がんの家族を支えたい、寄り添いたいと思うほど、本人の気持ちが分からなくなる。その答えは、推測を重ねることではなく、本人に聞くことにあります。そして聞き方には、試しやすく、手応えを得やすい方法が一つあります。「してほしいこと」ではなく、「してほしくないこと」を聞くことです。
もちろん、聞けば何でも答えが返ってくるわけではありません。どこまで話してくれるかは、本人の性格や体調、病気との向き合い方によって違い、同じ人でも日によって変わります。それでも、「嫌なことは言っていい」という合図を家族の側から出しておくと、良かれと思った支えの空回りは減らしやすくなります。
この記事では、「してほしくないこと」を聞く理由と切り出し方、答えが返ってこないときの受け止め方、良かれと思った支えで本人を苛立たせてしまったときの立て直し方をまとめます。本人に聞く順番や基本の聞き方は[gk_link to=”post:what-to-ask-patient”]家族が聞く順番を扱った記事[/gk_link]に、話してくれない本人の支え方は[gk_link to=”post:patient-wont-open-up”]無理に聞き出さない支え方の記事[/gk_link]に任せています。
支えたい気持ちが、空回りしている気がする方へ
- 支えたい気持ちは山ほどあるのに、本人が何を望んでいるのか分からない。
- 良かれと思ってしたことで、本人を苛立たせてしまったことがある。
- 寄り添い方の正解が分からず、次に何をすればいいのか迷っている。
がんの家族を支えたい、寄り添いたいのですが、本人の気持ちが分かりません。どうすれば本人の気持ちを知れますか？
推測を重ねるより、本人に聞くのがいちばん確かです。とくに「してほしくないことはある？」と聞くと、本人は答えやすく、家族は空回りを止めやすくなります。気持ちを全部知ろうとしなくても、嫌なことを一つ減らせれば、それが寄り添いになります。
家族が本人の気持ちを推し量るとき、手がかりにするのは、たいてい「自分だったらこうしてほしい」という感覚です。けれど、病気と向き合っているのは本人で、体のつらさも気持ちの揺れも、家族とは違います。しかも望みは、体調や治療の時期によって日ごとに変わります。どれだけ心を砕いても、推測には外れがつきものです。
聞くことには、もう一つ大事な働きがあります。「あなたのことは、あなたが決めていい」と伝えることです。病気になると、通院の日程も、食べるものも、人の手を借りる場面も増え、自分で決められることが少しずつ減っていきます。聞かれて答えることは、本人にとって、自分の暮らしの舵を取り戻すことでもあるのです。
寄り添うとは、本人の心を全部読み取ることではありません。本人が出してくれた小さな合図に、こちらの動きを合わせていくことです。その合図を受け取りやすくするのが、「してほしくないこと」を聞く方法です。
なぜ「してほしいこと」より「してほしくないこと」を聞くといいのですか？
「してほしいこと」は、言えば家族に手間をかけると遠慮されやすく、聞かれても思いつきにくい問いです。「してほしくないこと」は、毎日の中で引っかかっている具体的な場面が浮かびやすく、言っても誰かの負担を増やしません。
「何かしてほしいことある？」と聞かれた本人の頭には、まず「頼んだら手間をかける」という遠慮が浮かびます。体調の波があると、何を頼めば楽になるのか、本人にもはっきりしないことがあります。その結果、「特にない」「大丈夫」という答えが返ってきやすくなります。
「やめてほしいことはある？」は、向きが逆です。答えれば家族の手間が減る話なので、遠慮がいりません。しかも、嫌なことは毎日の具体的な場面として記憶に残っています。「顔を見るたびに体調を聞かれる」「食べる量を見張られている気がする」。こうした答えは、そのまま家族の次の行動につながります。
そしてもう一つ、断る力を本人に返すという意味があります。支えられる側にいると、差し出された手を断るのは難しいものです。「嫌なことは言っていい」と家族のほうから言っておくことで、本人は気をつかって我慢を重ねずに済みます。
| 観点 | 「してほしいことは？」 | 「してほしくないことは？」 |
|---|---|---|
| 本人の答えやすさ | 頼みごとになるので、遠慮しやすい | 減らす話なので、言っても負担をかけにくい |
| 出てくる答え | 「特にない」「大丈夫」になりやすい | 毎日の具体的な場面が出てきやすい |
| 家族の動き方 | 何かを足すことになる | 何かをやめるだけで済む |
| 気をつけたいこと | かなえられないと、互いに気まずくなる | 言われたことを、責められたと受け取らない |
