主治医に何を聞く?子どものがんで聞けない親のための質問メモ

子どもの主治医に聞きたいことがあるなら、聞いてかまいません。親が聞いてはいけない質問はなく、治療の目的、副作用、学校、次の節目、具合が悪くなったときの連絡先は、どれも親が知っておいてよいことです。聞きそびれてしまうのは、準備や記憶力が足りないからではありません。診察室という場所が、親にとって聞きにくい条件をいくつも抱えているからです。

何を優先して聞くかは、病気の種類や治療の段階、子どもの年齢によって家庭ごとに違います。この記事では、聞いていい質問の例、質問を3つに絞るメモの作り方、診察室で使える言い方、子どもの前で聞きにくいことの扱い方、そして看護師や相談員を通して聞く方法を、順に紹介します。

診察のあと、また後悔しながらこのページを開いた方へ

  • 診察室では先生の説明についていくのが精一杯で、聞きたかったことを毎回忘れてしまう。
  • 家に帰ってから「あれを聞けばよかった」と思い出し、夜まで後悔している。
  • 忙しそうな先生に、こんなくだらない質問をしていいのかが分からない。

子どもの主治医に聞きたいことがあるのに、診察のときに聞けません。何をどう聞けばいいですか?

聞きたいことは前の晩に書き出し、3つに絞ったメモを、診察の最初に「今日はこの3つを聞きたいです」と見せるのが確実です。子どもの前で聞きにくいことは、別の時間をお願いしてかまいません。

診察が始まってから聞きたいことを思い出そうとしても、説明が進むほど、自分の質問は頭の奥へ押しやられていきます。だから、聞くことは診察の前に決めておき、説明が始まる前に相手に渡してしまうのがいちばん確実です。最初にメモを見せておけば、主治医も、限られた時間のなかで何から答えればいいかをつかめます。

メモに書く質問は、多くても3つまでにします。外来の診察も病棟での説明も、時間は限られています。10個の質問を早口で聞くより、3つの答えをしっかり持ち帰るほうが、家に帰ってから役に立ちます。3つに入らなかった質問は捨てずに、看護師に聞く欄や、次の診察の欄に回します。

聞く順番は、いちばん知りたいことを最初にします。後回しにすると、時間切れで聞けないまま診察が終わることがあるからです。答えを聞いたら、その場でメモの余白に一言書きとめてください。一言でも書いてあれば、帰りの車の中で、聞いた内容を思い出す手がかりになります。

忙しそうな先生に、こんなことを聞いてもいいのでしょうか?

聞いてかまいません。子どもの治療は、家での薬や体調の見守り、学校との調整など、親が担う部分が大きく、親の理解は治療を続けていく土台になります。くだらない質問というものはありません。

大人のがんでは本人が説明を受けて治療を選ぶのが基本ですが、子どもの治療では、説明を受けて同意し、家での毎日を整えていくのは主に親です。外泊の日に熱が出たらどうするのか、給食は食べてよいのか、きょうだいが風邪をひいたら面会はどうするのか。親が答えを知らないままでは、家で迷う場面が増えるだけです。

「こんな基本的なことを聞いたら、分かっていない親だと思われる」と感じるかもしれません。けれど、基本的なことほど、聞いておかないと後で困ります。何度目かの説明で同じことをたずねても、それは理解を確かめているのであって、恥ずかしいことではありません。わが子の病気の説明を一度で受け止めきれないのは、当たり前のことです。

「質問の多い親だと思われて、子どもへの対応が変わったら」と心配する人もいます。けれど質問は、親がどこまで理解しているかを主治医に伝える手段でもあります。親が何を分かっていて、何が分からないのかが見えれば、主治医もどこから説明すればいいかをつかみやすくなります。

診察室で、聞きたいことを忘れてしまうのはなぜですか?

説明を聞きながら子どもの様子にも気を配り、悪い知らせに身構えているので、頭の余白がほとんど残っていないからです。記憶力の問題ではなく、親なら誰にでも起こりうることです。

小児科の診察室や病室での説明は、子どもがそばにいることが多いものです。点滴を嫌がって泣く子をなだめながら、聞き慣れない言葉の説明を聞く。退屈して動き回る子を目で追いながら、検査の数値の話についていく。そのうえ親は、「悪い話が出てくるのではないか」と身構えています。頭がいっぱいの状態では、自分が聞きたかったことまで手が回らなくて当然です。

聞けなかったことを、親としての努力不足と考える必要はありません。条件がそろえば、誰でも聞きそびれます。だからこそ、メモを先に渡す、聞く係と子どもを見る係を分ける、子どもの前で聞きにくいことは別の時間にする、といった「条件を変える工夫」が役に立ちます。

[gk_cta_mid title=”「次の診察で聞く質問メモ」をお送りします”]LINEかフォームに、お子さんの病名と今の段階をひとこと添えてお送りください。医師の言葉の一般的な意味をお伝えし、次の診察で聞く質問を3つにまとめてお送りします。診断や予測はしません。[/gk_cta_mid]

親が聞いていい質問には、どんなものがありますか?

