夫（妻）が「末期」と言われたとき、最初に整理するのは、ご本人が何を望んでいるか、どこで過ごすか、誰がどう支えるかの3つです。「末期」という言葉は、残りの期間をそのまま表すものではありません。これからの経過や過ごし方は人によって大きく違い、医療やケアもここで終わるわけではありません。
この記事では、口数の減ったご本人に希望を尋ねるときの切り出し方、自宅・緩和ケア病棟・一般病棟の違いと使える支え（訪問診療・訪問看護・介護保険）、配偶者がひとりで背負いこまないための体制づくり、そして今週決めることと後でいいことの分け方を、順に整理しました。家で看る妻の方を主な読み手にしていますが、妻を看る夫の方にも同じように使えます。
「末期」と言われてから、家の空気が変わったと感じている方へ
- 「末期」と言われてから、家の中の空気が変わった。夫はあまり話さなくなった。
- 家で看るのか、病院なのか。お金のことも、子どもたちへの伝え方も。決めることが多すぎて押しつぶされそうだ。
- 夫の希望はかなえてあげたい。でも、自分ひとりでどこまで背負えるのかが分からない。
夫が末期がんと言われました。妻として、最初に何を整理し、二人で何を決めればいいですか？
最初に整理するのは「ご本人の希望」「過ごす場所」「支える人と仕組み」の3つです。二人で決めるのは、まずご本人が大事にしたいことだけで十分です。場所と体制は医療者と相談しながら、状態に合わせて決めていきます。
この順番には理由があります。過ごす場所を先に決めようとすると、「家で看るのは無理かもしれない」という不安から考え始めることになり、ご本人の望みと食い違うことがあります。反対に、希望だけを優先して体制を考えずにいると、配偶者が倒れてしまうこともあります。希望を聞き、それに合う場所を探し、その場所を支える人と仕組みを整える。三つを順に重ねると、無理のない形が見えてきます。
- 1ご本人の希望大事にしたいこと、されたくないこと、会いたい人を少しずつ聞く
- 2過ごす場所自宅・緩和ケア病棟・一般病棟から、希望と状態に合う場所を考える
- 3支える人と仕組み在宅医・訪問看護・介護保険・家族の分担で、配偶者の負担を分ける
決めることの多さに押しつぶされそうなときは、この3つ以外を、いったん「後で考える」の箱に入れてしまってかまいません。手続きやお金のことも大事ですが、今夜のうちに決めなければならないものは多くありません。
「末期」とは、あと何か月という意味ですか？
期間を示す言葉ではありません。「末期」は、治すことを目指す治療が難しくなった状態や、病状が進んでいる状態を伝えるときに使われることが多く、これからの経過や過ごし方は一人ひとり大きく違います。
「末期」の使われ方には、医療者によって幅があります。主治医がどんな意味でその言葉を使ったのかは、「末期とおっしゃったのは、今のどんな状態を指していますか」と尋ねれば確かめられます。また、ステージ4と末期は同じ意味ではありません。ステージ4は病期の分類で、多くのがんでは離れた臓器への転移があるとステージ4になります。
介護保険の申請などでは、少し硬い表現に出会うことがあります。厚生労働省は、40〜64歳の方が介護保険を使える特定疾病の一つとして、「がん（医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る。）」を挙げています。書類の上の言葉で、ご本人の残りの時間を示しているわけではありません。
治療の目的が、がんを小さくすることから、苦痛をやわらげて暮らしを支えることへと移っても、医療やケアは続きます。緩和ケアは、痛みや息苦しさ、気持ちのつらさをやわらげるための積極的なケアです。医療用麻薬を心配される方もいますが、日本緩和医療学会の「がん疼痛の薬物療法に関するガイドライン 2020年版」は、医療用麻薬（オピオイド）の使用が命を縮めるという根拠はないとしています。治療が終わってから最期までの大まかな流れは、[gk_link to=”post:what-happens”]治療終了から看取りまでの全体像[/gk_link]にまとめています。
[gk_cta_mid title=”夫への最初のひとことを、一緒に選びます”]何から聞けばいいか分からないときは、フォームに「夫が末期と言われました」とだけ書いてお送りください。お電話で状況を伺い、最初に尋ねる問いを一つ、一緒に選びます。[/gk_cta_mid]夫の希望は、どう切り出して聞けばいいですか？
「どこで最期を迎えたい？」と正面から聞くより、「今、いちばん気がかりなことは？」「これだけは続けたいことは？」と、答えやすい問いから入ります。一度で聞き切ろうとせず、何回かに分けて少しずつ聞いていきます。