「してほしくないこと」は、どう切り出せばいいですか？
落ち着いている時間を選び、家族の側の理由を先に言ってから、一つだけ聞きます。答えが返ってきたら、言い返したり説明したりせずに「わかった、やめるね」と受け取り、次に会うときから実際にやめて見せます。
切り出すタイミングは、体調が落ち着いていて、急ぎの用事がない時間を選びます。向かい合って改まるより、車で隣に座っているとき、洗濯物をたたみながら、といった「何かをしながら」のほうが、本人も構えずに答えやすくなります。
前置きでは、聞く理由を家族の側の言葉で伝えます。理由がないまま「何が嫌？」と聞くと、本人は「何か責められているのかな」と身構えてしまいます。たとえば、次のような言い方です。
例：「最近、手伝いすぎてないかなって気になってて。これはやめてほしい、っていうのがあったら一つだけ教えて。言いにくかったら、あとでメッセージでもいいよ」
答えを「一つだけ」にするのは、本人が全部を説明しなくて済むようにするためです。返ってきた答えには、理由を説明したり、言い訳をしたりせず、「わかった、やめるね」とだけ返します。そして実際にやめて見せることが、何よりの返事になります。
- 1時間を選ぶ体調が落ち着き、ほかの用事がないときに、何かをしながら
- 2理由を先に言う「手伝いすぎてないか気になってて」と、家族の側の言葉で
- 3一つだけ聞く「やめてほしいことがあったら、一つだけ教えて」
- 4言い返さずに受け取る「わかった、やめるね」とだけ返し、言い訳をしない
- 5やめて見せる次に会うときから実際にやめ、しばらく様子を見る
本人が「別にない」と答えたら、どうすればいいですか？
「ない」も一つの答えとして受け取ってかまいません。聞かれたこと自体が、「嫌なことは言っていい」という合図として本人に残ります。日を改めて二択で聞く、思いついたら教えてと伝えておくなどすると、あとから答えが届くこともあります。
「別にない」という答えには、いくつかの中身があり得ます。本当に今は困っていない。家族に気をつかっている。病気のことを考える気力が、今日はない。どれであっても、その日の本人の答えとして、そのまま受け取ってかまいません。聞かれたという事実は、「嫌なことがあれば言っていいんだ」という記憶として本人の中に残ります。
日を改めるなら、答えやすい二択にしてみます。
例：「お見舞い、今くらいがちょうどいい？ それとも、もう少し間をあけたほうが楽？」
例：「体調のこと、毎日聞かれるのと、言いたいときに言うのと、どっちがいい？」
二択にすると、本人は選ぶだけで済み、家族の行動を否定する言葉を自分から言わなくて済みます。下の例は、本人によっては負担に感じることがある家族の行動です。当てはまりそうなものを、二択の問いに変えて使うこともできます。
- 顔を合わせるたびに「体調はどう？」と聞く
- 食べた量を気にして、「もう一口」とすすめる
- 本人に聞かないまま、見舞いや来客の予定を決める
- 治療や食事についての記事を、次々に送る
- 本人がまだできることまで、先回りして手を出す
- 本人のいない場で、病気のことを親戚に詳しく話す
良かれと思った支えで、本人を苛立たせてしまいました。どう立て直せばいいですか？
その場では深追いせずに一歩引き、落ち着いてから「やりすぎてたね、ごめん」と短く認めます。そのうえで、何をやめたら楽になるかを本人に選んでもらいます。言い訳や説明を足さず、やめたことを続けて見せることが、いちばんの立て直しになります。
本人が苛立ったその場では、理由を説明したくなります。「心配だから言ってるのに」「あなたのためを思って」。けれど、その言葉は本人に、怒った自分が悪かったのかと思わせてしまうことがあります。その場では「わかった、ごめんね」とだけ言って、いったん一歩引くほうが、関係の傷は浅く済みます。
落ち着いたら、短く謝ります。長い説明は要りません。
例：「この前は、しつこく聞いちゃってごめんね。何をやめたら楽になるか、一つ教えてくれる？」
やめることを本人に選んでもらうのは、苛立ちの中身を言葉にする機会を渡すためです。答えが返ってきたら、それを実際にやめて、やめたまま続けます。「これでいい？」と何度も確かめると、それがまた負担になります。そして、「手伝ってほしくなったら、いつでも言ってね」と再開の合図を本人に預けておけば、引いたことが見放したことにはなりません。
- 1その場説明や言い訳をせず、「わかった、ごめんね」と言って一歩引く
- 2その日の夜自分のしたことと、本人の言葉をメモに書き出す
- 3次に会う日「やりすぎてたね、ごめん」と短く謝り、やめることを一つ選んでもらう
- 4その後の数回選ばれたことを実際にやめ、確認をくり返さない
