親の仕事はどうする？子どものがんで休める制度と医療費助成

子どもががんと分かって付き添いが始まると、親の仕事と家の暮らしは一度に揺さぶられます。支えになる仕組みは、仕事を休むための制度（介護休業・介護休暇など）、子どもの医療費を軽くする仕組み（高額療養費や小児慢性特定疾病の医療費助成など）、付き添いやきょうだいの世話を外の手に分ける支え、の3つに分けると見通しやすくなります。

どの制度が使えて、負担がどこまで軽くなるかは、勤務先の就業規則、加入している健康保険、住んでいる自治体によって違います。そのためこの記事では金額を並べず、どこで何を確かめるか、どの順番で動くかを中心にまとめました。全部を一度に理解しなくても、今週動くことは3つに絞れます。

子どもががんになり、親の仕事と家の生活をどう回せばいいか分かりません。使える制度はありますか？

あります。仕事を休むための介護休業・介護休暇、医療費を軽くする高額療養費や小児慢性特定疾病の医療費助成などです。今週は「上司に一報」「医療ソーシャルワーカーに相談」「家の回し方を一枚に書く」の3つから動けば足ります。

付き添いの初めのころは、病院からの説明、同意書、入院の準備、きょうだいの預け先の手配が重なり、制度を調べる時間も気力も残りません。だから、制度の名前を全部覚えてから動くより、それぞれの制度に詳しい人のところへ先に話を持ち込むほうが早道です。

上司への一報を最初に置くのには理由があります。2025年4月から、介護に直面した社員への個別の制度の周知と、利用の意向の確認が、事業主の義務になりました（厚生労働省）。事情を伝えれば、会社の側から使える休みの説明を受けられるということです。

医療ソーシャルワーカーは、病院などで、患者さんや家族が抱える経済的・心理的・社会的な問題の解決や調整を援助する専門職で（日本医療ソーシャルワーカー協会）、使える行政サービスの相談にも応じます。そして家の回し方は、どの制度も代わってくれない部分です。病院へ洗濯物を届ける人も、下の子を迎えに行く人も、紙に名前を書くまでは決まりません。

1. 1上司に一報子どもの入院と付き添いのことを伝え、制度の説明を受ける
2. 2人事に確認休みの制度の対象になるか、出す書類、社内の仕組みを聞く
3. 3医療ソーシャルワーカーに相談医療費の助成や手当、付き添い中の暮らしの困りごとを話す
4. 4家の回し方を一枚に付き添い・きょうだい・家事・仕事の担当を一週間分書き出す

子どもの付き添いでも、介護休業や介護休暇は使えますか？

使える場合があります。介護休業と介護休暇の「対象家族」には子どもも含まれ、お子さんが要介護状態（2週間以上の期間にわたり常時介護を必要とする状態）に当たれば対象になります。当たるかどうかは、勤務先に申し出て確かめます。

「介護」と聞くと高齢の親の世話を思い浮かべ、わが子の看病は関係ないと考えてしまいがちです。けれど法律のうえでは、子どもも介護の対象になる家族です。治療の副作用で食事やトイレに手助けが要る、薬の管理で目が離せない、夜中も見守りが欠かせない。お子さんの毎日にどんな手助けが要るかを具体的に伝えられると、勤務先も判断しやすくなります。主治医や看護師に「家で親の手が必要なこと」を聞いておくと、説明の材料になります。

厚生労働省の資料では、介護休業は対象家族1人につき通算93日までで、3回まで分けて取れます。休業中は、条件を満たせば雇用保険から介護休業給付金が出て、額は原則として「休業開始時賃金日額×支給日数×67%」です。休業は始めたい日より前に申し出る決まりがあるので、入院の予定が見えたら早めに人事へ相談してください。

介護休暇のほうは、1年に5日まで（対象家族が2人以上いれば10日まで）で、時間単位に区切って取ることもできます。外来の検査の日に午前だけ抜ける、といった使い方に向いています。

ほかに、小学3年生修了までのお子さんの看護には「子の看護等休暇」（1年度に5日まで、対象の子が2人以上なら10日まで。時間単位でも取れます）もあります。有給か無給かは勤め先の決まりによります。年次有給休暇や、会社が独自に設けている休暇・短時間勤務の仕組みもあります。どれから使うかは、治療の時期によって変わります。下の図は、組み合わせ方の一例です。

