最期が近いと言われたら、医師や看護師に聞いておきたいのは、病棟と家族のあいだの「連絡の約束」です。今の見立てをどう共有するか、夜中にどんな変化で電話をもらえるか、その電話は誰の番号にどの順でかかるか、遠くの家族をいつ呼ぶか、つらさをどう和らげてもらえるか、そして家族の側から何を伝えておくか。この6つが言葉になっていれば、夜に一人で迷う時間はぐっと短くなります。
体の変化がそれぞれ何を意味するのかは[gk_link to=”post:signs”]がんの最期が近いサインとは?[/gk_link]に、付き添いで泊まるか帰るかの考え方は[gk_link to=”post:last-week-days-changes”]泊まるか帰るか迷うとき[/gk_link]にまとめています。この記事では、約束の中身を確かめる質問の言い方と、聞いた約束を復唱し、紙にし、夜勤の看護師まで届いているかを確かめる方法を紹介します。
「そろそろ」と言われてから、電話を手放せずにいる方へ
- 聞きたいことは山ほどあるのに、どれを誰に聞けばいいのか分からない。
- 夜中に変化があったら連絡が来るのか、それすら確かめられていない。
- 遠くのきょうだいをいつ呼べばいいのか、決める手がかりがない。
がんの家族の最期が近いと言われました。今のうちに医師や看護師に聞いておくべきことは何ですか?
病棟と家族のあいだの「連絡の約束」を、6つに分けて確かめます。今の見立て、夜中に連絡をもらう変化、電話の番号と順番、家族を呼ぶ目安、つらさを和らげる方針、そして家族の側から伝えておくことです。
「そろそろ」と言われたあとに家族が抱える迷いの多くは、病院とのあいだで、まだ言葉になっていない約束から生まれます。夜中に電話が来るのか来ないのか分からなければ、電話を握ったまま眠れません。どの変化で呼ばれるのか分からなければ、病室を離れる決心がつきません。反対に、約束がはっきりしていれば、「呼ばれたら動く」と決めて、家族は体を休めることができます。
6つの中には、医師に確かめたほうがよいことと、看護師のほうが答えやすいことがあります。見立てとつらさを和らげる方針は医師に、夜の連絡の段取りは看護師に、と分けておくと、限られた面談の時間を有効に使えます。
| 約束 | 医師に確かめること | 看護師に確かめること |
|---|---|---|
| ①今の見立て | どんな段階と見ているか | 見立てが変わったときの知らせ方 |
| ②夜中の連絡の基準 | 連絡が要ると考える変化 | 夜勤のあいだの電話の段取り |
| ③番号と順番 | (看護師に聞けば足りることが多い) | かける番号と、つながらないときの次 |
| ④家族を呼ぶ目安 | 会わせたい人がいるなら、いつごろか | 呼ぶときに使う言葉 |
| ⑤つらさを和らげる方針 | 薬の使い方と、家族への相談の仕方 | 夜中に苦しそうなときの動き方 |
| ⑥家族から伝えること | ご本人と家族の願い | 到着までの時間、家族からの電話 |
今の見立ては、どう聞いて、変わったら知らせてもらえますか?
「今の様子を、先生方はどう見ていらっしゃいますか」と聞き、続けて「見立てが変わったら、家族にも知らせていただけますか」と頼みます。見立てそのものより、変わったときに知らせてもらう約束のほうが、家族の動きを支えます。
医師の答えが「日の単位」「週の単位」といった幅のある言葉で返ってきても、それは日数を言い切れないからで、ごまかしではありません。ここで大事にしたいのは、言葉をそろえることです。医師と看護師と家族が同じ言葉で今の段階を呼んでいれば、夜中の電話で「お伝えしていた変化が出てきました」と言われたとき、家族はすぐに意味をつかめます。
聞き方の例です。「家族には、今の段階をどんな言葉で伝えていただけますか」「見立てが変わったときは、どなたから、どんな形で連絡をいただけますか」「次に先生からお話を伺えるのは、いつですか」。答えはその場で書き、言われた言葉は言い換えずに残します。
夜中に変化があったら、どんなときに連絡をもらえますか?