治療の目的、副作用と家での過ごし方、学校や毎日の暮らし、次の節目、具合が悪くなったときの連絡先の5つが基本です。どれも、子どもの毎日を守るために親が知っておいてよいことです。

5つの分野ごとに、質問の例と、答えを聞いておくと助かる場面を表にまとめました。全部を一度に聞く必要はありません。今の治療の段階で、いちばん気になる分野から選んでください。

分野質問の例答えが役に立つ場面
治療の目的「今の治療は、何を目指していますか」治療の意味が分かり、つらい時期を見通しやすくなる
副作用と家での様子「家で気をつけてほしい変化は何ですか」外泊や通院のとき、慌てずに様子を見られる
学校と毎日の暮らし「登校や外出は、どんな条件なら大丈夫ですか」学校や保育園と、戻る時期を相談しやすくなる
次の節目「次の区切りはいつで、何を確かめますか」家族の予定や、付き添いの交代を組み立てられる
急変時の連絡先「夜や休日に熱が出たら、どこに電話しますか」夜中に迷わず、決めた番号に電話できる
親が聞いていい質問の5つの分野と、質問の例

治療の目的と次の節目は、治療の段階が変わるたびに聞き直す価値があります。同じ「治療」という言葉でも、段階によって目指すものが変わることがあるからです。副作用については、「どんな副作用があるか」だけでなく、「どんな様子になったら連絡すればいいか」まで聞いておくと、家での判断に迷いにくくなります。手洗いや食事、外出の仕方など、家での過ごし方の注意は細かくなりがちなので、口頭で覚えようとせず、「家で気をつけることを、紙でいただけますか」と頼むのも一つの方法です。

急変時の連絡先は、聞いたら紙に書いて、家族みんなが見る場所に貼ってください。夜中に子どもの様子がおかしいとき、頭が真っ白になった状態で番号を探すのは大変です。命に関わると感じたときは、迷わず119番です。

質問を3つに絞るメモは、どう作ればいいですか?

思いついたことを全部書き出してから、「今日いちばん知りたいこと」「家での過ごし方」「次の節目」の3つの箱に1つずつ選びます。選ばなかった質問は消さずに、看護師に聞く欄と次回の欄に移します。

メモは、スマホのメモでも、ノートの1ページでもかまいません。ポイントは、診察の前の晩に「全部出す」時間と「3つ選ぶ」時間を分けることです。全部出す前に選ぼうとすると、本当は気になっていることが出てこないまま終わってしまいます。

  1. 1全部書き出す気になること、怖いこと、分からない言葉を、順番を気にせず書く
  2. 23つの箱に分ける「今日いちばん知りたいこと」「家での過ごし方」「次の節目」
  3. 31つずつ選ぶそれぞれの箱から、いちばん気になる質問を1つ選ぶ
  4. 4ほかの行き先を決める残りは「看護師に聞く」「次回に聞く」の欄に移す
  5. 5答えを書く欄を空ける質問の下に2行ずつ余白をとり、診察中に一言書く
質問メモを3つに絞る5つの手順

紙の上では、上から「今日の3つ」、その下に答えを書く余白、いちばん下に「子どもの前では聞きにくいこと」と「看護師に聞くこと」の欄をつくっておくと、診察中に目で追いやすくなります。質問の文は「〜ですか」で終わる短い一文にしておくと、読み上げるだけで伝わります。

説明の場に来られない家族がいるなら、その人の質問も前の晩のうちに預かっておきます。仕事で来られないパートナーや、きょうだいの世話をしている祖父母が気にしていることを一つ聞いておき、3つの箱に入れて選ぶ候補にします。自分だけで背負っていた「聞く役目」を家族で分けることにもなり、帰ってから答えを伝えるときにも話が通じやすくなります。

お金のことや学校の手続きのことは、主治医より、病院の医療ソーシャルワーカーやがん相談支援センターのほうが詳しいことがあります。メモの段階で「誰に聞くか」まで分けておくと、限られた診察の時間を、治療と体のことに使えます。

子どもの前では聞きにくいことは、どうすればいいですか?