1. 1診断と入院の始まり有給や介護休暇で数日をつなぎ、上司に一報して休業の相談を始める
2. 2入院治療が続く時期夫婦で付き添いを交代し、介護休業を分けて取ることも考える
3. 3一時退院や外泊家での看病が増える日に、介護休暇を時間単位で使う
4. 4通院が中心の時期検査や外来の日だけ半日抜けるなど、勤務の調整と組み合わせる
5. 5治療の節目残りの日数と社内の仕組みを人事に確かめ、休み方を組み直す

[gk_cta_mid title=”上司に伝える一文と、人事に聞くことを一緒に決めます”]付き添いが始まって仕事をどうするか迷ったら、フォームに今の状況をひとことお書きください。担当がお電話で、会社に何と言うか、お金の見通しをどう立てるかを一緒に整理します。[/gk_cta_mid]

会社には、子どもの病気をどこまで、どう伝えればいいですか？

上司には「子どもが入院して付き添いが必要になったこと」「休みが増えそうな時期」「連絡の取り方」の3つを伝えれば足ります。病名をどこまで話すかは、お子さん本人の情報でもあるので、夫婦で先に決めておくと迷いません。

子どもの病名は、学校や地域で暮らすお子さん自身の情報でもあります。職場で誰がどこまで知るかは、親が選んでかまいません。「子どもの病気の治療で、付き添いが必要です」とだけ伝える親もいれば、理解を得るために病名まで話す親もいます。どちらを選んでも、上司に「この話は、仕事の調整に必要な範囲だけで共有してください」と添えておくと安心です。

上司に口頭で切り出すときは、たとえば次のような言い方があります。「急なご相談ですみません。子どもが病気で入院し、しばらく病院での付き添いが必要になりました。来週から休みや早退をいただく日が出てきます。休みの制度は人事に確かめながら、担当している仕事の引き継ぎも相談させてください」。治療の予定は変わりやすいので、「予定が分かり次第、早めにお伝えします」と添えれば十分です。

人事には、聞きたいことをまとめてメールで送ると一度で済みます。件名は「子どもの付き添いのための休みについて」、本文は「子どもが病気で入院し、付き添いが必要になりました。介護休業・介護休暇の対象になるか、社内で使える制度、手続きに必要な書類を教えてください」で伝わります。同僚には「家族の事情で、しばらく不在が増えます」の一言でかまいません。家族の病気を職場に伝えるときの基本は、[gk_link to=”post:cant-focus-at-work-family-cancer”]家族のがんで仕事が手につかないときの記事[/gk_link]にもまとめています。

• 介護休業・介護休暇の対象になるか、申し出に何が必要か
• 介護休業給付金の手続きの流れ
• 子の看護等休暇など、子どもの年齢で使える休みがあるか
• 時間単位の休み、時差出勤、在宅勤務など社内の仕組み
• 休んでいる間の給与や賞与の扱い
• 子どもの病名や事情を、社内の誰までが知ることになるか

子どもの医療費は、どんな仕組みで軽くなりますか？

健康保険の高額療養費、小児慢性特定疾病の医療費助成、住んでいる自治体の子どもの医療費の助成などが重なって、負担が決まります。どれが使えて、どの順に手続きするかは家庭ごとに違うので、医療ソーシャルワーカーと一緒に確かめるのが確実です。

高額療養費制度は、医療機関や薬局で支払った医療費が1か月（1日から月末まで）の上限額を超えたとき、超えた分が支給される仕組みです。上限額は年齢と所得区分で決まり、2026年8月から、月の上限額の見直しと、8月〜翌年7月の「年間上限」の新設が行われました。同じ健康保険に入っている家族の同じ月の自己負担を合わせる「世帯合算」（70歳未満は一定額以上の負担だけが対象）や、直近12か月に3か月以上上限に達すると4か月目から上限が下がる「多数回該当」もあります。わが家の上限額がいくらになるかは、加入している健康保険の窓口で教えてもらえます。

窓口での支払いは、マイナ保険証で受診すれば、限度額適用認定証がなくても月の上限額までになります（協会けんぽは申請不要と案内しています）。ただ、マイナ保険証に対応していない医療機関では認定証が必要です。お子さんが資格確認書で受診している場合は、前もって加入先に申請して認定証を受けるか、資格確認書に所得区分を書いてもらう手続きが要ることがあり、方法は保険者ごとに違います。従来の健康保険証は2025年12月1日で有効期限が切れているので、お子さんがどちらで受診しているかも、この機会に確かめておくと慌てずにすみます。