「どんな変化があったら、夜中でも家族に電話をいただけますか」と、基準を言葉で聞きます。家族の側から「呼吸の様子が変わったときも知らせてほしい」など、知らせてほしい場面を伝えておくこともできます。
病棟には病棟の判断があり、何も言わなければ、その判断で連絡が来ます。ただ、家族が知らせてほしい場面と、病棟が連絡する場面が同じとは限りません。様子が大きく変わったら夜中でも知らせてほしいのか、本当に急ぐときだけでよいのか。家族の希望を伝えることで、約束がその家族に合った形になります。
聞き方の例です。「夜は家族が付き添っていません。様子が変わったら、時間を問わず知らせていただけますか」「逆に、朝まで連絡を待っていただいてかまわないのは、どんな場合ですか」。後ろの問いを聞いておくと、電話が鳴らない夜を「何も起きていない夜」として受け止めやすくなります。
夜の電話は、誰の番号に、どの順でかけてもらえばいいですか?
最初に電話を受ける人と、つながらなかったときの2番目、3番目を家族で決め、番号と一緒に病棟に伝えます。病院からかかってくる番号も聞いてスマホに登録しておくと、夜中に知らない番号として見過ごさずに済みます。
入院の手続きのときに書いた連絡先が、今の家族の状況に合っているとは限りません。入院した日は自宅の固定電話を書いたけれど、今は長女が病院の近くに泊まっている、ということもあります。約束を確かめる日に、「連絡先を、今の家族の状況に合わせて書き直したいです」と看護師に伝えてください。
聞き方の例です。「電話は、まず長女の携帯に、つながらなければ夫の携帯にお願いできますか」「夜中の電話は、病院のどの番号からかかってきますか」「つながらなかったときは、どうしていただけますか」。夜は眠りの深い家族がいる、携帯を持たない家族がいる、といった事情も、このときに伝えておきます。電話を受ける役になった人は、夜は充電したまま枕元に置き、音を消さないようにしておきます。
[gk_cta_mid title=”病棟と交わす約束を、一緒に言葉にします”]今の状況と、まだ確かめられていないことを、フォームにひとことお書きいただくか、お電話でお知らせください。担当がお電話で、6つの約束のうち次の面会で確かめることを一緒に決め、聞き方を言葉にします。[/gk_cta_mid]遠くの家族を呼ぶ目安は、どう約束しておけばいいですか?
「家族が着くまでに、これくらい時間がかかります。それを考えて、呼ぶ目安を早めに教えていただけますか」と、到着までの時間を添えて頼みます。看護師が家族を呼ぶときに使う言葉も、先に聞いておくと聞き逃しません。
医療者は、ご本人の様子から「会わせたい方がいれば早めに」と伝えることがあります。けれど、遠方の家族が新幹線で来るのか、飛行機なのか、夜は移動できないのかまでは、聞かなければ分かりません。到着までの時間を伝えておくと、医療者もそれを頭に置いて声をかけやすくなります。
もう一つ確かめたいのが、呼ぶときの言葉です。「ご家族に連絡を」「会わせたい方がいれば」など、家族を呼ぶときの言い方は病棟や人によって違います。「呼んだほうがいいときは、どんな言葉でお知らせいただけますか」と聞いておけば、その言葉が出たときに迷わず動けます。遠方の家族にも、その言葉をそのまま伝えておくと、知らせを受けた側も重みを取り違えずに済みます。
苦しまないための方針は、何を確かめておけばいいですか?
「夜中に苦しそうになったら、どう和らげていただけますか」と聞き、薬の使い方を変えるときや、眠る薬を考えるときに家族へ相談があるかも確かめます。夜中に家族と連絡がつかないときに何を優先してほしいかも、先に伝えておきます。
つらさを和らげる対応のなかには、眠る薬を使うかどうかのように、ご本人や家族と相談しながら決めるものもあります。夜中に家族とすぐに連絡がつかない場合も考えて、「何よりも、つらさを和らげることを優先してほしい」という願いがあるなら、明るいうちに言葉にして伝えておきます。
聞き方の例を挙げます。「夜中に痛みや息苦しさが強くなったら、どう対応していただけますか」「落ち着かなくなったり、つじつまの合わないことを言ったりしたときは、どうしていただけますか」「眠る薬を使うことを考える段階になったら、家族にも相談していただけますか」。亡くなる前の時期には、せん妄と呼ばれる一時的な意識の混乱が起こりやすくなるとされているので、2つめの問いも省かないでください。
薬への心配も、そのまま質問にしてかまいません。日本緩和医療学会の『がん疼痛の薬物療法に関するガイドライン 2020年版』は、オピオイドの使用が生命予後を短縮するという根拠はないとしていて、医療用麻薬で命が縮むという根拠はないとされています。鎮静についても、同学会の『がん患者の治療抵抗性の苦痛と鎮静に関する基本的な考え方の手引き 2023年版』が、「少なくとも鎮静が平均的に生命予後を短縮するといった重篤な安全性に及ぼす影響はないと想定される」としています。
家族の側からは、何を伝えておけばいいですか?