看護師に「子どもの前では聞きにくいことがあるので、別に少し時間をとっていただけますか」と頼んでかまいません。どんな形で時間をとれるかは、病院によって違います。

治療がうまくいかなかったときのこと、これからの見通し、親の不安そのもの。子どもの耳に入れたくない話は、子どものいる病室では聞けません。かといって聞かずにいると、親の中で不安だけがふくらんでいきます。子どもが検査に行っている間や、診察のあとの別の部屋など、看護師に頼めば、主治医と話せる時間の調整を手伝ってもらえることがあります。

一方で、子どもが自分で聞きたいこともあります。小学校の高学年や中学生、高校生になると、「いつ学校に戻れるのか」「髪はまた生えてくるのか」を、親を通さずに主治医に聞きたい子もいます。子ども自身の質問の時間をつくることは、子どもが治療に向き合う力にもなります。本人に病気をどう伝えるかは、[gk_link to=”post:explaining-cancer-to-sick-child”]本人ときょうだいへの伝え方[/gk_link]で年齢ごとに紹介しています。

見通しの数字のように、聞くこと自体が怖い話もあります。聞かないでおくことも、親が選んでよい道です。主治医に「今日はそのことは聞かないでおきたいです」と伝えることもできます。数字との向き合い方は、[gk_link to=”post:child-cancer-how-long-search”]数字を見る前に知ってほしいこと[/gk_link]にまとめています。

子どもと一緒に聞けること

  • 今日の検査や処置の予定
  • 家や病室で気をつけること
  • 学校や遊びを再開できる条件

別の時間に聞きたいこと

  • 治療がうまくいかなかったときの選択肢
  • 見通しや、これからの経過
  • 親自身の不安や、家族の事情
子どもと一緒に聞けることと、別の時間に聞きたいこと

診察中は、どんな言い方をすれば聞きやすくなりますか?

最初に「今日は3つ聞きたいことがあります」と伝え、分からない言葉はその場で「どういう意味ですか」と聞き返すことです。最後に「つまり〜ということですね」と自分の言葉で確かめると、聞き違いを防げます。

診察の最初に質問の数を伝えると、主治医も時間の配分を考えやすくなります。説明の途中で聞き慣れない言葉が出てきたら、話が先に進む前に聞き返してください。分からない言葉を残したまま説明が続くと、その先の話もまるごと分からなくなってしまいます。

  • 「今日は3つ聞きたいことがあります。メモを見ながらでもいいですか」
  • 「今の言葉は、どういう意味ですか」
  • 「もう一度、ゆっくり教えていただけますか」
  • 「紙に書いていただくことはできますか」
  • 「つまり、〜ということで合っていますか」
  • 「家で〜になったら、どうすればいいですか」
  • 「夫(妻)に伝えたいので、録音してもいいですか」
診察室で、そのまま使える言い方

説明を自分の言葉で言い直して確かめるのは、失礼なことではありません。家に帰ってから家族に伝えるときにも、その言葉がそのまま使えます。録音は、病院や主治医の考えによって扱いが違うので、その場でたずねてから使ってください。

聞きそびれたときは、誰に聞けばいいですか?

治療や体のことは、病棟や外来の看護師に「先生に聞きそびれたことがあります」と伝えてください。気持ちや暮らし、制度のことは、がん相談支援センターや医療ソーシャルワーカーに相談できます。

看護師は、主治医とのあいだをつなぐ役目も担っています。自分で答えられることはその場で答え、医師の判断が必要なことは、次の回診や診察で伝えてもらえることがあります。「先生に、このことを聞いておいていただけますか」と、メモを渡して頼んでもかまいません。

がん相談支援センターは、家族だけでも、その病院に通っていなくても使える相談窓口です。担当医に代わって治療を判断する場所ではありませんが、主治医に何をどう聞けばいいかを一緒に整理する場として使えます。小児がん拠点病院の窓口なら、今かかっていない病院のものでも、無料で電話の相談ができます。

お金や学校の手続き、仕事との両立といった暮らしの困りごとは、医療ソーシャルワーカーに相談できます。病院などで、患者さんや家族の経済的・心理的・社会的な問題の解決を手伝う専門職で、相談窓口の名前は病院ごとに違います。

  1. Q1今夜のうちに確かめないと不安な、体の症状のことですか

    はい病棟や外来など、病院から伝えられた連絡先に電話する

    いいえ次の問いへ進む

  2. Q2治療や検査の中身についての質問ですか

    はい看護師に伝え、次の回診や診察で主治医に聞いてもらう

    いいえ次の問いへ進む

  3. Q3お金、学校、仕事など、暮らしの困りごとですか

    はい医療ソーシャルワーカーやがん相談支援センターへ

    いいえ気持ちの整理なら、相談窓口で話しながら質問の形にする

聞きそびれたことを、どこに持っていくか迷ったとき

先生と話すのが怖かったお母さんは、どう動いた?

