友人と笑い合った時間を、あとから悔やまなくて大丈夫です。家族が楽しいひとときを持つことは、本人への裏切りではありません。いつまで続くか分からない看病を、明日も続けるための燃料の補給です。
ただ、どこまで出かけられるかは、本人の病状や治療の時期、家族の中での役割によって変わります。近所でお茶を飲むくらいなら気軽に決められても、泊まりがけの旅行となると、確かめておきたいことが増えます。気持ちの許可と、実際の段取り。この2つを分けて考えると、迷いがほどけやすくなります。
笑ったあとに、ふと胸が痛んだ方へ
- 友人と食事をして笑ったあと、帰りの電車で急に胸が苦しくなった。本人は病室にいるのに。
- ずっと前から予定していた旅行を、取り消すべきかどうか決められずにいる。
- 自分だけ元気で、普通に暮らしていていいのか分からない。
この記事で分かること
- 家族が笑ったり楽しんだりしてよい理由と、その土台になる考え方
- 楽しんだあとに罪悪感がわいてくる仕組み
- 旅行や遠出を、本人や医療者と話して決めるときの考え方
- 留守にする前に整えておきたい、連絡の段取り
家族ががんなのに、罪悪感があります。自分が笑ったり旅行したりしてもいいのでしょうか?
いいのです。家族が笑ったり出かけたりして心と体を休めることは、本人を置き去りにすることではなく、支え続ける力を補うことです。旅行も、本人と話し、体調が変わったときの連絡の段取りを決めておけば、選んでかまいません。
この答えには、しっかりした土台があります。世界保健機関(WHO)が2002年にまとめた緩和ケアの定義を読むと、生活の質(QOL)を高める対象として、患者さんと並んで家族が挙げられています。医療の側から見ても、家族の暮らしの質は、守られるべきもののなかにはっきり含まれているのです。
がん情報サービスの家族向けのページには、「ご家族は、『第二の患者』ともいわれます」という一文もあります。本人を思うあまり自分の気持ちを抑え、そのうえで自分の暮らしも回し続けなければならない家族の立場を指した言葉です。家族の心と体にも、休みと手当てが必要だということです。
看病は、ゴールの見えない道のりです。歩き続けるには、どこかで水を飲まなければなりません。友人と笑う一時間、好きな映画を観る夜、行きたかった場所への旅は、その水にあたります。水を飲んでいる人を、誰も裏切り者とは呼びません。
楽しいことをしたあとに、罪悪感がわくのはなぜですか?
心の中に「本人が苦しんでいるときに、自分だけ楽しんではいけない」という決まりごとがあるからです。優しさから生まれた決まりですが、守り続けると、家族の毎日から休まる時間が消えていきます。
レストランで友人の冗談に声を上げて笑った、その直後。テーブルに置いたスマホの画面に、本人からのメッセージの通知が見える。笑い声が急に引っ込み、残りの料理の味が分からなくなる。こうした瞬間に戸惑っているのは、あなただけではありません。
決まりごとの中身をのぞいてみると、「苦しさを分け合えば、本人のつらさが少しは軽くなる」という願いが混ざっていることがあります。けれど、あなたが楽しみを我慢しても、本人の痛みや不安が減るわけではありません。減っていくのは、あなたの体力と、面会のときの笑顔のほうです。
心の中の決まりごと
- 本人が苦しいときに、笑ってはいけない
- 自分だけ楽しむのは、本人への裏切りになる
- 我慢していれば、本人のつらさが少し減る
実際に起きていること
- 我慢しても、本人の痛みや不安は減らない
- 疲れがたまり、面会での表情がこわばっていく
- 家族が暮らしを止めていることを、本人が気にすることもある
自分だけ元気でいることへの申し訳なさが強く、自分を責める考えが止まらないときは、[gk_link to=”post:family-guilt-self-blame-cancer”]罪悪感を事実と解釈に分けて書き出す方法[/gk_link]も役に立ちます。
家族が楽しい時間を持つことは、本人にとってどんな意味がありますか?
