子どもががんになると、家族はある日を境に、周りとは違う時間を生き始めます。治療によっては感染を防ぐために人と会う機会が減り、保育園や学校の話題からも遠ざかり、気づけば親も、きょうだいも、それぞれの場所でひとりになっています。つらい、しんどい、孤独だと感じるのは、気持ちが弱いからではありません。周りの暮らしとのずれと、怖さを話せる相手のなさが重なっているからです。
この孤独の深さは、治療の段階や、家族の外に話せる人がいるかどうかで大きく変わります。この記事では、孤独が深まっていく仕組み、「失うのが怖い」という思いを口にしていい理由、同じ立場の親とつながる場の探し方と付き合い方を、場面に沿ってまとめます。
家族そろって疲れ切った夜に、このページを開いた方へ
- 周りの家族は普通に子育てをしているのに、うちだけが別の世界にいるみたいだ。
- 「この子を失うのが怖い」と口に出せる相手が、どこにもいない。
- しんどいと言ったら、病気と闘っている子どもに申し訳ない気がする。
子どものがんで家族全員が疲れ切り、孤独です。子どもが死ぬのが怖くてたまりません。どうすればいいですか？
怖くてたまらないのは、それだけこの子を大切に思っているからで、親として自然な気持ちです。今夜はまず、その怖さを声か文字にして、一人だけでいいので誰かに渡してください。孤独は、話せる先を一つ持つところからほどけ始めます。
治ることを目指して治療を続けている最中でも、親の心は、まだ起きていない別れを思って揺れることがあります。検査の結果を待つ夜、熱が下がらない日、主治医の説明でいつもと違う言葉を聞いた日。怖さは、何かのきっかけで急に押し寄せます。
こうした心の動きには「予期悲嘆」という言葉があり、「喪失が現実となる以前に起こる悲嘆」と説明されています（日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団）。怖さに名前があると知るだけで、「こんなことを考える自分はおかしい」という思いが少しゆるむことがあります。怖さは、これから起きることの予言ではありません。
怖さを渡す先は、パートナーでも、友人でも、相談窓口でもかまいません。声に出せない夜なら、文字で一行送るだけでも十分です。今すぐ人の声が聞きたい夜には、よりそいホットライン（0120-279-338）が24時間、無料で電話を受けています。がんを専門にした窓口ではないものの、真夜中でも話を聞いてもらえます。
周りの家族とのずれは、なぜこんなにつらいのですか？
子どもの病気をきっかけに、家族の毎日の物差しが周りと変わってしまうからです。周りが運動会や習いごとの話をしている時間に、こちらは熱や血液検査の値を気にしている。その差が積み重なると、話しても伝わらない気がして、人から離れたくなります。
保育園の送り迎えで耳に入る遠足の話。クラスのグループLINEに並ぶ運動会の写真。職場の雑談で出る、子どもの受験や家族旅行の話題。どれも悪気のない、ふつうの子育ての会話です。だからこそ、その輪の中で笑顔を作るたびに、自分たちの毎日との距離を思い知らされます。
親戚や知人から「元気そうでよかった」「頑張ってね」と声をかけられて、うまく返せずに傷つくこともあります。相手は精一杯の気づかいをしているのに、こちらは「何も分かっていない」と感じてしまい、そう感じた自分にまた落ち込む。ずれのつらさは、誰かが悪いから起きるのではありません。同じ言葉が、違う毎日を生きる人には違って響くから起きます。
| 場面 | 周りで交わされる話 | こちらの毎日 |
|---|---|---|
| 朝 | 遠足や行事の持ち物の確認 | 熱と体調を確かめ、病院へ向かう支度 |
| 送り迎え | 習いごとや週末の予定 | きょうだいの送り迎えを祖父母に頼む |
| 職場 | 子どもの受験や家族旅行の雑談 | 検査の結果待ちで、スマホから目が離せない |
| 休日 | 公園や親戚の集まり | 治療によっては、人の多い場所を避けて過ごす |
| 夜 | 明日の予定のやりとり | 病室と家に分かれて眠る家族 |
孤独は、どうやって深まっていくのですか？
話すと相手が困った顔をする、だから話さなくなる、誘いを断るうちに連絡が減る。この繰り返しで、少しずつ人から離れていきます。誰かのせいというより、ずれの中で自分を守ろうとした結果として起きることが多いものです。
