がんの家族の呼吸が変わってきた|最期が近い?今夜すること

呼吸が浅く不規則になった、呼びかけても目を開けない。そんな変化に気づいた夜、最期がどのくらい近いのかを見立てられるのは医療者です。家族が今夜することは、看護師さんに今の段階を聞き、知らせる人を決め、泊まるかどうかを決めて、そばで過ごすこと。この4つを順番に決めていけば、全部を一度に抱えずにすみます。

呼吸や意識の変化は、最期が近い時期に見られることの多いものですが、そこから先の時間の長さは人によって大きく違い、日数で言い当てることはできません。この記事では、聞くのが怖いときの聞き方、看護師さんの「分からない」の受け止め方、遠くの家族への知らせ方、最初の夜に泊まるときの準備、自宅で看ている場合の連絡先、夜が明けてからのことを、決める順にお伝えします。

病室の灯りの下で、このページを開いた方へ

  • 父の呼吸が浅く不規則になり、呼びかけても目を開けない。何が起きているのか分からない。
  • 「最期が近いのですか」と看護師さんに聞きたいのに、答えを聞くのが怖くて聞けない。
  • 遠くに住む兄を今夜呼ぶべきか、決められないまま時間だけが過ぎていく。

がんの家族の呼吸や意識が変わり、急に弱ってきました。最期が近いのでしょうか?家族は今夜何をすればいいですか?

呼吸や意識の変化は最期が近い時期に多く見られますが、どのくらい近いかを見立てられるのは医療者で、日数は決まりません。今夜は、①看護師さんに今の段階を聞く、②知らせる人を決める、③泊まるかを決める、④そばで過ごす、の順に進めれば十分です。

呼吸のリズムが乱れる、浅くなる、意識がぼんやりして呼びかけに応えにくくなる。こうした変化は、最期が近い時期に見られることの多いものです。米国とブラジルの緩和ケア病棟で進行がんの患者さん357人を調べた研究(Hui Dほか、2014年)では、ある種の呼吸の変化が、残された時間が短いことと強く結びついていたと報告されています。一方で、意識の低下は比較的早い時期から現れ、時期を見分ける決め手としては弱いともされました。どちらも医療者が判断に使うための研究で、家族がそばで数えて時間を当てるためのものではありません。呼吸の変化それぞれの意味は、[gk_link to=”post:breathing-changes-near-end”]最期に呼吸が変わるときの意味[/gk_link]で詳しく取り上げています。

今夜の判断に順番をつけるのは、前の答えが次の判断の材料になるからです。看護師さんの見立てが分かれば、誰に知らせるかが決めやすくなり、誰が来るかが分かれば、自分が泊まるかどうかも決めやすくなります。全部を同時に考えようとすると、頭の中で不安だけが回り続けます。

  1. 1今の段階を聞く看護師さんに、今夜の見立てを尋ねる
  2. 2知らせる人を決める看護師さんの言葉をそのまま、会わせたい人に伝える
  3. 3泊まるかを決める見立て、病棟の決まり、自分の体力を合わせて決める
  4. 4そばで過ごす声をかけ、手を握り、交代で横になる
  5. 5夜が明けたら家族に報告し、医師の回診で見立てを聞く
最初の夜に決めること(前の答えが、次の判断の材料になります)

「最期が近いですか」と聞くのが怖いときは、どう聞けばいいですか?

知りたい範囲を、先に自分で決めてから聞くと少し楽になります。「日数を聞くのは怖いので、今夜家族を呼んだほうがいいかだけ教えてください」のように、今夜の判断に必要なことだけを尋ねてかまいません。

聞くのが怖いのは、答えを聞いたとたんに、それが本当のことになってしまう気がするからかもしれません。あるいは、答えによっては自分が何かを決めなければならなくなるからかもしれません。どちらも、大切な人を前にした自然なためらいです。