家族の暮らしが続いていることは、本人にとって「自分の病気が、家族の人生まで止めてはいない」という安心につながることがあります。持ち帰った楽しい話は、病室に外の空気を運ぶ話題にもなります。
本人が、家族の予定を止めてしまったことを心苦しく思っている場合、家族が出かけてきたという話は、その心苦しさを少しほどくかもしれません。反対に、家族が何もかも我慢していると知れば、「自分のせいで」という思いが強まってしまうこともあります。
楽しかった話は、そのまま面会の話題にもなります。「駅前に新しいパン屋さんができてね」「同窓会で、担任の先生がまだお元気だったよ」。病院の中にいると、季節の移り変わりや街の変化から切り離されがちです。家族が持ち帰る外の話は、本人を「患者さん」から、街で暮らす一人の人に戻す窓になります。
ただ、体調や気分によっては、外の楽しい話がまぶしく感じられる日もあります。話し始める前に「この前出かけた話、聞く?」とひと言たずね、本人の表情を見ながら、話す量を加減してください。
[gk_cta_mid title=”旅行に行くか迷っているなら、段取りを一緒に整理します”]行くか、行かないか。行くなら、留守中のことを誰に頼むか。フォームにご希望の時間帯をお書きいただければ、担当がお電話で一緒に整理します。[/gk_cta_mid]旅行や遠出に行くかどうかは、どう決めればいいですか?
「本人の今の体調と、この先の見通し」「本人の気持ち」「留守中の連絡の段取り」の3つで考えます。主治医や看護師に見通しを聞き、本人と率直に話し、何かあったときに動く人を決めておけば、落ち着いて選べます。
確かめておくことの重さは、出かけ方によって変わります。近所でのお茶と、泊まりがけの旅行を同じ重さで悩む必要はありません。まずは、自分が考えている外出がどの列に当たるかを見てください。
| 観点 | 近所での外出や食事 | 日帰りの遠出 | 泊まりがけの旅行 |
|---|---|---|---|
| 本人に伝えること | 「ちょっと出てくるね」のひと言 | 行き先と、帰ってくる時間 | 日程と行き先、毎日の連絡の時間 |
| 医療者に確かめること | ふだんは特になし | 体調の変わりやすい時期にあたらないか | 避けたほうがよい時期と、留守中の連絡先 |
| 連絡の段取り | 携帯電話を手元に置いておく | 連絡を受ける人を一人決める | 連絡を受ける人と次の人を、病棟などに伝える |
| 戻る手段 | すぐに戻れる | 帰りの交通手段を調べておく | 急いで戻るときの経路と時間を調べておく |
体調と見通し──「予定を立ててよい時期か」を医療者に聞く
「来月、家族が3日ほど家を空ける予定があるのですが、避けたほうがよい時期はありますか」。こう聞けば、医療者は治療の予定や、体調が変わりやすい時期をふまえて答えやすくなります。抗がん剤などの治療を受けている場合は、副作用が出やすい時期を確かめておくと、日程を選ぶ手がかりになります。医療者にも先のことは言い切れませんが、目安を聞くことはできます。
本人の気持ち──黙って出かけず、先に話す
言い出しにくいと、黙って出かけたくなるかもしれません。けれど、あとで知った本人が、置いていかれたようなさみしさを抱くこともあります。「来月の旅行、行ってきてもいいかな。何かあったら、すぐ戻れるようにしておくね」と先に話しておくほうが、お互いに気が楽です。
留守中の段取り──連絡を受ける人と、戻る手段を決める
病院からの連絡を誰が受けるのか。その人が出られないときは、次に誰か。旅先から戻るには、どの交通手段で、どのくらいかかるのか。ここまで決めておけば、旅先で電話が鳴っても慌てずに済みます。
Q1主治医や看護師から、近いうちに体調が大きく変わりやすいと言われていますか
はい日程や行き先を見直す。行くなら、すぐに戻れる距離と手段を選ぶ
いいえ次の問いへ進む
Q2旅行のことを、本人に話せましたか
はい本人の気持ちを聞いたうえで、行き方を決める
いいえ出発の前に、まず本人に話す時間をつくる
Q3留守中に病院からの連絡を受ける人を決めましたか
はい連絡先を病棟などに伝え、出かけてかまわない
いいえ代わりに連絡を受ける人を決めてから出発する
留守にするあいだの連絡の段取りは、どう整えればいいですか?