到着までにかかる時間、夜中に家族から様子を尋ねてよいか、付き添いが交代するときの知らせ方、そしてご本人と家族の願いです。約束は、病棟から家族へのものと、家族から病棟へのものがそろって形になります。
家族から伝えておきたいことを、聞き方と一緒に挙げます。「夜中に家族から様子を伺ってもいいですか。何時ごろなら差し支えありませんか」「付き添いの家族が交代するときは、どなたにお伝えすればいいですか」「夜中に着いたら、どの入口から入って、どなたに声をかければいいですか」。最後の問いは、慌てて病院に着いた夜に、閉まった正面玄関の前で立ち尽くさないための一問です。
ご本人が以前から話していた希望があれば、それも伝えます。「静かに過ごしたいと言っていました」「好きな音楽をかけてあげたいです」。家族の願いも同じです。「そのときは、そばにいたいと思っています」と言葉にしておくと、医療者もその願いを頭に置いて動きやすくなります。
病棟から家族へ
- 見立てが変わったら知らせる
- 決めた変化があれば、夜中でも電話する
- 決めた番号に、決めた順でかける
- つらさを和らげる方針を、家族にも話す
家族から病棟へ
- 電話を受ける人と、その順番を伝える
- 到着までにかかる時間を伝える
- 夜中に家族から電話してよい時間を確かめる
- ご本人と家族の願いを伝える
聞いた約束は、どうやって言葉にして確かめればいいですか?
聞いた答えをその場で「〜ということでよろしいですか」と復唱し、紙に書いて家族で同じものを持ちます。最後に「この約束は、夜勤の方にも伝わりますか」と聞いておくと、約束が昼の担当の方だけのものになりません。
復唱は、聞き違いや思い込みをその場で直すためのものです。たとえば、「では、呼吸の様子が変わったら、夜中でも長女の携帯にお電話をいただき、つながらなければ夫の携帯へ、ということでよろしいですか」。声に出してみると、「呼吸の様子」とはどんな変化か、「夜中でも」は何時までか、といった、あいまいなところが自然に浮かび上がります。
紙には、日付と、話を聞いた看護師や医師の名前も書きます。写真を撮って、家族のグループに同じ文面で送ります。そして、看護師が交代しても約束が続くように、「夜勤の方にも伝わっていますか」「病棟の記録に残していただけますか」と確かめます。ご本人の様子が変わったら、約束も見直しどきです。面会のたびに、「この約束のままで大丈夫ですか」と一言聞くだけで十分です。
- 1聞く6つの約束を、医師と看護師に分けて確かめる
- 2復唱する「〜ということでよろしいですか」と声に出す
- 3書く日付と、話を聞いた人の名前を添えて紙に残す
- 4共有する写真を撮り、家族に同じ文面で送る
- 5夜勤に届ける「夜勤の方にも伝わっていますか」と確かめる
- 6見直す様子が変わったら、面会のたびに確かめ直す
- 今の見立てを表す言葉と、聞いた日付
- 夜中でも電話をもらう変化
- 電話を受ける人の順番と、それぞれの番号
- 病院からかかってくる番号
- 家族を呼ぶときに使われる言葉と、到着までの時間
- つらさを和らげる方針と、家族への相談の仕方
- 夜中に着いたときの入口と、声をかける相手
医師と看護師の言うことが違うと感じたら、どうすればいいですか?
どちらかが間違っていると決めつけず、「先生からは、こう伺いました。看護師さんから見て、今の様子はいかがですか」と、聞いた言葉を並べて確かめます。見立ての言葉と連絡の約束を、医師と看護師のあいだでそろえてもらうよう頼むこともできます。
回診で主治医に「落ち着いていますね」と言われたのに、夕方には看護師から「ご家族への連絡を考えておいてください」と言われる。こうしたずれに戸惑うご家族は少なくありません。医師は回診のときの様子を、看護師は一日を通した変化を見ていることが多く、同じ状態でも言葉が違って聞こえることがあるからです。
迷ったときは、「先生と看護師さんのあいだで、今の見立ては同じですか」「家族は、どちらの言葉を目安に動けばいいですか」と尋ねてください。約束メモの見立ての欄には、誰から聞いた言葉かも書き添えておきます。そうしておくと、次にずれを感じたときに、どこで食い違ったのかを落ち着いてたどれます。
聞くのがつらいとき、誰かに代わってもらってもいいですか?