小児慢性特定疾病の医療費助成は、小児慢性特定疾病にかかっている子どもの家庭の医療費の負担を軽くするため、医療費の自己負担分の一部を助成する制度で、対象の疾患群の一つに「悪性新生物」があります（厚生労働省）。お子さんの病気や年齢が対象になるか、自己負担の上限がどうなるか、どこに申請するかは、小児慢性特定疾病情報センターの一覧と住んでいる自治体の窓口で確かめられ、医療ソーシャルワーカーにも相談できます。申請には医師が書く書類なども要り、そろえるのに日数がかかることがあるので、病名が分かったら早めに相談を始めてください。市区町村によっては、子どもの医療費の窓口負担を助成する独自の仕組みもあります。

1年間（1月1日〜12月31日）に、生計を一にする家族のために支払った医療費が一定額を超えたときは、確定申告で医療費控除を受けられる場合があります（国税庁）。計算するときは、高額療養費などで戻ってきた分を差し引きます。付き添いの食事や交通費、きょうだいの預け先の費用など、医療費の仕組みの外で出ていくお金もあるので、レシートは月ごとに封筒へまとめ、「うちで使える手当や助成は、ほかにありますか」と医療ソーシャルワーカーに聞いてみてください。

仕組み	軽くなるもの	確かめる先
高額療養費	1か月の医療費の自己負担。2026年8月に見直し	加入している健康保険
小児慢性特定疾病の医療費助成	対象の病気の治療にかかる医療費の自己負担	医療ソーシャルワーカー、住んでいる自治体
自治体の子どもの医療費の助成	子どもの医療費の窓口負担（内容は地域ごと）	住んでいる市区町村
医療費控除	1年間の医療費が一定額を超えたときの税の負担	確定申告。国税庁の案内や税務署

付き添いと仕事と家のこと、夫婦だけで回らないときはどうすればいいですか？

家のことを「やめる」「人に頼む」「外の手で補う」の3つに分け、親にしかできない付き添いと、子どもと過ごす時間に手を空けます。夫婦二人で全部を続ける前提は、いったん外してかまいません。

国立がん研究センターのがん情報サービスは、家族が「本人はもっとつらいのだから」と気持ちを我慢しがちで、自分の日常生活も維持しなければならないことから、「ご家族は、『第二の患者』ともいわれます」と説明しています。病院と家と職場を行き来する親は、その日常を、ほとんど休みなく支えています。

やめるのは、今でなくてもいいことです。毎日の掃除機、手作りの夕食、学校や地域の役員の仕事は、「子どもの入院中なので、今年は外していただけますか」と伝えて外れることがあります。人に頼むのは、親でなくてもできることです。きょうだいの送り迎え、病院と家のあいだの洗濯物の受け渡し、親戚への近況の連絡は、祖父母や友人に曜日を決めて頼めます。外の手で補うのは、お金や地域の仕組みに置き換えられることです。総菜や冷凍食品、食材の宅配、家事の代行のほか、市区町村の子育て支援の窓口に、きょうだいの一時的な預け先を相談できる場合もあります。

付き添いが毎晩必要か、家族の誰が交代できるかは、病院によって決まりが違います。看護師に「付き添いを交代できる人の決まりと、付き添わない夜をつくれるか」を聞くと、夫婦それぞれが仕事に出られる日が見えてきます。自宅から遠い病院に入院するときは、病院の近くに家族が泊まれる滞在施設（ファミリーハウスなどと呼ばれます）を設けている団体や病院があります。空きや使える条件は施設ごとに違うので、病棟の看護師か医療ソーシャルワーカーに尋ねてください。誰が何を受け持つかを家族で話し合う手順は、[gk_link to=”post:child-cancer-family-support”]子どものがんの役割分担の記事[/gk_link]にまとめています。

1. Q1病院から、毎晩の付き添いが必要と言われていますか

   はい交代できる人と曜日を決め、交代の決まりを看護師に確かめる

   いいえ付き添わない夜をつくり、親が家で眠る日と出勤する日にあてる

2. Q2自宅から病院まで、毎日通うのが難しい距離ですか

   はい病院の近くの滞在施設を、看護師か医療ソーシャルワーカーに尋ねる

   いいえ通う時間に合わせた勤務の調整を、人事に相談する

3. Q3平日に、きょうだいを見てくれる大人がいますか

   はい曜日ごとの担当を決め、園や学校の先生にも事情を伝える

   いいえ市区町村の子育て支援の窓口に、預け先を相談する

仕事を辞めようか迷ったら、何を確かめてからにすればいいですか？

辞めるかどうかは、休みの制度と社内の仕組みを組み合わせても回らないと分かってからでも遅くありません。収入、お子さんの健康保険、休業の残りの日数、職場に戻る道を確かめ、夫婦と人事、相談先と話してから決めてください。