病名を伝えた瞬間の沈黙、相手の涙、立て続けの質問。そのたびに説明する側の心はすり減り、やがて「元気です」で会話を終わらせるようになります。付き添いや感染対策で集まりを断る日が続くと、周りもどう声をかけていいか分からなくなり、連絡は少しずつ途絶えていきます。
孤立は、家の中でも起こります。夫婦が互いを心配させまいとして怖さを隠し合うと、同じ家にいながら、それぞれが一人で夜を過ごすことになります。きょうだいは寂しさを口にせず、遠くの祖父母は電話の向こうで気をもんでいる。家族全員が疲れ切っているのに、誰もそれを言葉にしていない状態です。
友人からのメッセージを開けないまま何日も置いてしまう。きょうだいの学校行事に顔を出すのがつらい。夫婦の会話が、病院の予定の連絡だけになっている。こうしたことが増えてきたら、孤独が深まっているサインかもしれません。どれも責められることではなく、外に向けて一言を出すときが来た、という合図として受け取ってください。
抜け出す出口は、全員に事情を話すことではありません。事情を知っている人か、同じ立場の人に、本音を一言だけ渡すことです。
- 1話すと相手が固まる病名を伝えた瞬間の沈黙や励ましに、心がすり減る
- 2話さなくなる「元気です」で会話を終わらせるようになる
- 3誘いを断る付き添いや感染対策で、集まりに行けない日が続く
- 4連絡が減る周りも、どう声をかければいいか分からなくなる
- 5抜け出す出口事情を知る人か同じ立場の人に、本音を一言だけ渡す
「失うのが怖い」と口に出したら、本当になってしまいそうで言えません。言ってもいいのですか？
言ってかまいません。怖さを言葉にしても、病気の経過が変わることはありません。黙って抱えているほうが怖さは頭の中で大きくなりやすく、言葉にすると形ができて、少し扱いやすくなることがあります。
「縁起でもない」「弱気になったらいけない」。口に出したら、それが本当になってしまう気がする。そう感じて、怖さを胸にしまい込んでいる親は少なくありません。けれど、言葉と病気の経過はつながっていません。あなたが怖いと口にしたことで、治療の効き方が変わることはありません。
言わずにいると、怖さは行き場を失い、夜中に同じ場面を何度も思い浮かべる形で戻ってきます。誰かに一度話すと、「怖い」という気持ちに輪郭ができ、相手が少しだけ一緒に持ってくれます。夫婦のあいだなら、「相手は平気そうだ」という思い込みがほどけることもあります。
言い方に決まりはありません。たとえば「縁起でもない話だけど、聞いてほしい。あの子がいなくなったらと思うと、怖くて眠れない」。あるいは「答えはいらないから、怖いって言わせて」。最初に答えはいらないと伝えておくと、相手は励ましの言葉を探さずにすみ、ただ聞くことに集中しやすくなります。
気をつけたいのは場所です。病気の子ども本人やきょうだいが聞いているところでは怖さの話を避け、子どもが眠ったあとや、家の外で話してください。子どもの前で涙が出てしまったら、「心配になっただけ。あなたのそばにいるよ」と短く伝えれば十分です。親・子ども・配偶者という立場ごとの失う怖さとの向き合い方は、[gk_link to=”post:fear-of-losing-parent-to-cancer”]家族を失う怖さの記事[/gk_link]で扱っています。
Q1その怖さを、パートナーと分け合えそうですか
はい子どもが聞いていない時間を決め、「答えはいらない」と添えて話す
いいえ家族の外に、一人目の聞き手を探す
Q2同じ病気の子を持つ親と話してみたいですか
はい病院やがん相談支援センターで、親どうしが話せる場を尋ねる
いいえ専門の相談先か、ただ聞いてくれる窓口に話す
Q3今夜、ひとりでは抱えきれないほど苦しいですか
はいよりそいホットライン（0120-279-338、24時間・無料）に電話する
いいえ今夜は文字で一言残し、明日の昼に相談先へ電話する
同じ立場の親とは、どこでつながれますか？
病院や支援団体が開く親の会や交流の集まり、病棟での親どうしの立ち話、オンラインの集まりなどがあります。通っている病院やがん相談支援センターに「親どうしで話せる場はありますか」と尋ねるのが、確かな入口です。
同じ立場の親とのつながりが支えになるのは、説明しなくても通じるからです。治療の名前、付き添いの簡易ベッドで眠る夜、きょうだいに我慢させている心苦しさ。周りの家族には一から話さなければならないことが、同じ景色を見てきた親には一言で伝わります。