かまいません。約束を確かめる役は、家族の中で比較的落ち着いて話を聞ける人が担えば十分です。何を聞けばいいか自体が分からないときは、看護師や医療ソーシャルワーカー、がん相談支援センターに一緒に整理してもらう方法もあります。
この時期のご家族は、付き添い、仕事、きょうだいへの連絡を抱えながら、自分の気持ちを後回しにしがちです。国立がん研究センター がん情報サービスは、家族が本人を気づかって気持ちを我慢しがちなことにふれて、「ご家族は、『第二の患者』ともいわれます」と説明しています。聞くのがつらいと感じるのは、それだけ大切に思っているからです。
がん相談支援センターは、全国のがん診療連携拠点病院などにある相談窓口で、家族だけでも、その病院に通っていなくても無料・匿名で相談できます。夜中に不安で眠れないときは、24時間対応で無料のよりそいホットライン(0120-279-338)もあります。がん専門の窓口ではありませんが、話を聞いてもらえます。がんと家族の相談室では、今夜どう動くか、遠方の家族を呼ぶかどうか、病棟に何を確かめるかを、お電話で一緒に整理しています。LINEに夜送っていただいたものは、翌朝いちばんに読んでお返事します。
夜中の電話を待ち続けていた妻は、何を約束した?
説明のための例(実在の方の体験談ではありません)
1. 相談のあとに変わったこと
相談の翌日の夕方、妻は面会のあとにナースステーションに寄り、6つの項目を書いたメモを見せながら、看護師に一つずつ確かめました。電話は、まず自分の携帯に、つながらなければ長男の携帯に。長男は着くまでに車で1時間半かかることも伝えました。最後に「呼吸の様子が変わったら、夜中でも私の携帯にお電話をいただける、ということでよろしいですか」と復唱し、「夜勤の方にも伝わっていますか」と尋ねると、看護師はその場で記録に書き足し、「申し送りでも伝えますね」と答えたそうです。メモの写真は、長男と長女に同じ文面で送りました。
2. 相談を考えた背景
夫の入院は3週目に入っていました。主治医からは「そろそろ、ご家族で心の準備をしておいてください」と言われていました。妻は車の運転をせず、家から病院まではタクシーで20分ほど。長女は飛行機で帰ってくる距離に住んでいて、毎晩のように「いつ帰ればいいの」とLINEが届いていました。
3. 相談する前に困っていたこと
夜中に病院から連絡が来るのかどうかも、確かめられていませんでした。妻は電話を握ったまま布団に入り、少しの物音で目を覚ましました。スマホで調べると、出てくるのは体のサインの話ばかりで、自分の家の夜をどう過ごせばいいのかは分かりませんでした。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院のがん相談支援センターは、平日の日中にしか行けません。ある夜、相談室のLINEに「夜中に病院から電話が来るのか分からず、眠れません」と送りました。翌朝いちばんに返事が届き、昼すぎに電話で話すことになりました。医療機関ではない場所のほうが、遠慮せずに何でも聞ける気がした、といいます。
5. 相談で話したこと・その後
電話で担当は、まず「夜、いちばん怖いのはどんな場面ですか」と尋ねました。そこから、まだ病棟と決まっていない約束を6つに分けて書き出し、復唱の言い方も一緒に考えました。いつごろになるかという問いには、担当は予測を口にせず、「呼ぶ目安として、看護師さんに聞いてみましょう」と質問の形に置き換えました。長女には、看護師が家族を呼ぶときに使う言葉をそのまま伝えることにしました。「約束があると思うだけで、夜の長さが違った」と妻は話しています。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医師・看護師に聞く質問例
- 今の様子を、先生方はどう見ていらっしゃいますか。見立てが変わったら、家族にも知らせていただけますか。
- どんな変化があったら、夜中でも家族に電話をいただけますか。
- 電話をいただく順番を家族で決めました。この番号の順でお願いできますか。
- 家族が着くまでに時間がかかります。それを考えて、呼ぶ目安を早めに教えていただけますか。
- 夜中に苦しそうになったら、どう和らげていただけますか。家族への相談はありますか。
- この約束は、夜勤の方にも伝わっていますか。
とはいえ、約束を交わすご家族に伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──約束は、間に合う保証ではなく、慌てないための支え
どれだけ約束を整えても、変化が急で、家族が着く前にその時が来ることはあります。それは約束が足りなかったからでも、家族の落ち度でもありません。反応がなくなっても、耳は聞こえている可能性があるといわれています。間に合いそうにないときに、電話越しに声をかけさせてもらえないか看護師に頼んでおくのも、約束の一つです。声のかけ方は[gk_link to=”post:unresponsive-can-still-hear”]意識がない・反応がなくても聞こえている?[/gk_link]でも紹介しています。そして、約束を確かめているあなた自身も、眠り、食べ、誰かに話してください。
