在宅で看る夫・妻のがん、最期のサイン｜連絡の目安と伝え方

在宅で看ている夫（妻）の変化が最期のサインかどうかは、ご家族が一人で決めなくてかまいません。妻の役割は、毎日そばにいるからこそ気づける「いつもと違う」を、訪問看護師や在宅医に伝えることです。変化の現れ方や時期には個人差が大きく、同じような変化があっても、その先の経過は人によって違います。

この記事では、同じ家で暮らす配偶者が気づきやすい5つの場面（食事・睡眠・会話・排泄・呼吸）の変化、夜中でもすぐ電話する変化と朝まで書き留めておく変化の分け方、電話で伝える順番、そして夜にかける先を昼のうちに確かめておく方法を、順にまとめました。夫を看る妻の方を主な読み手にしていますが、妻を看る夫の方にもそのまま使えます。

在宅で看ている夫に変化が出てきました。最期のサインかどうか、妻の私はどう判断すればいいですか？

最期のサインかどうかを、妻が一人で判断する必要はありません。役割は「いつもと違う」に気づき、その様子を訪問看護師や在宅医に伝えることです。見極めは医療者と一緒に行い、迷ったときは電話して確かめてかまいません。

医療者は、ご家族から聞いた様子に、診察で分かることや、これまでの経過を重ねて、今がどんな時期なのかを考えます。その材料のなかで、ほかの誰にも代われないのが、同じ家で暮らす配偶者の目です。「昨日は茶わん半分食べたのに、今日は二口だけだった」「夕方の返事がいつもより遅い」。こうした小さな違いは、訪問の時間だけでは見えにくいものです。

反対に言えば、妻がするのは「サインかどうかの判定」ではなく「見たことの報告」です。判定まで背負おうとすると、変化のたびに「これは最期なのか」と一人で考えこみ、電話する手も止まってしまいます。報告だけでいいと決めておくと、受話器を取るまでの距離が短くなります。体に起きてくる変化を家族向けにまとめた冊子もあり、緩和ケアの地域プロジェクト（OPTIM）が作った『これからの過ごし方について』は、医師や看護師が説明に使うことを想定した看取りの時期のパンフレットです。訪問看護師に「家族向けの説明の冊子はありますか」と聞いて、一緒に読んでもらうのも一つの方法です。

最期が近づくと、家ではどんな変化に気づきやすいですか？

食事、睡眠、会話、排泄、呼吸の5つの場面に、変化が出やすいとされています。食べる量が減る、眠る時間が増える、返事が減る、尿が少なくなる、息のリズムが変わる、などです。現れ方や時期は一人ひとり違います。

場面	見られることがある変化	電話で伝えるときの言い方の例
食事	食べる量や飲む量が減る、むせやすくなる	「今日はお茶を数口しか飲んでいません」
睡眠	昼も夜も眠っている時間が長くなる	「朝から、声をかけないと目を開けません」
会話	返事が短くなる、話のつじつまが合わない	「夕方から、いない人の名前を呼んでいます」
排泄	尿の回数や量が減る、色が濃くなる	「朝から一度しか尿が出ていません」
呼吸	息のリズムが変わる、間があく、のどで音がする	「息と息の間が、ときどき長くあきます」

研究の世界では、こうした変化と最期の時期との関係が調べられています。米国とブラジルの緩和ケア病棟の進行がん患者357人を対象にした研究（Hui ほか、2014年）は、尿の量が減ることや下顎呼吸、のどのゴロゴロする音などが、最期の数日と強く関係していたと報告しました。一方で、意識の低下や、液体を飲み込みにくくなることは、より早い時期から現れるものの、時期の決め手にはなりにくいとされています。

ここで大事なのは、この研究が医療者の診察のためのもので、家庭で一つずつ照らし合わせて「あと何日」と読むためのものではないことです。どれか一つが当てはまっても、それだけで時期は決まりません。気になる変化は、表の右の列のように「見たまま」の言葉にして、訪問看護師に渡してください。

変化は、いつも一方向に進むとは限りません。ほとんど食べられない日が続いたあとに、好物を少し口にできる日が来ることもあれば、眠ってばかりいた人が、ある日はっきりと話すこともあります。良い日も悪い日も一日だけで結論を出さず、数日の流れとして訪問看護師と一緒に見ていくと、気持ちの揺れが少し小さくなります。

会話の変化で戸惑いやすいのが、せん妄です。急につじつまの合わないことを言う、夜に落ち着かなくなる、といった形で現れる一時的な意識の乱れで、少しずつ進む認知症とは違います。看取りの時期には起こりやすくなるとされているので、「夫がおかしくなった」と一人で抱えずに、いつから、どんな様子かを伝えます。眠る時間が増えることについては、[gk_link to=”post:sleeping-more-near-end”]終末期の眠りについての記事[/gk_link]も参考になります。