ご本人の口数が減るのは、気持ちを整理している途中だからということもあります。向かい合って座るより、車の助手席、皿を洗いながら、散歩の途中など、横に並んでいるときのほうが言葉が出やすい方もいます。「考えたくない」と返ってきたら、その日はそこで終わりにします。それも大事な答えの一つです。
| 聞きたいこと | 答えやすい聞き方の例 |
|---|---|
| 過ごしたい場所 | 「今は、家と病院、どっちが落ち着く？」 |
| されたくないこと | 「これだけはやめてほしい、ってことはある？」 |
| 会いたい人 | 「最近、顔を見たいなと思う人はいる？」 |
| いちばんの気がかり | 「今、いちばん気になっていることは何？」 |
| 配偶者への願い | 「私にしてほしいことはある？」 |
厚生労働省は、もしものときに望む医療やケアを前もって考え、家族や医療・ケアチームと繰り返し話し合って共有する取り組みを「人生会議」と呼んで勧めています。国の指針も、ご本人による意思決定を基本にしています。一度の話し合いで結論を出す必要はなく、書面にしなければならないものでもありません。
医療者に、話し合いの場に入ってもらう方法もあります。国立がん研究センターの遺族調査（2025年7月公表、2021年に亡くなった方のがん遺族1,226名が回答）では、医師と最期の療養場所を話し合っていたのは53%で、前回の36%から増えていました。妻から切り出しにくいときは、「先生から一度、本人に希望を聞いていただけますか」と看護師に頼んでみてください。
家で看るか、病院で過ごすか。どう考えて選べばいいですか？
ご本人の希望、症状の様子、支える人の体力と時間、住まいの条件の4つを並べて考えます。一度選んだあとでも、状態や気持ちに合わせて変えてよく、「家で過ごし、つらくなったら入院を相談する」という組み合わせもあります。
緩和ケアを受けられる場は、病院の緩和ケアチーム、緩和ケア外来、緩和ケア病棟、自宅で受ける在宅緩和ケアの4つがあります。末期と言われたあとの過ごし方では、主に次の3つの場が候補になります。
| 観点 | 自宅 | 緩和ケア病棟 | 一般病棟 |
|---|---|---|---|
| 主な支え手 | 在宅医・訪問看護・介護保険のサービス | 緩和ケアに特化した病棟の医師と看護師 | 主治医のチームと、病院の緩和ケアチーム |
| 夜間 | 前もって決めた連絡先に電話する | 病棟の看護師がいる | 病棟の看護師がいる |
| 家族の関わり | 生活の場で一緒に過ごせるが、担う役割は大きい | 面会の決まりは病院ごとに違う | 治療を続けてきた病院で過ごせる |
| 確かめること | 夜の連絡体制と、家族が休める仕組み | 相談の窓口と、入院までの手続き | 緩和ケアチームに相談できるか |
4つの観点のうち見落とされやすいのが、住まいの条件と、支える人の体力です。寝室が2階にあるなら、1階の居間にベッドを置ける場所があるか。トイレや浴室までの距離はどのくらいか。配偶者自身に持病や腰痛はないか、夜に何回まで起きられそうか。こうしたことを紙に書き出して在宅医や訪問看護師に見せると、「この家なら、こういう形で過ごせます」と具体的な提案を受けやすくなります。
家で過ごすときの柱になるのが、在宅医と訪問看護です。在宅療養支援診療所には、24時間連絡を受ける体制、24時間の往診体制、24時間の訪問看護体制、緊急時の入院体制の確保などが施設基準として求められています。ただし、これは体制の基準で、夜中にどう対応してもらえるかは医療機関ごとに違うため、始める前に確かめておきます。
訪問看護は、介護保険の認定を受けている方は基本的に介護保険から利用しますが、「末期の悪性腫瘍」は例外で、医療保険で受けることになり、医療保険の訪問看護にある日数の制限（原則週3日以内）もかかりません。主治医の指示が前提で、どちらの保険になるかを利用者が選ぶことはできません。
介護保険は、65歳以上なら原因を問わず、40〜64歳でも先ほどの特定疾病に当たれば、要介護認定を受けて使えます。要介護認定の申請は市区町村で受け付けていて、結果は原則として申請から30日以内に通知されます。早めに申請しておくと、ヘルパーなどの介護保険のサービスが必要になったときに慌てずにすみます。窓口は、お住まいの市区町村の介護保険の担当課か地域包括支援センターです。
緩和ケア病棟は、入院までの手続きや待つ期間が病院によって違います。家で過ごすつもりでも、病院の医療ソーシャルワーカーやがん相談支援センターに「もしものときの入院先も知っておきたい」と相談しておくと、選べる道が増えます。
家で看るとき、妻ひとりで背負わない体制はどう作りますか？