説明のための例(実在の方の体験談ではありません)

どなたの例か
30代・母親の立場(4歳の息子が入院して治療中。夫は平日の説明に来られない)
相談のあとに変わったこと
診察の最初にメモを渡せるようになり、主治医に治療の流れを紙に書いてもらえた。子どもの前で聞きにくいことは別の時間をもらい、治療の予定を夫に自分の言葉で説明できるようになった。

1. 相談のあとに変わったこと

相談のあと2回目の診察で、母親は初めて、診察室に入ってすぐ「今日は3つ聞きたいことがあります」とメモを見せた。主治医はその場で治療の流れを紙に書いて説明し、その紙は今、家の冷蔵庫に貼ってある。息子の前で聞きにくいことは、看護師に頼んで、息子が検査に行っている時間に10分ほど話す場をもらった。夜に夫から「先生、何て言ってた?」と聞かれても、紙を指さしながら自分の言葉で答えられる。「先生と話す時間が、怖い時間じゃなくなりました」

2. 相談を考えた背景

息子の入院から1か月。説明はたいてい病室のベッドの横で、点滴を嫌がって泣く息子を抱きながら聞いていた。夫は平日に病院へ来られず、夜の電話で説明の中身を聞かれても、半分も答えられない。答えられない自分に落ち込み、電話を切ったあとに一人で泣く夜もあった。

3. 相談する前に困っていたこと

ネットで「主治医に聞くことリスト」を見つけて印刷したが、項目が多すぎて、どれを聞けばいいのか選べなかった。気になることを書き出すと20個を超えた。「こんなことを聞いたら面倒な親だと思われて、息子への対応が変わるのでは」という不安もあり、結局どの質問も出せずに診察が終わった。何を医師に聞いて、何を看護師に聞けばいいのかも分からなかった。

4. ここを選んだ理由・決め手

病院のがん相談支援センターがあることは知っていたが、「質問の選び方くらいで行っていいのか」と迷った。相談室のLINEに、病名と今の段階をひとこと添えれば「次の診察で聞く質問メモ」を送ってもらえると書かれていた。息子が眠ったあとの病室から、声を出さずに送れることも決め手になった。

5. 相談で話したこと・その後

LINEで送った翌朝に返事が届き、その日の夕方に電話で話すことになった。担当は名前を名乗り、母親が書き出した20個の質問を一緒に読み上げた。主治医の説明に出てきた言葉は一般的な意味だけを伝え、息子の病状や治療の良し悪しについては何も判断しなかった。そのうえで20個を「今日いちばん知りたいこと」「家での過ごし方」「次の節目」に分け、3つに絞った質問をLINEで送った。残りは「看護師に聞く」と「次回」の欄へ。1回目の診察では緊張してメモを出しそびれ、聞けたのは1つだけだった。2回目は、診察室のドアを開ける前からメモを手に持っておくと決めていた。

※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。

医療者に聞く質問例

  • 今の治療は何を目指していて、次の区切りでは何を確かめますか。
  • 家で気をつけてほしい副作用と、連絡したほうがいい様子を教えてください。
  • 登校や外出、人の多い場所へ行くことは、どんな条件なら大丈夫ですか。
  • 夜間や休日に具合が悪くなったときは、どこに電話して、何を伝えればいいですか。
  • 子どもの前では聞きにくいことがあります。別に時間をとっていただけますか。
  • 治療の流れを、紙に書いて説明していただくことはできますか。

とはいえ、聞くことに疲れたお父さん・お母さんに伝えたい2つのこと

① 気持ちのこと──聞けなかった日があっても、親として足りないわけではありません

診察のあと、聞きそびれたことを思い出して、帰りの車で自分を責める。そんな日が続くと、「親なのに、子どもの治療をちゃんと分かっていない」と感じてしまいます。けれど、わが子の病気の説明を、泣く子を抱きながら一度で理解できる人はほとんどいません。聞けなかった質問は消えてなくなったわけではなく、次の診察か看護師のところへ持っていけばいいだけです。分かろうとして書き出したメモの一枚一枚が、子どもの治療に向き合ってきた証です。

