「覚悟してください」と言われたときの覚悟は、平気になることではありません。これからお父さまの体に起きやすいことを知っておくこと、その日に慌てないための小さな備えをしておくこと、そして怖さや悲しみは消そうとせず、抱えたままでいること。この3つがそろっていれば、心の準備としては十分です。
心の準備が「できた」と感じられるまでの時間も、その感じ方も、人によって大きく違います。最後まで「できた」とは思えないまま、その日を迎える家族も少なくありません。この記事では、「覚悟」という言葉の中身をほどきながら、最期を前にして先に訪れる悲しみ（予期悲嘆）、夜になると強まる怖さへの対処、手放していい思い込み、気持ちが沈んだまま戻らないときの相談先をお伝えします。連絡先や手続きといった段取りの準備は別の記事に任せ、ここでは心のことに絞ります。
「覚悟してください」と言われた夜に、このページを開いた方へ
- 「覚悟してください」と言われたけれど、何をどう覚悟すればいいのか分からない。
- 夜になると、父のいない家を想像して涙が出る。まだ父は生きているのに。
- しっかりしなければと思うほど体が動かなくなって、何もできない自分が情けない。
父の最期が近づき、これからが怖いです。家族として何を覚悟し、どう心の準備をすればいいですか？
覚悟は、平気になることではありません。これから起きることを知る、その日に慌てないための小さな備えをする、怖さや悲しみは持ったままでいる、の3つです。心の準備は「ある程度」で十分で、多くの家族が揺れながらその日を迎えています。
「覚悟」という言葉には、泣かずに受け止める、取り乱さない、という響きがあります。だから、夜に泣いてしまう自分は覚悟ができていない、と感じてしまうのかもしれません。けれど、大切な人との別れを前にして、怖さや悲しみがなくなることはありません。なくならないものを「なくす」ことを目標にすると、心の準備はいつまでも終わらなくなります。
そこで、覚悟を3つに分けて考えてみてください。一つめは「知る」。お父さまの体にこれから起きやすい変化や、そのときに医療者がしてくれることを知っておくことです。二つめは「備える」。夜中に知らせが来たら誰に電話するか、誰に会わせたいかといった、小さな取り決めです。三つめは「感じる」。怖い、悲しい、信じたくないという気持ちを、消さずに持ったままでいることです。最初の二つは手を動かせば進み、三つめは、進めなくていいものです。
このうち「備える」の中身、つまり何を決め、誰に頼み、どう休むかは、[gk_link to=”post:preparing-for-family-member-final-stage”]行動としての準備を4つに分けた記事[/gk_link]で整理されています。この記事では、残る「知る」と「感じる」、とくに「感じる」のほうを中心にお伝えします。医師が言った「覚悟」がどんな意味だったのか分からなければ、そのまま聞き返して構いません。
- 1知るこれから体に起きやすい変化と、そのとき医療者がしてくれることを知っておく
- 2備える夜の連絡先、会わせたい人、伝えたい言葉など、小さな取り決めをしておく
- 3感じる怖さや悲しみを消そうとせず、持ったままそばにいる
心の準備が「できた」と思えないまま、その日を迎えてもいいのですか？
いいのです。おもに緩和ケア病棟で家族を見送った遺族への調査では、こころの準備が「できていた」と答えた人は29%で、「ある程度できていた」の56%を合わせると85%でした。すっかり整えてからその日を迎えた人は、むしろ少数です。
この数字のもとは、「遺族によるホスピス・緩和ケアの質の評価に関する研究4（J-HOPE4）」（日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団、2020年）です。2018年の調査で、215の施設で家族を見送った遺族17,147名に調査票が送られ、9,071名から有効な回答が寄せられました。回答した方の多くは緩和ケア病棟で家族を見送っているため、すべての家族を代表する数字ではありません。それでも、「できていた」と言い切れた人より、「ある程度」と答えた人のほうがずっと多かったという結果は、心の準備に完成形がないことを物語っています。
「ある程度」の中身は、人それぞれです。来るべき日を頭では分かっていても、気持ちは追いつかない。準備をしたつもりでも、その日にはやはり取り乱す。それで構いません。心の準備は、その日に平然としているための準備ではなく、取り乱しても、ひとりきりにならないための準備です。
夜になると、父のいない家を想像して涙が出ます。おかしいのでしょうか？
おかしくありません。大切な人を失う前から悲しみが始まるのは「予期悲嘆」と呼ばれる自然な反応で、病気ではありません。まだそばにいる父を思って泣くのは、父を見限ることではなく、父がどれほど大きな存在かを、心が先に感じ取っている表れでもあります。