病院からの連絡を受ける人と、その人が出られないときの次の人を決め、病棟に伝えておきます。本人とも「夜8時に電話するね」のように連絡の時間を約束しておくと、離れていてもつながっている感覚を持ちやすくなります。
入院中なら、病棟に「◯日から◯日まで遠方に出かけます。その間の連絡は、まず妹の番号にお願いします」と伝えます。連絡先を複数登録できるかどうかも、このときに確かめておきます。
連絡係を頼む相手には、日付と頼みたいことを一文にして送ります。「◯日から◯日まで子どもたちと出かけます。そのあいだ、病院から電話があったら受けてもらえる? こちらに戻るまで◯時間かかるので、まず様子だけ聞いておいてほしい」。何を頼まれているかがはっきりしていれば、相手も引き受けやすくなります。
自宅で療養している場合は、留守中に本人のそばにいる人と、体調が変わったときの連絡先を書き出し、冷蔵庫など目につく場所に貼っておきます。訪問診療を受けていて、その診療所が在宅療養支援診療所であれば、24時間連絡を受ける体制を整えることが施設の基準として求められています。ただ、実際の対応は医療機関ごとに違うので、出かける前に夜間や休日の連絡の方法を確かめておいてください。介護サービスを使っているなら、留守中の手助けを増やせるかどうかを、ケアマネジャーや地域包括支援センターに相談できます。本人の年齢が40〜64歳の場合は、お住まいの市区町村にある介護保険の窓口も相談先になります。
- 病院からの連絡を受ける人と、その人が出られないときの次の人
- 病棟や訪問看護、在宅医に伝えた留守の日程と連絡先
- 旅先から戻るための交通手段と、かかる時間
- 本人と約束した、電話やメッセージの時間
- 本人の薬や、困ったときの連絡先を書いた紙の置き場所
- 宿や交通機関の予約を、取り消すときの条件
旅先で病院から電話があったときは、まず「どんな変化があったのか」「すぐに戻ったほうがいいか」を、そのまま尋ねてください。戻るかどうかを、想像だけで一人で決めなくて大丈夫です。
本人に「行っておいで」と言われても、素直に行けないときは?
本人の言葉は、遠慮だけでなく、本心であることもあります。迷ったら「ありがとう、行ってくるね。帰ったら話を聞いてね」と受け取り、楽しんだ時間を土産話として持ち帰るのも、一つの返し方です。
本人が「行っておいで」と言う理由は、一つではありません。家族に疲れてほしくない、自分のせいで予定を壊したくない、たまには気がねなく一人で過ごしたい。どれも、本人なりの気づかいや本音です。
本心かどうか気になるなら、一度だけ確かめてかまいません。「本当に大丈夫? さみしくない?」。そう聞いて「大丈夫」と返ってきたら、それ以上は疑わずに受け取ります。何度も確かめると、本人はそのたびに「大丈夫」と言い直さなければならず、かえって気をつかわせてしまいます。
どうしても気持ちが落ち着かないなら、日程を短くする、毎晩決まった時間に電話をする、といった形で折り合いをつける方法もあります。行くか行かないかの二択にしなくていいのです。
親戚や周りの目が気になるときは、どう考えればいいですか?
あなたの過ごし方を決めるのは、本人とあなたです。親戚や近所の全員に説明する必要はなく、聞かれたら「本人とも相談して決めました」と短く答えれば十分です。
「こんなときに旅行なんて」と言われたら、その言葉は、病気の知らせに動揺した相手の心配が、形を変えて出てきたものかもしれません。言い返す必要も、細かく説明する必要もありません。
気をつけたいのは、写真の扱いです。旅先の写真をSNSに公開すると、思いがけない人の目に触れることがあります。本人の友人や、事情を知らない親戚がどう受け止めるかまでは選べません。見せたい写真は、家族のグループに送るか、本人に直接見せる形にしておくと安心です。
楽しんでいいと分かっても、楽しめない・笑えないときは?
無理に楽しもうとしなくて大丈夫です。ただ、何をしても楽しくない状態が続き、眠りや食欲にも変化が出ているなら、心が疲れきっているサインかもしれません。かかりつけ医や、こころの相談窓口に話してみてください。
楽しんでいいと頭で分かっても、心がついてこない時期はあります。好きだった音楽を聴いても何も感じない、友人からの誘いに返事をする気力もない。そんな日は、楽しむことを目標にせず、少し横になる、温かいものを飲む、くらいで十分です。少し余裕のある日は、楽しみの大きさを小さく切り分けてみてください。面会の帰りに一駅だけ歩く、季節の和菓子を一つ買う、好きな歌を一曲だけ聴く。旅行のような大きな楽しみが遠く感じる時期でも、こうした小さなかけらなら手に取れることがあります。
その状態が続き、仕事や家事にも差し支えているなら、かかりつけ医や心療内科に相談してよい段階です。どこに話せばいいか迷うときは、電話をかけた場所の公的な相談窓口へつないでくれる、こころの健康相談統一ダイヤル(0570-064-556)もあります。受付時間は地域ごとに異なり、通話料がかかります。落ち込みが続くときの見分け方は、[gk_link to=”post:caregiver-depression-signs-cancer”]家族のうつ状態の目安[/gk_link]にまとめています。
子どもとの旅行に迷っていた妻は、どう決めた?