体制づくりの軸は「夜に誰へ電話するか」と「妻が休める時間」の2つです。在宅医・訪問看護・ケアマネジャー・家族の役割を書き出し、妻にしかできないこと以外は、最初から分けて持ってもらいます。
看る側の負担は、想像以上に重くなりがちです。国立がん研究センターが2022年に公表した遺族調査（2017・2018年にがんで亡くなった方の遺族、有効回答54,167名）では、介護の負担感が大きかったと答えた方が38.9%でした。がん情報サービスも、ご家族は「第二の患者」ともいわれると説明しています。体制をつくるのは、配偶者が手を抜くためではなく、最後まで隣にいるためです。
ご本人と、隣で看る妻
- 在宅医定期的な訪問診療と、夜間の連絡の受け方を決めておく
- 訪問看護体のケアと、家族への助言。困ったときの最初の相談先
- ケアマネジャー介護保険のサービスを組み合わせ、家族の手を空ける
- 子ども・親族泊まりの交代、買い物、役所の手続きなどを分けて持つ
- 医療ソーシャルワーカー療養場所の変更や、使える制度の相談にのる
- がん相談支援センター家族だけでも無料・匿名で、気持ちや制度を相談できる
夜の連絡は、かける順番まで決めておきます。在宅医と訪問看護のどちらに先にかけるのか、つながらないときは次にどこへかけるのか。命に関わると感じたときに119番へかけるかどうかも含めて、前もって在宅医や訪問看護師と相談しておくと、夜中に迷う時間が短くなります。
妻が休む時間は、予定に先に書き込んでおきます。たとえば、週に一度は子どもが泊まり、妻は別の部屋で朝まで眠る。訪問看護師がいる時間に、30分だけ外を歩く。介護保険のサービスや、医療的なケアに対応できる短い入院・入所などで休む時間をつくれる場合もあるので、使えるかどうかをケアマネジャーや医療ソーシャルワーカーに尋ねてください。
働いている方は、介護休業（対象の家族1人につき通算93日まで、3回まで分割）や、年5日まで時間単位でも取れる介護休暇が使える場合があります。2025年4月からは、介護に直面したと申し出た社員に、会社が制度を個別に知らせて意向を確かめることが義務になっています。共倒れを防ぐ具体的な工夫は、[gk_link to=”post:spouse-caregiver-burnout-at-home”]同居の配偶者が眠れないほどつらいとき[/gk_link]でも紹介しています。
決めることが多すぎるとき、今週決めることと後でいいことはどう分けますか？
「今週」「今月」「状態が変わったら」「まだ考えなくていい」の4つの箱に分けます。今週決めるのは、ご本人の気がかりを一つ聞くこと、医療者との面談の予約、夜の連絡先の3つほどで十分です。
一度に全部を考えようとすると、どれも手につかなくなります。箱に分けて紙に書き出すと、「今夜はここまで」と区切りがつけられます。
- 1今週ご本人の気がかりを一つ聞く／主治医か医療ソーシャルワーカーとの面談を予約する／夜の連絡先を確かめる
- 2今月過ごす場所の方向を決める／介護保険を申請する／勤め先に相談する／保険の契約内容を確かめる
- 3状態が変わったら過ごす場所を見直す／泊まりの交代を増やす／遠くの家族に来てもらう
- 4まだ考えなくていい葬儀やお墓の細かいこと、相続の手続きなど
お金のことでは、医療費の高額療養費制度が2026年8月に見直され、月の上限額の見直しと年間上限の新設が行われました。上限額は加入している健康保険に確かめます。生命保険に入っている場合は、契約によっては、医師から余命6か月以内と判断されたときに、死亡保険金の一部または全部を生前に受け取れる「リビング・ニーズ特約」が付いていることがあります。請求には医師の判断が必要で、受け取れる額や手続きは契約ごとに違います。ご本人の気持ちに配慮して、誰がいつ保険会社に確かめるかを夫婦で決めておくと安心です。
子どもや親族には、何をどう伝えればいいですか？
ご本人の了解を得たうえで、伝える相手と範囲を夫婦で決めます。離れて暮らす子どもには「今の様子」「医師の説明」「これから頼みたいこと」の3つを、短い言葉で先に伝えると、手伝いの申し出につながりやすくなります。
大人になった子どもへの連絡は、電話でもメッセージでもかまいません。たとえば、「お父さんの病気のことで知らせておきたいことがあります。先生から、治すための治療は難しくなってきたと説明がありました。これからは、つらさをやわらげながら家で過ごす予定です。週末に交代で来てもらえると、お母さんは助かります」。頼みたいことを具体的に書くと、受け取った側も動き方が分かります。子どもの側の受け止め方や確かめたいことは、[gk_link to=”post:parent-terminal-how-long”]親が末期と言われたときに子どもが確かめること[/gk_link]にまとめているので、連絡と一緒に送るのも一つの方法です。