通院先の病院では、病棟の看護師や医療ソーシャルワーカーに、親の会や家族の集まりがあるかを聞いてみてください。小児がん拠点病院のがん相談支援センターは、その病院にかかっていなくても無料で、電話でも相談できるので、「近くで親どうしが話せる場を知りたい」という相談も持ち込めます。公益財団法人がんの子どもを守る会では小児がん専門のソーシャルワーカーが相談を受けており、電話は東京03-5825-6312、大阪06-6263-2666、受付は平日10時〜17時（年末年始を除く）です。相談先ごとの対象や受付の時間帯は、[gk_link to=”post:child-cancer-free-support-list”]子どものがんで家族が頼れる無料の窓口[/gk_link]に一覧でまとめています。
きょうだいのための集まりを開いている病院や団体もあります。祖父母も、がん相談支援センターを家族として使えます。親だけでなく、家族それぞれに「同じ立場の人」がいると考えてみてください。
- 1読む同じ立場の親が書いた冊子や体験記を、自分のペースで読む
- 2聞く親の会や交流の場に、話さずに参加してみる
- 3話す病棟や会で、一言だけ自分のことを話してみる
- 4続ける気の合う親と、近況を伝え合う関係をつくる
同じ立場の親と話して、かえってつらくなることはありませんか？
あります。ほかの子の経過と比べてしまう、重い話を背負い込む、治療の情報に振り回される、といったことです。合わないと感じたら離れてかまいませんし、聞いた話は主治医に確かめる、と決めておくと揺れにくくなります。
同じ病名でも、治療の進み方や体の反応は子どもによって違います。ほかの子が先に退院していくのを見て焦ったり、反対に、つらい知らせを聞いて自分の子に重ねたりすることもあるでしょう。会で聞いた話は「その子の話」として受け取り、うちの子のことは主治医に聞く。この線を引いておくだけで、揺れ方は小さくなります。
特定の治療法や健康食品を強く勧められたときは、その場で決めずに、主治医に相談してから考えてください。オンラインの集まりでは、子どもの顔写真や病院名、住んでいる地域などを書きすぎないようにします。会に出たあとに、どっと疲れる日もあります。そんな日のために、自分の気持ちを下ろせる場所を、会とは別に一つ持っておくと安心です。
- 病院や、活動の中身がはっきりした団体が開いている会か
- 特定の治療法や商品を勧められる場ではないか
- 子どもの名前や病院名を、どこまで出すか自分で決められるか
- 話さずに聞くだけの参加ができるか
- 合わないと感じたら、気がねなく抜けられるか
家族全員が疲れ切っているとき、一人ずつに何ができますか？
家族の中だけで支え合おうとせず、一人ひとりが家族の外に話せる先を一つずつ持つことです。付き添う親、働く親、きょうだい、祖父母で、話せる相手は違ってかまいません。
本人を気づかって自分の気持ちを後回しにし、そのうえ日々の暮らしも回し続けなければならない家族の立場を、国立がん研究センターのがん情報サービスは「ご家族は、『第二の患者』ともいわれます」と紹介しています。子どもの病気では、両親も、きょうだいも、祖父母も、それぞれがこの立場にいます。疲れた人どうしが家の中だけで寄りかかり合うと、誰かが倒れたときに全員が崩れやすくなります。
付き添いの中心の親は病棟の看護師やがん相談支援センターに、働きながら支える親は平日の昼に話せる窓口や、夜に一言を残せる窓口に。きょうだいには学校の先生や、病院・団体のきょうだいの集まりがあり、祖父母はがん相談支援センターを使えます。外に一つずつ窓があると、家の中で言えなかったことの逃げ場ができます。
眠れない、食べられない、何をしても気持ちが動かない状態が続くときは、親自身の不調として、かかりつけ医や心療内科に相談してください。消えてしまいたいという気持ちがよぎる夜は、一人で越そうとしないでください。こころの健康相談統一ダイヤル（0570-064-556）は、かけた場所の都道府県や政令指定都市が行う公的な相談につながります（曜日と時間は地域ごとに違い、通話料がかかります）。その窓口が閉まっている真夜中は、24時間・無料のよりそいホットライン（0120-279-338）にかけられます。命の危険が差し迫っているときは119番です。