聞き方には深さがあります。いちばん浅いのは「今夜、家族がしておいたほうがいいことはありますか」。少し踏み込むと「兄を今夜呼んだほうがいいでしょうか」。さらに進むと「今の様子を、どの段階と見ていますか」。今夜の判断なら、浅いほうから始めて足りなければ一段ずつ進めばよく、残された時間についての見立ては、聞きたくなったときに、聞ける相手と一緒に聞けばかまいません。

聞く場所は、ご本人の枕元より、ナースステーションや廊下のほうが安心です。反応がない状態でも、耳は聞こえている可能性があるといわれているからです。メモ帳を一冊持って行き、看護師さんの言葉をそのまま書き留めておくと、このあと家族に伝えるときに、自分の言葉に置き換えずにすみます。

  1. 1今夜のこと「今夜、家族がしておいたほうがいいことはありますか」
  2. 2呼ぶかどうか「兄を今夜呼んだほうがいいでしょうか」
  3. 3今の段階「今の様子を、どの段階と見ていますか」
  4. 4残された時間「残された時間について、言える範囲で教えてください」
看護師さんへの聞き方の深さ(上ほど浅い。今夜の判断は上から始められます)

看護師さんの答えが「分からない」だったら、どう受け止めればいいですか?

隠しているのではなく、本当に幅があるという答えです。そのときは「今夜は落ち着いていそうという意味ですか、いつ変わってもおかしくないという意味ですか」と、もう一歩だけ尋ねると、今夜の判断に使える言葉になります。

呼吸や意識が変わってから先の経過は、医療者にとっても言い当てられるものではありません。「分からない」「何とも言えません」は、はぐらかしではなく、正直な答えであることが多いものです。

ただ、同じ「分からない」でも、中身は2つに分かれます。今夜すぐに大きく変わる様子はなさそうだけれど断言はできない、という意味なのか。いつ変わってもおかしくない状態だ、という意味なのか。この違いが分かるだけで、遠くの家族への知らせ方も、自分が泊まるかどうかも変わってきます。

あわせて、「どんな変化があったら、何時でも電話をもらえますか」と、連絡の約束も確かめておきます。答えを待つ夜の長さは変わらなくても、何を合図に動けばいいかが決まると、そばで過ごす時間に気持ちを戻しやすくなります。

[gk_cta_mid title=”今夜の迷いは、ひとこと残しておいてください”]LINEに送っていただいたものは翌朝いちばんに読んでお返事し、お電話の自動音声に残していただいた分は翌朝9時までに担当から折り返します。ご家族への知らせ方や職場への連絡を、朝から一緒に整理します。今夜の体調の変化は、まず病棟や訪問看護へ。[/gk_cta_mid]

今夜、誰に知らせればいいですか?遠くの兄は呼ぶべきですか?

ご本人が会いたいと言っていた人から知らせます。遠くの家族には看護師さんの言葉をそのまま伝え、来るかどうかはその人自身に選んでもらう方法があります。呼んで何も起きなかったとしても、それは失敗ではありません。

兄を呼ぶかどうかを一人で決めようとすると、「早すぎたら迷惑をかける」「遅すぎたら悔いを残させる」という二つの怖さに挟まれます。けれど、この判断は、知らせる側が全部背負わなくてもよいものです。看護師さんの言葉と今の様子をそのまま伝え、移動にかかる時間を考えて来るかどうかを決めるのは、兄自身に任せることができます。

伝えるときは、①今の様子、②看護師さんの言葉、③相手に決めてほしいこと、の3つを入れると短くまとまります。遠くの家族を呼ぶ目安そのものや、医療者への聞き方は、[gk_link to=”post:parent-final-signs-when-to-call”]家族を呼ぶ目安と医療者への聞き方[/gk_link]にまとめています。

もし今夜の知らせが「空振り」に終わっても、それで責められる理由はありません。昼間のうちに「夜中でも知らせてほしい?」と一度聞いておき、「呼んで何もなかったら、それでよかったと思おう」と、きょうだいで先に決めておく方法もあります。

看護師さんの言葉送る文の例相手に任せること
「今夜は落ち着いていそう」「父の呼吸が変わったので看護師さんに聞いたら、今夜は落ち着いていそうとのこと。朝また連絡するね」来る日を考えておくこと
「いつ変わってもおかしくない」「看護師さんに、いつ変わってもおかしくないと言われた。来られそうなら来てほしい。無理なら電話で声をかけて」今夜出発するかどうか
「何とも言えない」「呼吸の様子が変わったけれど、看護師さんにもはっきりは分からないそう。どうしたいか教えて」今夜呼んでほしいか、朝まで待つか
看護師さんの言葉別、遠くの家族への知らせ方の例

今夜は、自分も泊まったほうがいいですか?