親族が多い場合は、連絡の窓口を一人に決めておくと、妻が同じ説明を何度も繰り返さずにすみます。「詳しいことは長男から伝えます」と一言添えるだけで、電話の数がぐっと減ります。
未成年の子どもがいる場合、がん情報サービスは、病気について子どもと話すかどうかに正解はなく、周りの大人が方針をそろえておくことが大切だとしています。伝えるときは、子どものせいではないこと、うつらないことを伝え、年齢に合った言葉で段階的に話します。まだ小さい孫に話すときも、この考え方が参考になります。
末期と言われた夫と、妻はどう決めていった？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談から2週間で、夫婦の方向が決まりました。夫の希望は「家にいたい」。そのうえで、つらくなったときに相談する緩和ケア病棟を、病院の医療ソーシャルワーカーと一緒に確かめておきました。訪問診療と訪問看護が始まり、夜にかける番号は一枚の紙にまとめて冷蔵庫に貼りました。長男が火曜と金曜の夜に泊まるようになり、妻は4時間ほどだった睡眠が、6時間眠れる夜も出てきたといいます。「夫が『家がいい』と言ってくれて、やっと二人で同じ方向を向けた」と話しています。
2. 相談を考えた背景
「末期」と説明を受けた日、帰りの車の中で、夫はひと言も話しませんでした。家に着くとテレビをつけたまま、ぼんやり画面を見ている。妻は、何を聞けばいいのかも、聞いていいのかも分かりませんでした。
3. 相談する前に困っていたこと
夜中に「末期 余命」「在宅 看取り 大変」と検索しては、介護で疲れ切った家族の話を読み、自分にはできないと思いこんでいました。訪問看護がどんな仕組みで使えるのか、介護保険をいつ申請すればいいのかも知らず、決めることのリストだけが長くなっていきました。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院の医療ソーシャルワーカーに相談する前に、何を聞けばいいかを整理したいと思いました。フォームならニックネームで書けて、電話の時間帯も選べることから、「夫が末期と言われて、何から決めればいいか分かりません」とだけ書いて送りました。受付確認のメールがすぐ届き、指定した翌日の午後に電話がありました。
5. 相談で話したこと・その後
電話では、担当がまず話を聞き、そのあとで決めることを「今週」「今月」「状態が変わったら」「まだ考えなくていい」の4つの箱に一緒に分けました。担当は療養場所を代わりに決めたり、余命の予測をしたりはしていません。「今、いちばん気がかりなことは何？」と夫に尋ねてみることを提案され、その夜に聞くと、夫は少し考えて「お前が倒れないか、だな」と答えたそうです。翌週、医療ソーシャルワーカーとの面談に持っていく質問を3つにまとめ、介護保険の申請も市区町村の窓口で済ませました。「私が全部やらなくていいんだと、紙に書いて初めて分かった」と振り返っています。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 「末期」とおっしゃったのは、今のどんな状態を指していますか。
- これから、どんな変化が起こりやすいですか。家族が気をつけることはありますか。
- 家で過ごす場合、訪問診療や訪問看護はどのように探せばよいですか。
- 緩和ケア病棟について、相談の窓口と入院までの手続きを教えていただけますか。
- 夜間に急な変化があったときは、どこへ連絡すればよいですか。
とはいえ、妻ひとりで抱えこまないでほしい2つのこと
① 気持ちのこと──「かなえたい」と「もう無理かもしれない」は、どちらも本当の気持ち
夫の希望をかなえたい気持ちと、自分にはとても背負いきれないという気持ちは、同じ人の中に同時にあってかまいません。どちらかを打ち消そうとすると、かえって苦しくなります。「家で看たい。でも怖い」と、そのまま医療者に伝えてください。怖さを口にした配偶者に、手を貸す仕組みを一緒に考えるのも、医療者や相談窓口の役目です。
② 実務のこと──過ごす場所は、あとから変えてかまわない