どんな変化なら、夜中でもすぐ電話したほうがいいですか？

苦しそう、痛がる、急に様子が変わった、そして妻自身が怖いと感じたときは、時間に関係なく訪問看護や在宅医の連絡先に電話します。ゆっくり進む変化は書き留めておき、朝の電話や次の訪問で伝える方法もあります。迷うときは電話してかまいません。

時間に関係なく電話する

• 息が苦しそうで、落ち着かない
• 痛みが強く、痛み止めを使っても和らがない
• 呼びかけへの反応が急に変わった
• 呼吸が止まったように見える
• 妻自身が怖くて、朝まで待てないと感じる

書き留めて、朝や次の訪問で伝える

• 食べる量や飲む量が、少しずつ減ってきた
• 昼間に眠っている時間が増えた
• 尿の回数が前より少ない
• ときどき話がかみ合わないが、落ち着いている

この分け方は、あくまで電話をかけるときの目安です。右の列の変化でも、急に進んだと感じたら、そのときに電話してかまいません。どの変化で夜中に電話してほしいかは、ご家庭の状況によって違うため、訪問看護師や在宅医に「わが家の場合は、どんなときに夜中でも電話すればいいですか」と聞いて、表を書き足しておくと安心です。

命の危険を感じて迷うときは、ためらわずに119番へ電話してかまいません。ただ、家で最期まで過ごすと決めている場合、救急車を呼ぶかどうかの考え方は、ご本人の希望や病状によって変わります。急変のときの電話の順番は、在宅医と前もって話し合い、紙に書いておいてください。在宅医療の連絡先がまだ決まっていない段階で、救急車を呼ぶか迷うときは、地域によっては#7119で医師や看護師などに電話で相談できます。実施していない地域もあります。

なお、がんと家族の相談室のLINEは、夜に届いたものを翌朝いちばんに読んで返事をする窓口です。夜中の急な変化の判断には間に合わないため、そのときは訪問看護や在宅医に電話してください。

[gk_cta_mid title=”夜の連絡の段取りを、昼のうちに一緒に決めます”]どの番号に、どの順番でかけるか。訪問看護に何を確かめておくか。フォームに「在宅で夫を看ています」とひとこと書いていただければ、ご希望の時間帯にお電話で一緒に整理します。[/gk_cta_mid]

訪問看護師や在宅医には、何をどう伝えればいいですか？

「誰が」「いつから」「どんな様子か」「何をしたか」「どうしてほしいか」の順に話すと、短い電話でも伝わりやすくなります。言葉に詰まりそうなら、電話の前にメモに書き出し、それを読み上げてかまいません。

夜中の電話では、気持ちが先に立って、「夫が、夫が」と言葉にならないこともあります。それで当たり前です。順番を決めておけば、読み上げるだけで必要なことが伝わります。

1. 1名乗る「○○（夫の名前）の妻です。夫のことでお電話しました」
2. 2いつから「今日の夕方から」「30分ほど前から」と、始まった時刻を伝える
3. 3どんな様子か息・痛み・反応・顔色など、見たままを言う
4. 4何をしたか痛み止めを使った時刻、体の向きを変えたことなど
5. 5どうしてほしいか「来ていただきたい」「どうすればいいか教えてほしい」

たとえば、こう伝えます。「○○の妻です。夫のことでお電話しました。夕方から、息をするたびにあごが動くようになりました。呼びかけると目は開けますが、返事はありません。痛み止めは8時に使いました。来ていただいたほうがいいか、相談させてください」。「最期かもしれない」という判断の言葉より、見えている様子をそのまま伝えるほうが、相手は状況を思い浮かべやすくなります。

電話を切る前に、「このあと、どんな変化があったら、もう一度電話すればいいですか」と一言確かめておくと、次に迷ったときの物差しになります。言われたことは、その場でメモの余白に書いておきます。

医療者が来ることになったら、待つあいだにできることもあります。本人が楽そうな姿勢に整える、唇が乾いていれば湿らせる、部屋の明かりをつけておく、玄関の鍵を開けておく、お薬手帳や使っている薬の袋を手の届くところに置く。どれも、来てもらってから慌てずにすむ小さな準備です。

夜にかける番号は、昼のうちに何を確かめておけばいいですか？

夜間にかける番号、電話に出るのは誰か、来てもらえるのか、つながらないときの次の番号、そして119番に電話するかどうかの方針の5つです。紙に書いて電話の近くに貼り、家族の誰が見ても分かるようにしておきます。