看護師さんに「今夜は家族がいたほうがいいですか」と聞き、その答えと病棟の決まり、自分の体力を合わせて決めます。最初の夜に泊まると決めた場合も、翌日からは交代の形に戻すことを前提にしておきます。

最初の夜は、泊まるかどうかの判断に慣れていないぶん、迷いが大きくなります。看護師さんから付き添いを勧められた、ご本人がそばにいてほしそうにしている、という夜は泊まる理由になります。反対に、見立てに大きな変化がなく、自分がふらふらになっているなら、連絡の約束を確かめて家で眠ることも、明日そばにいるための選択です。

泊まると決めたら、必要なものは多くありません。病棟で家族が休める場所や、夜間の出入り口も確かめておきます。泊まり込みが何日か続くときの過ごし方や交代のしかたは、[gk_link to=”post:last-week-days-changes”]泊まるか帰るか迷うときの考え方[/gk_link]で詳しく扱っています。

  • 病棟で家族が休める場所と、夜間の出入り口
  • スマホの充電器と、家族の連絡先のメモ
  • 羽織るものと、自分がふだん飲んでいる薬
  • 夜中に口にできる飲み物や軽い食べ物
  • 家に残る家族に、今夜どこにいるかを伝えたか
  • 翌朝、誰と交代するか
最初の夜に泊まるとき、確かめておくことと持ち物

そばにいる間は、何をしていればいいですか?

特別なことはいりません。名前を呼んで話しかける、手を握る、唇の乾きを看護師さんに教わった方法で和らげる、静かに座っている。返事がない状態でも耳は聞こえている可能性があるといわれ、声をかけることには意味があります。

カナダの大学の研究(Scientific Reports、2020年)は、ホスピスの患者さんの脳波を調べ、反応がなくなった状態でも、一部の方の脳が音に反応していたと報告しています。反応のない状態で記録できたのは5人で、言葉の意味まで届いているかは分かっていません。それでも、届いているかもしれないと考えて過ごすことは、ご本人にも家族にも損のない選び方です。

話す内容は、いつもの話で十分です。「来たよ」「兄さんにも知らせたよ」「外は雨が上がったよ」。伝えたいことが浮かんだら、取っておかずに今夜のうちに口に出してかまいません。意識がぼんやりして、つじつまの合わないことを言ったり落ち着かなかったりするときは、否定せずに穏やかに応じ、看護師さんに伝えます。亡くなる前の時期には、一時的に意識が混乱する「せん妄」が起こりやすくなるとされています。

呼吸の音が大きく聞こえる、間が空くといった様子に怖くなったら、そのたびにナースコールを押してかまいません。交代できる人がいれば、横になって目を閉じる時間もつくります。そばでうとうとしてしまっても、付き添っていることに変わりはありません。

家で看ているときは、今夜どこに電話すればいいですか?

まず訪問看護ステーションや在宅医の夜間の連絡先です。自宅で最期まで過ごす方針なら、救急車を呼ぶのはどんな場面かを、前もって在宅医と決めておきます。命に関わると感じたとき、決めた連絡先につながらないときは119番です。

自宅で療養しているとき、呼吸や意識の変化に最初に気づくのは家族です。在宅療養支援診療所には、24時間連絡を受ける体制や往診の体制などが施設基準として求められていますが、実際にどのくらいで来てもらえるかは医療機関によって違います。夜の電話でどこまで対応してもらえるのかを、落ち着いているうちに確かめておくと、変化に気づいた夜の迷いが減ります。