付き添いが始まったばかりの時期は、「迷惑をかけるくらいなら辞めたほうがいい」と考えやすいものです。けれど仕事を手放すと、介護休業や給付金のように、籍を残したまま休む仕組みは使えなくなります。お子さんが辞める親の健康保険に入っている場合は、お子さんの加入先が変わることもあります。治療が節目を迎えて通院が中心になったとき、戻る場所があるかどうかも、今のうちに考えておきたいことです。

親自身が体調を崩して働けなくなったときは、付き添いのための休みとは別に、親自身の療養として考えます。会社員などで健康保険に入っている人が、業務外の病気やけがで仕事に就けず給与が出ないときは、傷病手当金という給付があり、連続する3日間を含めて4日以上仕事に就けなかったことが条件です。自営業などで国民健康保険に入っている場合は、原則としてこの給付がないため、加入先に確かめます。

辞める前に確かめること

• 介護休業の残りの日数と、分けて取れる回数
• 時間単位の休み、在宅勤務、短時間勤務など社内の仕組み
• お子さんが入っている健康保険が変わるかどうか

辞めると手放しやすいもの

• 毎月の収入と、休業中の給付金
• 治療の節目に、職場へ戻る道
• 病院と家の外にある、自分の居場所

お金や制度のことは、誰に相談すればいいですか？

医療費と助成は病院の医療ソーシャルワーカーやがん相談支援センター、休みの制度は勤務先の人事、医療費の上限は加入している健康保険が窓口です。子どものがんに詳しい相談先として、がんの子どもを守る会もあります。

医療ソーシャルワーカーがいる相談室は、病院によって呼び名が違います。病棟の看護師に「医療費や助成のことを相談できる人はいますか」と聞くのが近道です。小児がん拠点病院のがん相談支援センターは、その病院にかかっていなくても無料で、電話でも相談できます（国立がん研究センター がん情報サービス）。がん相談支援センターは家族だけでも使え、相談した内容が、相談した人の同意なく担当医などに伝わることはありません。窓口ごとの対象や受付時間は、[gk_link to=”post:child-cancer-free-support-list”]子どものがんで家族が頼れる無料の窓口[/gk_link]に一覧でまとめています。

子どものがんに絞った相談先には、公益財団法人がんの子どもを守る会もあり、小児がん専門のソーシャルワーカーが話を受け止めています。電話は東京が03-5825-6312、大阪が06-6263-2666で、受付は平日10時〜17時（年末年始を除く）です。

がんと家族の相談室は医療機関ではないため、診断や治療の見通しはお伝えしません。そのかわり、会社に何と言うか、お金の見通しをどう立てるか、どの窓口に何を聞くかを、お電話で一緒に整理できます。

付き添いと仕事を抱えるお父さん・お母さん

• 勤務先の人事・総務介護休業・介護休暇、社内の制度、手続きの書類
• 病院の医療ソーシャルワーカー医療費の助成や手当、付き添い中の暮らしの困りごと
• 加入している健康保険高額療養費の上限額と、窓口での支払いの手続き
• 小児がん拠点病院のがん相談支援センターかかっていなくても無料で、電話でも相談できる
• がんの子どもを守る会小児がん専門のソーシャルワーカーに相談できる
• 市区町村の窓口子どもの医療費の助成、きょうだいの預け先
• がんと家族の相談室会社への伝え方とお金の見通しの整理

退職届を書きかけたお母さんは、どう動いた？

医療者に聞く質問例

とはいえ、仕事と付き添いのあいだで揺れる親に伝えたい2つのこと

① 気持ちのこと──「休むのは申し訳ない」も「働くのも申し訳ない」も、親の気持ちです

職場にいれば病室の子どもが気になり、病室にいれば職場に迷惑をかけているようで落ち着かない。どちらにいても後ろめたさが消えないのは、両方を大事にしてきたからです。休む日を選ぶことも、働き続けることも、子どもと家族の暮らしを守る形の一つです。仕事に出ている数時間が、病院から離れて息を整える時間になっている親もいます。どちらを選んでも、親として足りないことにはなりません。