在宅医療の要になる在宅療養支援診療所には、24時間連絡を受ける体制や24時間の往診体制、24時間の訪問看護体制、緊急時の入院体制の確保などが施設基準として求められています。往診の体制は、ほかの医療機関との連携で整えている場合もあります。ただ、これは体制についての基準で、夜中に誰が電話に出て、どのくらいで来てもらえるかは、医療機関ごとに違います。だからこそ、明るいうちに具体的に聞いておく意味があります。

訪問看護は、末期の悪性腫瘍の場合、介護保険の認定を受けていても医療保険で利用することになっていて、医療保険の訪問看護にある週の日数の制限がかかりません。訪問は主治医の指示にもとづいて行われるので、夜の不安が増えてきたら、訪問の回数や時間帯を相談してみてください。

• 訪問看護ステーションの夜間の番号と、名前
• 在宅医（診療所）の夜間の番号と、名前
• つながらないときに、次にかける番号
• 夫の名前・生年月日・病名・主治医の名前
• 使っている痛み止めと、追加で使うときの決まり
• 119番に電話するかどうか、在宅医と話し合った方針
• 子どもや親族の連絡先と、知らせる順番

毎日見ている妻だからこそ、迷いやすいのはどんなときですか？

変化がゆっくりだと「いつもと同じ」に見えやすく、反対に不安が強い夜は、小さな変化が大きく見えます。どちらの迷いも自然なことで、毎日の様子を短く書き留めておくと、自分の目と医療者の目をつなぐ物差しになります。

毎日顔を合わせていると、少しずつの変化には慣れてしまいます。数日前と比べて食事がどれだけ減ったのかは、記録がなければ思い出せません。一方で、夜中に一人で起きていると、寝返りの音ひとつにも胸がざわつきます。どちらも、配偶者が真剣に見ているからこそ起きることです。

1. 1朝目覚め方、夜のあいだの眠り、顔色
2. 2昼食べた量・飲んだ量、むせたかどうか
3. 3夕方尿の回数や色、話のかみ合い方
4. 4寝る前痛み止めを使った時刻と、そのあとの様子
5. 5夜中息の様子、目を覚ました回数、落ち着かなさ

書き方は、ノートに一行ずつで十分です。訪問看護師が来たときにそのノートを見せれば、「この3日で、飲む量が半分になっていますね」と、医療者の目で変化を読んでもらえます。記録は、妻が一人で判断するためのものではなく、判断を医療者と分け合うための道具です。

見守る側の体調も、気づく力に関わります。眠れない夜が重なると、同じ変化が大きく見えたり、反対に見過ごしたりしやすくなります。訪問看護師がいる時間に横になる、昼寝の時間を先に決めておくなど、妻が休む時間も見守りの計画のうちに入れてください。

子どもや親族を呼ぶのは、どのタイミングがいいですか？

決まった合図はありません。訪問看護師や在宅医に「会わせたい人を呼ぶなら、いつごろが目安ですか」と尋ね、その答えと、ご本人が話せるうちに会わせたいかどうかを合わせて考えます。迷う段階で、まず様子が変わってきたことだけ知らせておく方法もあります。

知らせ方は、二段階に分けると伝えやすくなります。一度目は「様子が変わってきた」という知らせです。「お父さん、この数日で眠る時間が増えて、食事もほとんど取れなくなってきた。訪問看護師さんとも相談している。週末に来られそうなら、顔を見せてあげて」。二度目は「来てほしい」という知らせです。「お父さんの息の様子が変わってきた。来られるなら、今夜か明日に来てほしい。無理はしないで」。遠くに住む家族は移動に時間がかかるぶん、一度目の知らせを早めに受け取れると、仕事の段取りや乗り物の手配を考える余裕が生まれます。

様子の変化が増えてきたら、夜に妻が一人きりにならない形も考えます。子どもが交代で泊まる、近くの親族が夜だけ来る。同じ家で看る配偶者が、一晩じゅう一人で見守り続けることは、体にも心にも大きな負担です。

在宅で夫を看ていた妻は、夜の連絡をどう決めた？

医療者に聞く質問例

とはいえ、家で看る妻の方に伝えたい2つのこと

① 気持ちのこと──「見逃したらどうしよう」という怖さは、ひとりで持たなくていい

家で看ていると、自分が気づかなかったせいで何かを逃してしまうのではないか、という怖さがつきまといます。けれど、家での看取りは、妻一人の目だけで成り立っているわけではありません。訪問看護師、在宅医、離れて暮らす家族。何人もの目で見守っているからこそ、妻は「気づいたら伝える」だけでいいのです。国立がん研究センターのがん情報サービスには、看病する家族は気持ちを我慢しがちで「第二の患者」ともいわれる、という説明があります。怖さそのものを、訪問看護師やがん相談支援センターに話してかまいません。