末期の悪性腫瘍で訪問看護を使っている場合は、介護保険の認定があっても医療保険の扱いになり、原則週3日までという日数の上限もかかりません(主治医の指示が前提です)。変化が続く時期には、訪問を増やせるかどうかも相談できます。救急車を呼ぶか迷うときに医師や看護師などに電話で相談できる#7119は、実施していない地域もあるため、住んでいる地域で使えるかを確かめておきます。

場面入院中自宅で療養中
変化に気づいたらナースコールを押す訪問看護・在宅医の夜間の連絡先に電話する
今の段階を聞く相手看護師、当直の医師訪問看護師、在宅医
救急車を呼ぶか迷ったら病棟が対応するので、まず看護師へ決めておいた手順に沿い、まず訪問看護・在宅医へ。迷いが残れば#7119(実施していない地域もある)
命に関わると感じたらすぐにナースコール119番。自宅で看取る方針なら、動き方を前もって在宅医と決めておく
入院中と自宅で、最初の夜に連絡する先の違い

夜が明けたら、何をすればいいですか?

夜の様子と看護師さんの言葉を、家族に同じ文面で伝えます。朝の回診で医師に今の見立てを聞き、職場には短く連絡を入れ、付き添いを交代の形に整えます。

長い夜が明けると、張りつめていた体に疲れが一気に出てきます。朝のうちにすることは多くありません。夜のあいだに書き留めた看護師さんの言葉を、家族のグループに同じ文面で送る。朝の回診のときに、医師に「夜のあいだの変化を、どう見ていますか」と尋ねる。今日一日の付き添いを誰が受け持つかを決め、泊まった人は交代して家で休む。この3つで十分です。

職場への連絡は、「家族の容体が変わったため、今日は付き添いで休みます。しばらく急に休むことがあるかもしれません」のように、事実と見通しだけで足ります。介護休暇は1年に5日まで(対象家族が2人以上なら10日まで)、時間単位でも取れるので、半日だけ付き添う使い方も相談できます。会社に何をどう伝えるか、遠くの家族とこの先の付き添いをどう分けるかは、がんと家族の相談室でも一緒に整理できます。

「最期が近いのか」を聞けなかったご家族は、次の夜にどう動いた?

説明のための例(実在の方の体験談ではありません)

どなたの例か
40代・娘の立場(父が一般病棟に入院中。兄は単身赴任先に住み、来るまでに半日かかる)
相談のあとに変わったこと
1日目の夜は看護師さんに何も聞けず、兄にも知らせられなかった。2日目の夜は、決めておいた一文で看護師さんに尋ね、その言葉をそのまま兄に送った。兄は夜行バスで向かい、明け方に父の枕元に着いた。

1. 相談のあとに変わったこと

2日目の夜、父の呼吸がまた浅く速くなったとき、Eさんはメモを持ってナースステーションへ行きました。「日数を聞くのは怖いので、兄を今夜呼んだほうがいいかだけ教えてください」。看護師さんは少し考えて、「いつ変わってもおかしくない状態だと思います」と答えました。Eさんはその言葉を書き写し、そのまま兄に送りました。兄は夜行バスに乗り、明け方に病室へ着いて、父の手を握りながら1時間ほど話しかけました。「自分で全部決めなくていいと分かってから、夜が少しだけ短くなった」とEさんは話します。

2. 相談を考えた背景

父は肺に転移のあるがんで入院していました。ある夕方から呼吸が浅く不規則になり、呼びかけても目を開けなくなりました。兄は単身赴任先に住んでいて、来るには半日かかります。近くにいる家族はEさんだけでした。

3. 相談する前に困っていたこと

1日目の夜、Eさんは「最期が近いのか」を聞きたいのに、答えを聞くのが怖くて、ナースステーションの前まで行っては戻ってきました。兄に電話をすれば「どうなの」と聞かれ、答えられないことも怖かったといいます。病室の椅子で「呼吸 浅い 最期 何時間」と検索し続け、気づけば窓の外が明るくなっていました。