- 5しばらくして「また手伝ってほしくなったら言ってね」と、再開の合図を本人に預ける
本人の苛立ちは、家族の関わり方のせいなのですか？
いつも家族のせいとは限りません。体のつらさや治療の影響、思うようにならないもどかしさが、いちばん近くにいる人に向かうことがあります。ただ、急に別人のように怒りっぽくなった、話のつじつまが合わないといった変化は、早めに医療者に伝えてください。
病気や治療の最中には、痛みやだるさ、眠れなさ、思うように体が動かないもどかしさが、気持ちの余裕を少しずつ削っていきます。そのいら立ちは、いちばん近くにいて、いちばん気を許している相手に向かいやすいものです。家族に強く当たるのは、家族を信頼しているからこそ、という面もあるのです。
自分の関わり方が原因なのか、本人のつらさから来ているのかを見分けるには、苛立ちが出るきっかけを見てみます。特定の行動のあとに決まって苛立つなら、それが「してほしくないこと」の候補です。きっかけと関係なく一日じゅう苛立っているなら、体や気持ちのつらさが大きくなっているのかもしれません。その場合は本人の了解を得て、医師や看護師に「最近いら立ちが強いようです」と伝えてみてください。
気をつけたいのは、急な変化です。急に別人のように怒りっぽくなった、話のつじつまが合わない、昼と夜が逆になった。こうした様子は、せん妄と呼ばれる状態のこともあります。せん妄は一時的に現れる意識の障害や認知機能の低下で、ゆっくり進む認知症とは別のものです。病状が進んだ方には起こりやすくなるとされています。家族の関わり方の問題と決めつけず、その日のうちに病棟や主治医、訪問看護に伝えてください。
Q1苛立ちは、決まった行動のあとに出ますか
はいその行動を「してほしくないこと」の候補として、本人に二択で確かめる
いいえ体や気持ちのつらさが大きくなっていないか、医師や看護師に相談する
Q2急に別人のようになった、話のつじつまが合わないなどの変化がありますか
はいせん妄などの可能性もあるため、その日のうちに病棟や主治医、訪問看護に伝える
いいえ家族の動きを一つ減らし、しばらく様子を見る
聞いた答えは、ほかの家族とどう分け合えばいいですか？
本人の了解を得てから、「やめること」だけを短く共有します。理由や本人の言葉をそのまま伝える必要はありません。家族の誰かが同じことを続けていると、本人はまた同じことを言わなければならず、聞いた意味が薄れてしまいます。
本人が「毎日体調を聞かれるのがつらい」と打ち明けてくれても、ほかの家族が毎日聞き続けていれば、本人の負担は変わりません。聞いた答えは、家族の中で分け合ってはじめて生きます。ただし、共有する前に本人の了解を取ります。
例：「お姉ちゃんにも、体調のことは毎日聞かないように伝えておいていい？」
伝える中身は、「やめること」だけで十分です。「お母さんがこう言って怒っていた」と本人の言葉ごと伝えると、本人が不満を言いふらしたような形になり、かえって居心地を悪くしてしまいます。家族のグループメッセージに「体調は本人が言いたいときに聞く」「お見舞いは事前に本人に聞いてから」と短い申し合わせを書いておくと、遠くに住む家族とも足並みをそろえられます。親戚や知人からの見舞いの問い合わせは、窓口を一人に決めておくと、本人が断る役を担わずに済みます。
空回りに疲れた家族は、誰に話せばいいですか？
本人以外の相手に話してかまいません。「せっかくしたのに」という悔しさや寂しさは、支えようとした人に自然にわく気持ちです。家族自身の気持ちも、病院のがん相談支援センターなどで相談できます。
良かれと思ったのに、と悔しくなったり、拒まれたようで寂しくなったりするのは、それだけ力を注いできたからです。けれど、その気持ちを本人にぶつけると、本人は「言わなければよかった」と思ってしまうかもしれません。悔しさや寂しさは、本人以外の場所で受け止めてもらってください。
国立がん研究センターのがん情報サービスは、家族は本人を思って自分の気持ちを後回しにしやすく、自分の暮らしも保たなければならない立場だとして、「ご家族は、『第二の患者』ともいわれます」と紹介しています。支える側の疲れも、相談してよいものです。がん診療連携拠点病院などにあるがん相談支援センターは、家族も無料・匿名で使え、相談した人の同意なしに担当医などへ内容が伝わることはありません。がんと家族の相談室でも、空回りした場面の話を、評価も助言もせずに20分聞いています。