疲れ切った家族
- 付き添いの中心の親病棟の看護師、がん相談支援センター
- 働きながら支える親がんの子どもを守る会、夜に一言を残せる窓口
- きょうだい学校の先生、病院や団体のきょうだいの集まり
- 祖父母がん相談支援センター（家族も使える）
- 夜にひとりで抱えきれないときよりそいホットライン（24時間・無料）
「怖い」を言えなかったお母さんは、どう動いた？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談から2か月。母親が「怖い」と言える先は3つになった。日曜の夜、子どもたちが眠ったあとの15分は、夫と怖さを話す時間。病院で月に一度開かれている親の集まりにも、2回顔を出した。1回目は一言も話さずに帰り、2回目に初めて「口に出したら本当になる気がして、ずっと言えなかった」と話した。向かいに座っていた父親が、黙ってうなずいた。どうしても苦しい夜は、相談室のLINEに一行だけ送る。「怖さが消えたわけじゃない。でも、一人で持たなくてよくなりました」
2. 相談を考えた背景
娘の診断から半年。治療は外来に通う時期に入り、感染を防ぐために保育園は休んだままだった。息子の小学校の保護者のグループLINEには運動会の写真が並び、母親はそっと通知を切った。ある晩、娘の寝息を聞きながら、「子ども がん 怖い 親」と検索窓に打ち込み、そのまま朝まで画面を見ていた。
3. 相談する前に困っていたこと
夫に話そうとすると「大丈夫だよ、先生たちも頑張ってくれてる」と返され、それ以上は言えなくなった。実家の母に打ち明ければ「縁起でもない」と言われる気がした。病院の相談窓口は治療の相談をする場所だと思い込み、親の気持ちを話していいとは知らなかった。
4. ここを選んだ理由・決め手
LINEなら声を出さずに送れる、スタンプひとつでもいい、と書かれていたことが決め手になった。最初に送ったのは「子どものことが怖いです」の一行だけ。送った直後、すぐに消したくなった。翌朝に返事が届き、昼に電話をもらう約束をした。
5. 相談で話したこと・その後
電話では、担当が名前を名乗り、20分ほど母親の話をさえぎらずに聞いた。「怖い」を打ち消す言葉も、励ましも言わなかった。そのうえで、怖さを話せる先を家族の中と外に一つずつ持つことを一緒に考え、病院のがん相談支援センターで親どうしの場を尋ねる方法を伝えた。娘の病状や治療の見通しについて、担当は何も判断していない。夫への切り出し方として「答えはいらないから、怖いって言わせて」という一文を用意した。最初の晩は言い出せず、3日後にようやく言えた。夫は少し黙ったあと、「俺も、ずっと怖かった」と言った。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 親の気持ちのつらさを相談できる人は、院内にいますか。
- この病院に、同じ病気の子どもの親どうしが話せる場はありますか。
- きょうだいの気持ちを支える取り組みや、相談できる人はいますか。
- 治療中、家族が人と会ったり出かけたりするときに、気をつけることを教えてください。
- 親の不安が強いとき、子どもの前でどう振る舞えばいいか、相談にのっていただけますか。
とはいえ、孤独の中にいるお父さん・お母さんに伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──怖さを抱えたままでも、毎日はちゃんと続けられています
怖さが消えるのを待ってから笑ったり、眠ったりする必要はありません。怖さを抱えたまま病室で絵本を読み、きょうだいのお弁当を作り、職場に向かう。それができている毎日は、それだけで子どもと家族を支えています。しんどいと言うことは、闘っている子どもを裏切ることではありません。親が自分のしんどさを誰かに渡せた日のほうが、子どものそばで落ち着いていられることもあります。
② 実務のこと──周りとのつながりは「全部か、ゼロか」で決めない