② 実務のこと──家族の中で「受ける人」「知らせる人」「向かう人」を分ける
夜中の電話を受ける人、ほかの家族に知らせる人、病院に向かう人。この3つを同じ人が担うと、電話を切った直後に、連絡と身支度と移動の手配が一度にのしかかります。受ける人が知らせる人に一報を入れ、向かう人はタクシーか運転できる家族の車で動く、と流れを決めておくと、夜中の数分が落ち着いて使えます。勤めている方は、時間単位でも取れる介護休暇(1年に5日、対象の家族が2人以上なら10日まで)や、通算93日まで3回に分けて取れる介護休業について、早めに職場に相談しておくと、呼ばれた日に動きやすくなります。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”最期が近いと言われた日から、今夜〜明日にできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”約束メモを作る”]6つの約束を紙に書き、聞いた答えを書き込む欄を空けておきます。次の面会でナースステーションに持っていきます。[/gk_step][gk_step title=”病院の番号を登録する”]夜中の電話がかかってくる番号を看護師に尋ね、スマホに病院と病棟の名前で登録します。[/gk_step][gk_step title=”家族の連絡順を決める”]電話を受ける1番目と2番目、遠方の家族に知らせる役を決め、家族のグループに書いておきます。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”「そろそろ」とは、あと何日くらいという意味ですか?”]何日と言い切れる人はいません。「そろそろ」は、医療者が体の変化から、家族に心の準備や連絡の段取りを始めてほしいと考えたときに使うことが多い言葉です。日数の代わりに、「今の見立てを、家族にはどんな言葉で伝えていただけますか」と聞き、見立てが変わったら知らせてもらう約束をしておくと、その先の動き方が決めやすくなります。[/gk_q][gk_q q=”夜中に、家族のほうから病棟に電話して様子を聞いてもいいですか?”]遠慮しすぎる必要はありませんが、夜勤は看護師の人数が少ない時間でもあります。だからこそ、「夜中に家族から様子を伺ってもいいですか。何時ごろなら差し支えありませんか」と、昼のうちに約束しておくのがおすすめです。かけてよい時間が分かっていれば、ためらいながら電話を見つめる夜が減ります。[/gk_q][gk_q q=”病院からの電話に出られなかったら、どうなりますか?”]病棟の対応はそれぞれです。だからこそ、2番目、3番目の連絡先を伝えて、「つながらなければ次の番号へ」とお願いしておきます。着信に気づいたら、登録しておいた病棟の番号にすぐかけ直してください。夜は電話の音を消さないこと、充電したまま枕元に置くことも、約束の一部と考えておきます。[/gk_q][gk_q q=”家で看ている場合も、同じように約束しておけますか?”]できます。相手が病棟から、訪問看護や在宅医に変わります。末期の悪性腫瘍の方の訪問看護は、主治医の指示のもと医療保険で受け、週の日数の制限がかかりません。在宅療養支援診療所には24時間連絡を受ける体制などが施設基準として求められていますが、夜に誰が電話に出て、どう対応してもらえるかは医療機関ごとに違うので、この記事の6つの約束を同じように確かめてください。[/gk_q][gk_q q=”亡くなったあとのことも、今のうちに聞いておくべきですか?”]今の時点では、病院での流れを看護師に案内してもらう程度で十分です。夜中だった場合にどこで待てばよいか、誰に声をかければよいかを聞いておくと、その夜に慌てずに済みます。葬儀などの手配は、急いで決めなくてかまいません。がんと家族の相談室では、看取り前後にやることのチェックリストをお送りしています。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:signs”]最期が近いとき、体にはどんな変化が現れますか?[/gk_link]
- [gk_link to=”post:last-week-days-changes”]泊まるか帰るか迷う夜は、何を目安にすればいいですか?[/gk_link]
- [gk_link to=”post:unresponsive-can-still-hear”]反応がなくなっても、声は届いているのですか?[/gk_link]
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