母を苛立たせてしまった娘さんは、どう立て直した？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談から1か月ほどたったころ、母との電話の中身が変わっていました。以前は彼女が毎晩かけて「今日はどうだった？」と聞き、母は「大丈夫」と短く答えるだけでした。今は、彼女からかけるのは週2回、テレビや近所の話をするだけにしています。そのかわり、母のほうから「今日は少しだるかった」と話してくれる日が出てきました。週末の実家でも、台所に立つ母の横で、先回りして鍋を取り上げることはやめたそうです。
2. 相談を考えた背景
きっかけは、ある日曜日の夕方でした。母が煮物を作ろうとしたので、「疲れるから私がやる」と鍋を取ると、母が「いいかげんにして」と声を荒らげたのです。それまで穏やかだった母の強い言葉に、彼女は何も言えず、その日は早めに帰りました。
3. 相談する前に困っていたこと
帰りの電車で「がん 家族 支え方」と検索し、寄り添い方の記事をいくつも読みました。けれど、どれを読んでも、自分のしたことの何が母を怒らせたのかは分かりませんでした。もっと手伝わなければと思う気持ちと、何もしないほうがいいのかという迷いの間で、次の週末に実家へ行くのが怖くなっていたといいます。
4. ここを選んだ理由・決め手
母の病院のがん相談支援センターに電話することも考えましたが、母と同じ病院に、自分の失敗を話すことには抵抗がありました。病院とは別の場所で、まず話を聞いてもらえるという点にひかれ、相談室のフォームに「母を怒らせてしまった」とだけ書き、平日の昼休みの時間帯を指定しました。
5. 相談で話したこと・その後
最初の20分、担当は口をはさまず、評価も助言もしないまま彼女の話に耳を傾けました。母の病状や気持ちを推測で語ることはしていません。話し終えたところで、彼女の希望に沿って、次に母と会うときの切り出し方を一緒に整理しました。翌週、二人で洗濯物をたたみながら「この前はごめん。やめてほしいこと、一つ教えて」と言うと、母は少し黙ってから、「毎晩の『どうだった？』がしんどい」と答えたそうです。「責められると思っていたのに、母はほっとした顔をしていました」。毎晩の電話をやめるのは最初は不安で、2回ほど我慢できずにかけてしまったそうです。それでも、母のほうから体調を話してくれるようになって、ようやく安心できたといいます。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 治療の影響で、気持ちが不安定になったり、いら立ちやすくなったりすることはありますか。
- 家族の手助けのうち、本人の体のために控えたほうがいいことはありますか。
- 本人が家族に言いにくいつらさについて、家族が知っておいたほうがいいことはありますか。
- 急に怒りっぽくなったり、話がかみ合わなくなったりしたら、どこに連絡すればいいですか。
- 本人の気持ちのつらさを相談できる専門の方は、この病院にいらっしゃいますか。
とはいえ、支えたいあなたに伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──「やめて」と言われても、支えたい気持ちまで拒まれたわけではない
本人が「それはやめて」と言うのは、家族の思いを突き返しているのではなく、自分の暮らしの形を自分で整えようとしているからです。やめてほしいと言える相手だと思ってもらえたことは、信頼のしるしでもあります。言われたことをやめるのは、引き下がることではありません。本人の言葉を受け取ったという、目に見える寄り添い方です。
② 実務のこと──医療者や介護の人とも、「本人が嫌がること」を共有しておく
「してほしくないこと」は、家族の中だけの話ではありません。入院中の病棟や訪問看護、介護に関わる人たちとも共有しておくと、本人がいろいろな人に同じことを何度も言わずに済みます。たとえば、「人前で体調を細かく聞かれるのが苦手」「大部屋で病名を口にされたくない」といったことです。医療やケアに欠かせない確認はやめられないこともありますが、聞き方や時間帯を工夫してもらえる場合があります。伝える役は家族の中で一人に決め、本人の了解を得た内容だけを、看護師さんや訪問看護の担当者に伝えます。自宅で連絡ノートを使っているなら、最初のページに書いておくと、関わる人が入れ替わっても引き継がれます。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”本人の「してほしくないこと」を聞くための、今日と明日の3つの準備” heading=”none”][gk_step title=”最近の自分の「良かれ」を書き出す”]ここしばらく本人にしてきた手助けや声かけを思いつくだけメモに書き、本人の表情が曇ったものに印をつける。