説明のための例(実在の方の体験談ではありません)
1. 相談のあとに変わったこと
相談から3週間後、この方は小学生の子ども2人と、1泊2日の旅行に出かけました。もとは2泊の予定でしたが、夫の治療の日程に合わせて1泊に短くしています。留守のあいだは夫の弟が泊まりに来て、病院の連絡先と薬の置き場所を書いた紙を冷蔵庫に貼りました。旅先からは夜8時にビデオ通話をつなぎ、子どもたちが画面越しに夕食の話をしました。帰ってから、夫は子どもたちが撮った写真を何度も見返していたといいます。「楽しんでいいって、自分に言えたのは初めてでした」。
2. 相談を考えた背景
旅行は、夫の病気が分かる前から子どもたちと約束していたものでした。夫が治療を始めてから、この方は友人とのランチの約束を2回続けて断っています。旅行も取り消そうとしたとき、下の子に「パパが病気だと、もうどこにも行けないの?」と聞かれ、言葉に詰まりました。
3. 相談する前に困っていたこと
夜中に「がん 家族 旅行 不謹慎」と検索し、行くべきではないという意見と、行ったほうがいいという意見の両方を読んで、かえって決められなくなりました。義理の母から「こんなときに」と言われるのではないか、という心配もありました。主治医に旅行のことを聞いていいのかも、分からなかったそうです。
4. ここを選んだ理由・決め手
最初は夜中に、相談室のLINEへ「旅行に行っていいのか分かりません」と一行だけ送りました。翌朝に届いた返事を読み、フォームから、子どもたちが学校にいる平日の午前を指定して、折り返しのお電話を申し込んでいます。気持ちの話だけでなく、日程や連絡の段取りまで一緒に考えてもらえそうだと感じたことが、決め手になりました。
5. 相談で話したこと・その後
お電話では、担当が名前を名乗ってから、まず迷っている気持ちを最後まで聞きました。そのうえで、次の診察で主治医に聞く質問を3つにまとめています。「来月の週末に家族が1泊で出かけても大丈夫そうか」「副作用が出やすいのは治療のあとのいつごろか」「留守中に体調が変わったら、どこに連絡すればよいか」。担当は、夫の体調の見通しについては判断していません。主治医の答えをもとに、副作用の出やすい時期を避けて日程を選び、夫の弟に留守を頼む一文も一緒に考えました。夫に罪悪感を打ち明けると、「俺の病気で、子どもたちの夏まで止めたくない」と返ってきたそうです。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 家族が数日、家を空ける予定があります。避けたほうがよい時期はありますか。
- 治療の副作用が出やすいのは、治療のあとのいつごろでしょうか。
- 留守のあいだに体調が変わったときは、どこに、どのように連絡すればよいですか。
- 本人も一緒に出かけたい場合、気をつけることや、持っていく薬はありますか。
- 家族が出かけているあいだ、病棟や訪問看護にお願いできることはありますか。
とはいえ、楽しむことにまだためらいが残るあなたに伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──楽しい時間と悲しい気持ちは、同じ一日に並んでいていい
午後に友人と笑い、夜に一人で泣く。そんな一日があっても、少しもおかしくありません。楽しい時間は、悲しみや心配を消すものでも、本人への思いを薄めるものでもありません。両方を抱えたまま暮らしていくのが、看病の続く毎日の自然な姿です。笑ったことを、悲しみが足りない証拠のように受け取らなくて大丈夫です。
② 実務のこと──家族の中で「それぞれの楽しみは止めない」と決めておく
家族の誰か一人だけが楽しみを我慢していると、その人の疲れが見えにくくなり、ほかの家族も出かけにくくなります。きょうだいや配偶者と、「看病の時期でも、一人ひとつは自分の楽しみを続ける」と、はっきり言葉にして決めておいてください。月に一度の趣味の集まり、子どもの習い事の発表会、友人との約束。続けるものを互いに知っておけば、その日は別の誰かが病院へ行く、という調整も自然にできます。親戚から何か言われたときの答え方も、家族でそろえておくと迷いません。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”楽しむことに迷っている今夜から、明日までにできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”笑った場面を一行だけ書き留める”]最近笑ったこと、楽しかったことを、スマホのメモに一行だけ書く。