② 実務のこと──手続きの係を決め、治療の区切りごとに組み直す

休みの制度、医療費の助成、健康保険の手続きは、窓口も書類もばらばらです。夫婦のどちらかが付き添いの中心になるなら、もう一方が「手続きの係」を受け持つと、病室で書類を広げる時間が減ります。申請した日、窓口、次の更新の時期、介護休業の残りの日数を一枚のメモにまとめ、治療の区切りごとに見直してください。入院から通院に移るときは、付き添いの形も、必要な休み方も、家の回し方も一緒に変わります。

今日できること

[gk_howto name=”今日できること” description=”付き添いが始まった週に、今夜から明日でできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”上司への一文を書く”]「子どもが入院して付き添いが必要になった」「休みが増えそうな時期」「連絡の取り方」を、スマホのメモに一文ずつ書いておきます。[/gk_step][gk_step title=”人事に聞くことを送る”]介護休業・介護休暇の対象になるか、社内で使える制度、必要な書類の3つを、明日の朝にメールで尋ねます。[/gk_step][gk_step title=”医療費の相談先を聞く”]次に病棟の看護師と話すとき、「医療費や助成の相談ができる人はいますか」と尋ね、相談の日時を決めます。[/gk_step][/gk_howto]

よくある質問

[gk_faq][gk_q q=”契約社員やパートとして働いていても、介護休業・介護休暇を取れますか？”]働き方だけを理由に使えないとは限りません。雇用の期間などによって条件があるため、勤務先の就業規則と人事で確かめてください。2025年4月からは、勤続6か月未満の人を労使協定で介護休暇の対象外にする仕組みも廃止されています。お子さんが要介護状態に当たるかどうかは、それとは別に判断されます。[/gk_q][gk_q q=”介護休業中は、お給料が出ないのですか？”]休業中の給与の扱いは会社の規則によります。雇用保険の介護休業給付金は、条件を満たした人が受け取れるもので、額は原則「休業開始時賃金日額×支給日数×67%」で計算します。上限と下限があるため、具体的な額は人事やハローワークで確かめてください。[/gk_q][gk_q q=”自営業で、休むための制度がありません。どうすればいいですか？”]介護休業や介護休暇は、雇われて働く人のための制度です。自営業の方は、収入の見通しと、仕事を減らせる時期・減らせない時期を、まず夫婦で書き出してみてください。医療費の助成や手当は、病院の医療ソーシャルワーカーやがん相談支援センターで相談できます。お金の見通しの立て方や、取引先にどう伝えるかの整理は、がんと家族の相談室でも一緒に考えられます。[/gk_q][gk_q q=”小児慢性特定疾病の医療費助成は、いつ申請すればいいですか？”]病名が分かった段階で、早めに相談を始めるのがおすすめです。申請には医師が書く書類なども必要で、そろえるのに日数がかかることがあります。お子さんの病気が対象になるか、どこに申請するかは、病院の医療ソーシャルワーカーか、住んでいる自治体の窓口で確かめてください。[/gk_q][gk_q q=”高額療養費と医療費控除は、両方使えますか？”]使えます。高額療養費は月ごとの医療費の自己負担に上限を設ける健康保険の仕組みで、医療費控除は1年間の医療費が一定額を超えたときの税の仕組みです。ただし医療費控除を計算するときは、高額療養費などで戻ってきた分を差し引きます。領収書と、払い戻しの通知は一緒にとっておいてください。[/gk_q][gk_q q=”がんと家族の相談室で、制度の手続きを代わりにしてもらえますか？”]手続きの代行はしていません。医療機関でもないため、診断や治療の見通しについてもお答えしません。できるのは、会社に何と言うか、お金の見通し、どの窓口に何を聞くかを一緒に整理することと、ご希望とご同意がある分だけ、その先の相談先へおつなぎすることです。専門サービスをご紹介した場合は提携事業者から紹介手数料を受け取ることがあり（運営者情報で開示しています）、医療機関や士業からは紹介料を受け取りません。ご案内を断っても費用はかかりません。[/gk_q][/gk_faq]

上司への一文と、今週の手続きの順番を一緒に決めませんか

[gk_form_cta]お名前はニックネームでかまいません。ご希望の時間帯を書いて送ると、受付確認のメールがすぐに届き、その時間に担当からお電話します。上司に伝える一文、人事と医療ソーシャルワーカーに聞くこと、家のことの分け方を、お子さんの治療の予定に合わせて一緒に整理します。[/gk_form_cta]