[/gk_step][gk_step title=”切り出す一文を決めておく”]「手伝いすぎてないか気になってて。やめてほしいことがあったら一つ教えて」を、自分の言葉に直してメモしておく。[/gk_step][gk_step title=”聞く場面を一つ選ぶ”]次に会う日の、車の中や家事をしながらの時間など、向かい合わずに話せる場面を一つ決めておく。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”「してほしくないこと」を聞いたら、「全部」と言われてしまいました。”]本人が疲れきっていたり、思うようにならない毎日にいら立っていたりする合図かもしれません。言葉どおりに受け取って落ち込むより、「そうか、じゃあ今日は何もしないで隣にいるね」と返し、その日は手を引いてかまいません。日を改めて二択で聞くと、具体的な答えが返ってくることがあります。投げやりな言葉が続くようなら、本人のつらさについて医師や看護師に相談してください。[/gk_q][gk_q q=”聞いてみたら、思いがけないことを言われて傷つきました。”]傷ついてかまいません。本人のためと思ってしてきたことだからこそ、否定されたように感じるのは自然です。ただ、本人の答えは、あなたの気持ちへの評価ではなく、今の本人にとって楽な形を教えてくれたものです。傷ついた気持ちは本人に返さず、本人以外の誰かに聞いてもらってください。[/gk_q][gk_q q=”本人の「してほしくないこと」が、治療や体のために必要なことだったら？”]食事や薬、通院のように、体のために欠かせないことも含まれていることがあります。家族だけでやめるかどうかを決めず、医師や看護師に「本人はこれをとても嫌がっています」と伝え、どうすれば嫌な気持ちを小さくできるかを一緒に考えてもらってください。やり方や声のかけ方を変えるだけで、受け入れやすくなることもあります。[/gk_q][gk_q q=”病状のために、本人がはっきり答えられないときは？”]表情や体の動き、以前に本人が話していた好き嫌いが手がかりになります。看護師さんや介護に関わる人にも、本人が嫌がる様子を見せる場面がないか聞いてみてください。厚生労働省は、もしものときの医療やケアについて、本人の意思を基本に家族や医療・ケアチームと前もって話し合っておく取り組みを「人生会議」と呼んでいます。答えられる時期に交わした言葉は、答えられなくなったときの大切な手がかりになります。[/gk_q][gk_q q=”支えたい気持ちが強すぎて、本人の重荷になっていないか心配です。”]その心配に気づけていること自体が、本人を見ている証拠です。重荷になっているかどうかは、推し量るより本人に聞くほうが確かです。「手伝いすぎてたら言ってね」と一度伝えておけば、本人は必要なときに言いやすくなります。あわせて、あなた自身の時間を少し取り戻すと、支える力みもほどけていきます。[/gk_q][gk_q q=”きょうだいが、本人の嫌がることを続けていて困っています。”]本人の了解を得たうえで、「やめること」だけを短く伝えてみてください。「お母さん、体調のことは自分から言いたいみたい」のように、本人の希望として伝えると、責める話になりにくくなります。言い方に迷うときは、家族のグループメッセージに申し合わせとして書く方法もあります。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:what-to-ask-patient”]本人に聞くことは、どんな順番で聞けばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:patient-wont-open-up”]本人が話してくれないときは、どう支えればいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:words-instead-of-ganbatte”]励ましのつもりの言葉が重く響くときは、何と言えばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:how-to-be-with-patient”]病気になった家族と、どんな距離で接すればいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:no-right-answer-as-family”]家族として何が正解か分からないときは、どう決めればいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”page:for-family”]ご家族向けの相談の入口はどこですか？[/gk_link]