次の面会で本人に話す話題の候補にもなる。[/gk_step][gk_step title=”迷っている予定を一つ、本人に話す日を決める”]旅行や友人との約束など、決めかねている予定を一つ選び、「行ってきてもいいかな」と本人に話す日を決めておく。[/gk_step][gk_step title=”留守の連絡係を一人に頼む”]出かける日に病院からの連絡を受けてくれそうな家族や親戚に、日付を入れた一文で頼んでおく。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”本人に「行かないで」と言われました。どうすればいいですか?”]その言葉も、本人の正直な気持ちとして受け止めてください。不安が強い時期なのかもしれませんし、一人になる心細さなのかもしれません。理由を穏やかに聞いたうえで、日程を短くする、体調の落ち着いた時期にずらす、毎晩電話をするなど、本人が安心できる形を一緒に探します。今回は見送ると決めても、それはあなたが楽しむ資格を失ったという意味ではありません。[/gk_q][gk_q q=”本人の体調がよくない時期に、友人の結婚式があります。出席していいですか?”]出席するかどうかは、本人の状態とあなたの気持ちの両方で決めてかまいません。主治医や看護師に今の見通しを聞き、当日の連絡係を決めたうえで、本人にも伝えておくと安心です。式のあいだも連絡がつくようにしておく、披露宴は早めに失礼するなど、途中で戻れる形を選ぶ方法もあります。[/gk_q][gk_q q=”旅先で病院から電話があったら、すぐに帰るべきですか?”]まずは、どんな変化があったのか、すぐに戻ったほうがよいのかを、電話をくれた医療者にそのまま聞いてください。急いで戻る必要がある場合に備えて、帰りの交通手段と時間を出発前に調べておくと、落ち着いて判断できます。戻るかどうかは、家族が想像だけで決めず、医療者の説明をもとに決めてください。[/gk_q][gk_q q=”本人の前で、声を出して笑ってしまっても大丈夫ですか?”]大丈夫です。本人が一緒に笑えるなら、それは病室の空気をやわらげる、かけがえのない時間です。昔の家族旅行の失敗談や、ペットのおかしな仕草の話で二人で笑う。病気の話ばかりではない時間があることは、本人にとっても息抜きになり得ます。本人がつらそうな日は、表情を見ながら声の大きさを合わせ、相部屋なら周りの患者さんへの配慮も添えてください。[/gk_q][gk_q q=”本人も一緒に旅行に行くことはできますか?”]体調や治療の予定によっては、できることもあります。行き先や移動の手段、旅先で具合が悪くなったときの連絡先、持っていく薬などを、主治医に相談してから決めてください。家族と出かける時間は、本人にとっても楽しみになり得ます。近場の日帰りなど、無理のない距離と日程から考えると計画を立てやすくなります。[/gk_q][gk_q q=”子どもを遊びに連れて行くことにも、後ろめたさを感じます。”]子どもの毎日の楽しみは、できるだけ続けてかまいません。国立がん研究センターのがん情報サービスは、親のがんについて子どもと話すとき、暮らしの中で「変わること」と「変わらないこと」を伝えるよう勧めています。公園や習い事、友だちとの約束がいつもどおり続いていることは、子どもにとって「変わらないこと」を実感できる手がかりになり得ます。[/gk_q][gk_q q=”出かけているあいだに本人の具合が急に悪くなったら、一生後悔しそうで怖いです。”]その怖さを抱くのは自然なことです。先のことは、医療者にも言い切れません。だからこそ、出かける前に見通しを聞き、連絡の段取りを整えておくことが、後悔を減らすための準備になります。それでも何かが起きたとしたら、それはあなたが楽しんだせいではありません。そばにいられなかった時間があっても、それまで重ねてきた支えが消えるわけではありません。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
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- [gk_link to=”page:for-family”]ご家族の方へ:相談室では何を相談できますか?[/gk_link]