家で過ごすと決めても、病院を選んでも、それで最後まで固定されるわけではありません。症状が変わったり、配偶者の体力が持たなくなったりしたら、そのときに見直せばよいのです。今決めるのは「今の時点で、いちばん合いそうな場所」。そう考えると、決める重さが少し軽くなります。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”末期と言われた直後に、今夜から明日にできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”夫に一つだけ聞く”]「今、いちばん気がかりなことは何？」。答えが返ってこなくても、今日はその一言で終わりにします。[/gk_step][gk_step title=”面談を予約する”]主治医か医療ソーシャルワーカーとの面談を、明日の電話で予約します。家族だけの面談でも構いません。[/gk_step][gk_step title=”夜の連絡先を一枚にする”]病棟や外来、在宅医、訪問看護の夜間の番号を一枚の紙に書き、電話の近くに貼っておきます。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”末期と言われたら、もう治療は受けられないのですか？”]治療の目的が変わることはあっても、医療やケアが終わるわけではありません。痛みや息苦しさ、気持ちのつらさをやわらげる緩和ケアは、病院でも自宅でも受けられます。医療用麻薬について、日本緩和医療学会のガイドラインは、使用が命を縮めるという根拠はないとしています。気になる治療があれば、主治医に「今の状態で、受けられる治療やケアは何ですか」と尋ねてください。[/gk_q][gk_q q=”家で看るのが不安です。途中で病院に移ることはできますか？”]状態や気持ちに合わせて、過ごす場所を見直すことはできます。在宅療養支援診療所には、緊急時の入院体制の確保なども施設基準として求められていますが、実際の対応は医療機関ごとに違います。家で過ごし始める前に、「つらくなったとき、どこに入院を相談できますか」と在宅医や病院の医療ソーシャルワーカーに確かめておくと安心です。[/gk_q][gk_q q=”50代の夫でも、介護保険は使えますか？”]40〜64歳の方は、介護保険の特定疾病に当たる場合に使えます。がんは特定疾病の一つで、医師が回復の見込みがない状態に至ったと判断した場合が対象です。使うには要介護認定が必要です。市区町村に申請すると、認定の通知は原則30日以内に届きます。窓口は市区町村の介護保険の担当課か地域包括支援センターです。[/gk_q][gk_q q=”訪問看護は、週に何回まで来てもらえますか？”]末期の悪性腫瘍の方の訪問看護は医療保険で行われ、医療保険の訪問看護にある日数の制限（原則週3日以内）はかかりません。実際の回数は主治医の指示のもとで、訪問看護ステーションと相談して決めます。夜間や休日の連絡の受け方も、始める前に確かめておきます。[/gk_q][gk_q q=”仕事を続けながら、夫を看ることはできますか？”]勤め先の制度によっては可能です。介護休業は対象の家族1人につき通算93日まで、3回まで分けて取れ、介護休暇は年5日まで（対象家族が2人以上なら10日まで）時間単位でも使えます。どちらも、家族が2週間以上にわたり常時介護を必要とする状態にあることが前提です。人事の担当者に「夫の看病で使える制度を知りたい」と伝えるところから始めてください。[/gk_q][gk_q q=”夫が何も話してくれません。どうすればいいですか？”]口数が減るのは、気持ちを整理している途中ということもあります。無理に聞き出さず、横に並んでいる時間に「今、いちばん気がかりなことは？」と短く尋ねてみてください。妻から切り出しにくいときは、看護師や主治医に「本人の希望を一度聞いていただけますか」と頼む方法もあります。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:spouse-cancer-how-long-together”]夫・妻のがん、あとどれくらい一緒にいられる？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:what-happens”]治療が終わってから最期まで、どんな流れがある？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:parent-terminal-how-long”]末期がんと言われたら、今何を確かめればいい？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:spouse-caregiver-burnout-at-home”]同居の配偶者が眠れないほどつらいときは？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:family-caregiver-exhausted-second-patient”]看病する家族が限界のとき、自分をどう守る？[/gk_link]