② 実務のこと──聞いた答えを、家の「決まりごと」に書き換えて残す

答えは、聞いて終わりにしないでください。主治医から聞いた「連絡する目安」や「外出してよい条件」は、「こうなったら、この番号に電話する」のように、家で迷ったときにそのまま使える一文に書き換えて、冷蔵庫など家族全員が見る場所に貼ります。付き添いを交代する祖父母や、きょうだいの世話を頼む人にも同じ紙を渡しておけば、親がいない時間にも同じ判断ができます。治療の段階が変わったら、紙も書き換えます。

今日できること

[gk_howto name=”今日できること” description=”次の診察までに、今夜から明日のうちに手をつけられる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”全部書き出す”]気になること、怖いこと、分からなかった言葉を、順番を気にせずスマホのメモに書き出します。[/gk_step][gk_step title=”3つの箱から1つずつ選ぶ”]「今日いちばん知りたいこと」「家での過ごし方」「次の節目」から1つずつ選び、「〜ですか」で終わる一文にします。[/gk_step][gk_step title=”別の時間を頼む一言を用意する”]子どもの前で聞きにくいことがあれば、看護師に「別に少し時間をとっていただけますか」と伝える一言を、メモに書き足しておきます。[/gk_step][/gk_howto]

よくある質問

[gk_faq][gk_q q=”主治医の説明を、録音してもいいですか?”]病院や主治医によって考え方が違うので、録音する前に「家族に正しく伝えたいので、録音してもいいですか」とたずねてください。許可がもらえれば、説明に来られなかった家族と同じ説明を共有でき、聞き違いも防げます。録音が難しい場合は、要点を紙に書いてもらえるかを聞いてみてください。[/gk_q][gk_q q=”ネットで調べたことを、主治医に聞いてもいいですか?”]聞いてかまいません。「ネットでこう書いてあったのですが、この子にも当てはまりますか」とそのまま伝えるのがいちばんです。ネットの情報には、大人のがんや別の病気の話が混ざっていることも多く、一人で抱えているより、主治医に確かめてもらうほうが、情報との距離をとりやすくなります。[/gk_q][gk_q q=”主治医と話しにくく、相性が合わない気がします。”]まず病棟の看護師に「先生にうまく質問できなくて」と相談してみてください。間に入って質問を伝えてもらえることがあります。治療について別の医師の意見も聞きたいときは、セカンドオピニオンという方法もあります。転院とは違い、今の主治医に紹介状や検査データを用意してもらって受けるもので、公的医療保険が使えない自由診療になり、費用は病院によって違います。[/gk_q][gk_q q=”子どもが、自分で先生に質問したがっています。”]ぜひその機会をつくってください。診察の前に子どもと一緒に質問を一つ決めておき、「今日は、この子から先生に聞きたいことがあるんです」と親から切り出すと、子どもも話しやすくなります。中学生や高校生なら、親が席を外して、本人と主治医だけで話す時間を望むこともあります。[/gk_q][gk_q q=”診察が短く、質問を出す前に終わってしまいます。”]診察室に入ったら、先生が話し始める前に「今日は3つ聞きたいことがあります」とメモを見せてください。それでも時間が足りなかったときは、看護師に「残りの質問に、あとで答えていただけますか」とメモを預けるか、別の日に説明の時間をとってもらえるかをたずねます。聞けなかった分を次回の欄に移しておけば、質問は消えずに残ります。[/gk_q][gk_q q=”怖くて、聞かずにいたいこともあります。それでもいいですか?”]かまいません。何を、いつ聞くかは親が決めてよいことです。主治医に「今日はそのことは聞かないでおきたいです」と伝えることもできます。聞く準備ができたときに、あらためて時間をとってもらえば大丈夫です。[/gk_q][gk_q q=”医療費や学校の手続きのことも、主治医に聞くべきですか?”]学校に戻れる条件など体に関わることは主治医に聞き、手続きやお金のことは、医療ソーシャルワーカーやがん相談支援センターに相談するのが近道です。どこに聞けばいいか分からないときは、看護師に「この相談は、どなたにすればいいですか」とたずねてください。[/gk_q][/gk_faq]

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次の診察で聞く3つを、一緒に決めませんか

[gk_form_cta]お子さんの病名と今の段階をひとことと、ご希望の時間帯を書いて送ると、受付確認のメールがすぐに届き、その時間帯に担当からお電話します。書き出した質問を一緒に読み、次の診察で聞く3つにまとめてお送りします。診断や治療の判断はしないので、主治医と話すための準備として使ってください。[/gk_form_cta]

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ほいくの相談室 編集部。保育士の方からの相談で多く聞かれる悩みをもとに、公的な資料で確認できる情報をまとめています。