4. ここを選んだ理由・決め手

夜中の2時、病院のがん相談支援センターは閉まっていました。相談室のサイトで、夜の電話は自動音声で受け付けて翌朝9時までに折り返すと知り、ひとことだけ録音しました。「今夜の判断を一緒に整理する」と書かれていたことが決め手でした。翌朝9時前に担当から電話があり、昼休みにあらためて話すことにしました。

5. 相談で話したこと・その後

昼の電話で担当は、20分ほどEさんの話を聞いたあと、父の状態がこの先どうなるかについての判断や予測はしませんでした。そのうえで、看護師さんに聞く一文と、兄に送る文面を一緒に作りました。文面には「今の様子」「看護師さんの言葉」「来るかどうかは兄さんが決めて」の3つを入れました。Eさんはその日の夕方に兄へ電話し、「夜中でも知らせてほしい」という返事をもらっていました。だから2日目の夜は、迷わず送ることができたそうです。

※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。

医療者に聞く質問例

  • 日数ではなく、今夜家族を呼んだほうがいいかを教えていただけますか。
  • 「分からない」というのは、今夜は落ち着いていそうという意味ですか、いつ変わってもおかしくないという意味ですか。
  • 今夜、家族が泊まることはできますか。休める場所はありますか。
  • どんな変化があったら、何時でも電話をいただけますか。
  • 呼吸の音や様子がつらそうに見えるとき、和らげる方法はありますか。

とはいえ、怖くて動けなかった夜があっても大丈夫です

① 気持ちのこと──準備が整っていなくても、そばにいた時間は消えません

聞けなかった、呼べなかった、眠ってしまった。最初の夜を振り返って、そんな後悔が浮かぶかもしれません。けれど、こころの準備が整わないまま、その時を迎える家族は少なくありません。緩和ケア病棟を中心としたご遺族への調査(J-HOPE4、2018年、有効回答9,071名)では、ご本人が亡くなることへのこころの準備が「できていた」と答えた方は29%で、「ある程度できていた」を含めると85%でした。対象の多くは緩和ケア病棟のご遺族で、すべての家族に当てはまる数字ではありませんが、準備ができたと言い切れないまま夜を迎えるのは、特別なことではないと分かります。支える家族自身も、国立がん研究センターのがん情報サービスで「第二の患者」ともいわれる立場です。怖さで動けなかった自分を、責めないでください。

② 実務のこと──夜の連絡網を、昼のうちに一枚にしておく

病棟からの電話を誰が受けるか、受けた人が誰に知らせるか、遠くの家族にはどんな文面で送るか。これを昼のうちに決めて一枚の紙かスマホのメモにしておくと、変化に気づいた夜に考えることが一つ減ります。病棟には、確実につながる番号を複数伝えておきます。自宅で看ている場合は、訪問看護・在宅医の夜間の番号と、119番を呼ぶ場面の取り決めを同じ紙に書いておきます。その紙を作る余裕がないときのために、相談室には「もしもの夜に電話する先」を一つだけ先に決めておける無料の登録もあります。3分ほどで済み、その場で何かを決める必要はありません。

今日できること

[gk_howto name=”今日できること” description=”変化に気づいた夜から明日にかけて、できる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”聞く一文を決める”]「今夜、家族を呼んだほうがいいかだけ教えてください」など、看護師さんに聞く一文をメモに書いて持っていきます。[/gk_step][gk_step title=”3つを入れて知らせる”]今の様子、看護師さんの言葉、相手に決めてほしいことの3つを入れて、遠くの家族に送ります。[/gk_step][gk_step title=”交代で横になる”]そばにいる人と休む人を決め、休む番の人は目を閉じます。眠れなくても、体を横にするだけで違います。[/gk_step][/gk_howto]