② 実務のこと──夜の見守りは、家族と医療者で役割を分けて持つ

在宅での看取りが長くなると、夜の見守りを誰が担うかが、暮らしの土台になってきます。夜間の電話を受けるのは医療者、泊まりの交代は子どもや親族、昼間の家事は介護保険のサービスや近所の手助け、そして妻は「気づいて伝える人」。役割をこうして分けておくと、誰か一人が倒れても、見守りが途切れにくくなります。変化が増えてきた時期は、訪問の回数や泊まりの交代を見直す節目です。

今日できること

[gk_howto name=”今日できること” description=”夜に迷わないために、今夜から明日にできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”夜の番号を確かめる”]訪問看護と在宅医の夜間の番号が手元にあるかを今夜のうちに確かめ、電話の近くに貼ります。[/gk_step][gk_step title=”今日の様子を書き留める”]食事・睡眠・会話・排泄・呼吸について、今日気づいたことをノートに一行ずつ書きます。[/gk_step][gk_step title=”次の訪問で聞くことを決める”]「夜中でも電話してよいのは、どんなときですか」。明日の訪問で聞く一文を、メモのいちばん上に書いておきます。[/gk_step][/gk_howto]

よくある質問

[gk_faq][gk_q q=”夜中に電話したら、迷惑ではありませんか？”]迷惑だと遠慮しなくてかまいません。在宅療養支援診療所であれば、24時間連絡を受ける体制が施設基準として求められています。かかっている診療所や訪問看護ステーションが夜間にどう連絡を受けるかを昼のうちに確かめ、どんなときに電話してほしいかも聞いておくと、夜中のためらいが減ります。電話するか迷った時点で、それは医療者に伝えてよい変化です。[/gk_q][gk_q q=”食べなくなった夫に、なんとか食べさせたほうがいいですか？”]無理に食べさせようとしなくてかまいません。飲み込む力が弱っていると、むせて苦しくなることもあります。口にできる量が減ってきたら、そのことを訪問看護師に伝え、食べやすい形や口の中を潤す方法を相談してください。点滴をするかどうかも、医療者とご本人の希望を合わせて決めていくことです。[/gk_q][gk_q q=”呼吸が止まったように見えたら、どうすればいいですか？”]息と息の間が長くあいたあと、また呼吸が戻ることもあります。まずは決めておいた連絡先（訪問看護や在宅医）に電話し、見えている様子をそのまま伝えてください。方針をまだ決めていない場合や、命に関わると感じて迷うときは、119番に電話してください。[/gk_q][gk_q q=”夜中に夫が起き上がろうとしたり、つじつまの合わないことを言ったりします。どうすればいいですか？”]看取りの時期には、せん妄という一時的な意識の乱れが起こりやすくなるといわれています。言っていることを打ち消したり、言い聞かせたりするより、落ち着いた声で名前を呼び、そばにいることを伝えます。小さな明かりをつけておくと、目が覚めたときに落ち着きやすいこともあります。ベッドから落ちそうなど危ないときや、強く興奮しておさまらないときは、時間に関係なく訪問看護や在宅医に電話してください。[/gk_q][gk_q q=”#7119に電話してもいいですか？”]#7119は、急な病気やけがで救急車を呼ぶか迷ったときに、医師や看護師、救急救命士に電話で相談できる仕組みですが、実施していない地域もあります。在宅医療を受けている方は、病状や経過を知っている訪問看護や在宅医に先に電話すると、一から説明しなくてすみます。[/gk_q][gk_q q=”ネットにある「最期のサイン」の一覧で確かめてもいいですか？”]一覧を読むこと自体は悪いことではありませんが、もとになっている研究の多くは医療者の診察のためのもので、ご家庭で当てはめて時期を読むようには作られていません。気になる項目があったら、それを訪問看護師に伝えて「今の夫の様子はどう見えますか」と聞いてください。体の変化の全体像は、[gk_link to=”post:signs”]最期が近いサインを扱った記事[/gk_link]にまとめています。[/gk_q][gk_q q=”看病を続けている自分も眠れません。どこに相談できますか？”]がん相談支援センターは、患者さんのご家族も無料・匿名で使える相談窓口です。がんと家族の相談室では、平日9時〜18時は担当が電話を直接受け、それ以外の時間は自動音声で受け付けて翌朝9時までに折り返します。夜中の急な変化は、まず訪問看護や在宅医に連絡してください。[/gk_q][/gk_faq]

夜に迷わないための連絡メモを、昼のうちに一緒に作りませんか

[gk_form_cta]フォームを送った直後に受付確認のメールが届き、そのあと、選んでいただいた時間帯に担当がお電話します。訪問看護や在宅医に確かめておくこと、電話で伝える順番、ご家族の夜の分担を一緒に整理します。夜中の急な変化は、まず訪問看護や在宅医へ連絡してください。[/gk_form_cta]