]「見通しは母の前で話さない」「母に聞かれたら、まずどうしてそう思ったかを聞く」「母の入ったグループには書かない」の3行を、知っている家族にだけ送ります。[/gk_step][gk_step title=”明日の面会の話題を一つ決める”]季節のこと、家や庭のこと、会いたい人のことなど、数字に触れずにお母さんの希望につながる話題を一つ用意します。言い出し方に迷ったら、相談室に送っていただければ一緒に考えます。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”母の前で平気な顔をしていられる自信がありません。どうすればいいですか？”]完璧に平気でいる必要はありません。お母さんは自分が治療中であることを知っているので、家族が心配そうな顔をするだけで見通しが伝わるとは限りません。病室に入る前にエレベーターの中で一度深く息をつく、爪を切る・髪をとかすなど手を動かせることを一つ持っていく、つらい日はきょうだいと2人で行く。そうした小さな工夫で、面会の時間は過ごしやすくなります。[/gk_q][gk_q q=”高齢の父にも、聞いた見通しを伝えたほうがいいですか？”]お父さん自身が知りたいかどうかを、先に聞いてみてください。「先生から聞いた話、詳しく知りたい？」と尋ね、知りたいと言えば、ひとりのときではなく子どもがそばにいる時間に伝えます。知ったあとにお父さんの気持ちを受け止める人が近くにいないなら、まず「家族で準備しておくこと」だけを伝える方法もあります。[/gk_q][gk_q q=”母が何も知らないまま最期を迎えたら、あとで後悔しませんか？”]どんな選び方をしても、あとから迷いが残ることはあります。ただ、知らないでいる時間はお母さん自身が選んだものです。見通しを伝えなくても、希望を聞くこと、感謝を伝えること、会いたい人に会ってもらうことはできます。数字を伝えたかどうかより、お母さんの言葉を聞けたかどうかのほうが、あとで家族を支えることもあります。[/gk_q][gk_q q=”きょうだいの一人が「母にも伝えるべきだ」と言っています。どうすればいいですか？”]伝えるかどうかの軸は、お母さんの希望です。意見がぶつかるときは、「母は今、どこまで知りたいと思っているか」をきょうだいで一緒に確かめ直すところから始めます。家族だけで決めきれなければ、主治医や看護師に、お母さんの様子をどう見ているかを聞いてみてください。[/gk_q][gk_q q=”医師から「ご本人にもお伝えしたほうがいい」と言われたら、どうすればいいですか？”]まず、そう考える理由を聞いてください。治療や療養の場所を選ぶ時期が近づき、本人の考えを聞く必要があるのかもしれません。そのうえで、お母さんがこれまでに話した言葉を伝え、本人の問いに答える形で少しずつ話す、家族が同席する、といった伝え方を相談します。伝えることと、数字を突きつけることは同じではありません。[/gk_q][gk_q q=”夜中に、ひとりでは抱えきれない気持ちになったときの連絡先はありますか？”]電話で誰かと話したいときは、24時間かけられる無料のよりそいホットライン（0120-279-338）があります。がん専門の窓口ではありません。こころの健康相談統一ダイヤル（0570-064-556）は、かけた地域の公的な相談窓口につながり、受付の曜日や時間は地域で異なり、通話料がかかります。がんと家族の相談室のLINEは匿名で使え、夜に届いたものは翌朝いちばんに読んでお返事します。お母さんの体調が急に変わったときは病棟へ、命に関わると感じたら119番へ連絡してください。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:family-asking-doctor-privately”]本人のいないところで医師に話を聞くには、どう頼めばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:learning-parents-prognosis-with-consent”]親の了承を得て、一緒に説明を聞くにはどう切り出せばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:parent-how-long-numbers-meaning”]余命の数字は、親にどこまで当てはまるのですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:what-to-ask-patient”]がんの親に、何をどんな順番で聞けばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:words-to-convey-at-the-end”]最期までに伝えたい言葉は、どう選べばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”page:talk”]誰にも言えない気持ちを、話せる場所はありますか？[/gk_link]