周りの人を、近況だけを伝える人、具体的な頼みごとをする人、本音を話せる人の3つの輪に分けて考えると、付き合い方を選びやすくなります。近況を伝える人には、「治療が続いていて、今は家族で乗り切っています。落ち着いたらこちらから連絡しますね」のような決まった文を用意しておけば、毎回説明しなくてすみます。頼みごとをする人には、送り迎えや買い物など、日付の入った小さな用事を。本音を話せる人は、一人か二人で十分です。グループLINEは、通知を切ったり、しばらく抜けたりしてもかまいません。治療の段階が変わったら、輪の中の顔ぶれも見直してください。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”孤独な夜から明日にかけて、つながりを一本つくる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”怖さを一行書く”]「この子を失うのが怖い」でも「怖い」だけでもいいので、スマホのメモに一行書き、渡す相手を一人決めます。[/gk_step][gk_step title=”親どうしの場を一つ尋ねる”]明日、病棟の看護師かがん相談支援センターに「親どうしで話せる場はありますか」と聞いてみます。[/gk_step][gk_step title=”夫婦で話す時間を決める”]子どもが眠ったあとの15分など、怖さを話していい時間を一つ決めて、パートナーに伝えます。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”ママ友に病気のことを話したら、距離を置かれた気がします。”]相手も、どう声をかければいいか分からずに戸惑っていることがあります。距離ができたように感じても、関係が終わったとは限りません。「お迎えを一度だけお願いできる？」のように具体的な頼みごとをすると、相手も関わり方が分かり、かえって近づけることがあります。それでもつらいときは、今は無理に関係を保とうとしなくてかまいません。[/gk_q][gk_q q=”「元気そうでよかった」「頑張ってね」と言われるのがつらいです。”]相手の気づかいだと分かっていても、今の毎日とのずれに傷つくのは自然なことです。返し方を一つ決めておくと楽になります。たとえば「ありがとう。治療はまだ続くけど、見守ってもらえるとうれしい」。言われる回数を減らしたいときは、近況を伝える役を家族の一人に任せる方法もあります。[/gk_q][gk_q q=”親の会に参加したいのですが、つらい知らせを聞くのが怖いです。”]その心配は自然です。会によって、治療中の家族が中心の会、治療を終えた家族の会、お子さんを亡くした家族の会など、集まる人や目的が違います。参加の前に、病院の担当者や主催者に「どんな方が集まる会ですか」と尋ね、最初は見学だけ、途中で席を外してもいい、と自分で決めておいてください。[/gk_q][gk_q q=”子どもが一番つらいのに、親がつらいと言う資格はない気がします。”]資格はいりません。病気と向き合っているのは子どもでも、その毎日を支える親の心と体にも、大きな負担がかかっています。支える家族もまた支えを受けてよい立場だという考え方は、「第二の患者」という言葉にも表れています。しんどいと言えた分だけ、子どものそばに戻る力が残ります。[/gk_q][gk_q q=”夜中に怖さで息が苦しくなります。どこに連絡できますか？”]今すぐ人の声で話したいときは、よりそいホットライン（0120-279-338）に24時間、無料で電話できます。がんと家族の相談室の電話（050-1720-6000）は、平日9:00〜18:00は担当が直接受け、それ以外の時間は自動音声で受け付けて、翌朝9時までに担当から折り返します。胸の痛みや強い息苦しさなど体の異変を感じるときは、ためらわず119番に電話してください。救急車を呼ぶか迷ったときの相談先として#7119がありますが、まだ実施していない地域もあるので、住んでいる地域で使えるかを落ち着いているときに確かめておくと安心です。[/gk_q][gk_q q=”遠くに住む祖父母も、孤独を感じているようです。”]祖父母は、孫の病気と、わが子である親の苦しさを、離れた場所から見ています。がん相談支援センターは家族も使える窓口なので、祖父母自身が話せる場所として伝えてみてください。電話の終わりに「話を聞いてくれてありがとう」と伝えるだけでも、離れて暮らす家族の心細さは少しやわらぎます。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
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