よくある質問

[gk_faq][gk_q q=”看護師さんに聞いたら、泣いてしまいそうです。”]泣いてしまってかまいません。看護師さんは、こうした場面で涙を流す家族に何度も寄り添ってきています。言葉が出てこないときは、聞きたいことをメモに書いて渡す方法もあります。ひとりで聞くのがつらければ、ほかの家族が来るのを待って一緒に聞く、電話をつないだまま聞く、といった形にしてもかまいません。[/gk_q][gk_q q=”兄に「なんでもっと早く呼ばなかった」と言われたらと思うと、怖いです。”]その夜に分かっていたことをもとに決めたのなら、責められる理由はありません。経過は医療者にも言い当てられないもので、早すぎたか遅すぎたかは、あとからしか分からないからです。だからこそ、迷った段階で事実を共有し、来るかどうかを兄自身に選んでもらうのが、お互いに悔いを残しにくい方法です。[/gk_q][gk_q q=”意識がぼんやりしている本人に、兄が来ることを伝えてもいいですか?”]伝えてかまいません。「兄さんが向かっているよ」と、いつもの声で静かに伝えてください。目を開けなくても、その声は耳に届いている可能性があるといわれています。言葉を聞いて落ち着かなくなる、つじつまの合わないことを言う、といった様子があれば、否定せずに穏やかに応じ、看護師さんに伝えてください。[/gk_q][gk_q q=”病院の決まりで、家族が泊まれません。どうすればいいですか?”]決まりは病棟ごとに違い、状態によっては付き添いを認めてもらえることもあるので、まず「今夜、家族がそばにいることはできますか」と相談してください。それでも難しいときは、夜間に電話をもらえる変化と、つながる番号を確かめ、すぐ動けるように準備して帰ります。泊まれなかったのは病棟の事情で、あなたの気持ちが足りないからではありません。[/gk_q][gk_q q=”最初の夜を越えたら、毎晩泊まらないといけませんか?”]毎晩泊まる必要があるとは限りません。見立てに大きな変化がなければ、家族で交代しながら付き添う形に戻してかまいません。毎日夕方に、看護師さんに「今夜も家族がいたほうがいいですか」と聞き、その答えで決めていくと、迷う時間が短くなります。泊まり込みが何日か続くときの過ごし方は、別の記事で詳しく扱っています。[/gk_q][gk_q q=”夜中に相談室に電話したら、つながりますか?”]担当が直接お受けするのは平日9時から18時までです。それ以外の時間にいただいたお電話は自動音声でお受けし、翌朝9時までに担当から折り返します。夜のうちにLINEで送っていただいたものも、翌朝いちばんに読んでお返事をお送りします。今夜の体調の変化は病棟や訪問看護、在宅医へ、命に関わると感じたら119番へ。夜中にひとりで抱えきれない気持ちを誰かに聞いてほしいときは、よりそいホットライン(0120-279-338)が24時間、無料で受けています(がん専門の窓口ではありません)。[/gk_q][/gk_faq]

次に読むなら

  • [gk_link to=”post:breathing-changes-near-end”]最期が近いときの呼吸の変化は、本人にとって苦しいのですか?[/gk_link]
  • [gk_link to=”post:parent-final-signs-when-to-call”]遠くの家族は、どんなサインのときに呼べばいいですか?[/gk_link]
  • [gk_link to=”post:last-week-days-changes”]泊まり込みが続く数日は、どう過ごせばいいですか?[/gk_link]
  • [gk_link to=”post:unresponsive-can-still-hear”]反応がなくなっても、声は届いていますか?[/gk_link]
  • [gk_link to=”post:family-weakening-not-eating-sleeping”]弱って食べず、眠っている家族のそばで何ができますか?[/gk_link]
  • [gk_link to=”page:night-number”]もしもの夜に電話する先を、先に決めておくには?[/gk_link]

次の夜を、ひとりで迎えないために

[gk_form_cta]今の様子と迷っていること、お電話しやすい時間帯をお書きください。受付確認のメールが届いたあと、ご希望の時間帯に担当が電話をかけ、看護師さんに聞く一文、ご家族へ送る文面、泊まるかどうかの考え方を一緒に整えます。[/gk_form_cta]

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ほいくの相談室 編集部。保育士の方からの相談で多く聞かれる悩みをもとに、公的な資料で確認できる情報をまとめています。