予期悲嘆は、「喪失が現実となる以前に起こる悲嘆」と説明されています。夜、父のいない居間や、空いた食卓の席を思い浮かべて涙が出る。葬儀の場面を想像してしまい、そんなことを考えた自分に罪悪感を覚える。逆に、何も感じない日があって、自分は冷たいのかと不安になる。どれも、別れを前にした心によく見られる動きで、波のように強まったり弱まったりしながら続いていきます。
想像してしまうことと、それを望んでいることは、まったく別です。お父さまのいない家を思い浮かべて泣くのは、お父さまにいてほしいからです。想像が止まらない夜は、止めようと力を入れるより、「今、また想像していたな」と気づいたところで明かりをつけ、温かいものを一杯飲む。そうして一度、体のほうを、今いる場所に戻します。
| 起きやすいこと | 受け止め方の例 |
|---|---|
| 父のいない家を想像して、涙が出る | いてほしいと願う気持ちの表れ。泣くことを止めなくてよい |
| 葬儀の場面を考えてしまい、罪悪感がわく | 考えることと望むことは別。父の最期を願っているのではない |
| 何も感じない日がある | 張り詰めた心が休んでいるのかもしれない。冷たくなったわけではない |
| 物忘れが増え、集中できない | 心が別れのことで手いっぱいなのかもしれない。大事な用事は紙に書いておく |
| 父の前で急に泣きそうになる | 席を外してもよいし、泣いたまま手を握っていてもよい |
夜に怖さが強くなったとき、どうすればいいですか？
怖さの中身を「父が苦しまないか」「その日にどうすればいいか」「父のいない暮らしに耐えられるか」の3つに仕分けます。前の2つは明日の昼に看護師へ聞く質問に変え、3つめは、夜でも声に出せる先へ届けます。今夜決めるのは、どこへ届けるかの一つだけです。
夜は、昼間なら誰かに話せた怖さが、行き場をなくしてふくらみやすい時間です。病院からの電話を気にして眠りが浅くなり、暗い部屋でスマホを開くと、検索するほど不安な言葉ばかりが目に入ります。そんな夜は、怖さをひとかたまりのまま抱えずに、中身を仕分けてみてください。
「父が苦しむのでは」という怖さは、知ることで小さくなる種類の怖さです。明日の面会で看護師に「父が苦しそうに見えたら、何をしてもらえますか」と聞く、と紙に一行書いておきます。医療用麻薬で命が縮むという根拠はないとされていて、つらさを和らげる方法は医療者が一緒に考えてくれます。「その日にどうすればいいか分からない」という怖さは、備えることで小さくなります。何を急ぎ、何を後回しにしてよいかは[gk_link to=”post:prepare-before-the-end-checklist”]最期までの準備を急ぐ順に整理した記事[/gk_link]にまとめてあるので、昼のうちに読めば十分です。
「父のいない暮らしに耐えられるか」という怖さは、仕分けても消えません。これは、声に出して誰かに預ける種類の怖さです。家族が寝静まった夜でも、がんと家族の相談室のLINEなら名前を出さずに送れます（返事は翌朝いちばんになります）。今すぐ誰かの声が聞きたい夜は、よりそいホットライン（0120-279-338）が24時間、無料で受け付けています（がん専門の窓口ではありません）。
- 明かりをつけて、温かいものを一杯飲む
- 怖さを「父の苦しみ」「その日のこと」「そのあとの自分」の3つに仕分けて書く
- 前の2つは、明日看護師に聞く質問として一行にする
- 検索は閉じて、スマホは手の届かない場所に置く
- 3つめの怖さは、LINEや電話で誰かに預ける
- 眠れない夜が続くときは、そのことも明日、看護師か主治医に伝える
何を手放していいのですか？
「しっかりしなければ」「泣いてはいけない」「最期の瞬間に立ち会わなければ」「完璧に見送らなければ」「家族みんなが同じ気持ちでいなければ」。こうした思い込みは、手放して構いません。手放しても、お父さまを大切に思う気持ちは少しも減りません。
しっかりしなければと思うほど動けなくなるのは、「しっかり」の中身が大きすぎるからです。泣かない、取り乱さない、段取りを全部こなす、家族を励ます。それを一人で全部引き受けようとすれば、誰でも立ち止まってしまいます。家族は「第二の患者」ともいわれるほど、心にも体にも負担を抱えています。しっかりする役は日によって家族で回せばよく、動けない日は、動けない日として過ごして構いません。
立ち会えなかったらどうしよう、という怖さもあります。最期の瞬間にそばにいられるかどうかは、どれだけ気をつけていても、誰にも決められません。それまでの日々に会いに行き、声をかけたことが、見送りそのものです。家族の中で悲しみ方が違うことに、戸惑うこともあるでしょう。涙を見せない母、仕事に没頭する兄。悲しみの表れ方が違うだけで、思いの深さに差があるわけではありません。
手放していいこと
- 泣かずに、しっかりしていなければという思い
- 最期の瞬間に、必ず立ち会わなければという思い
- 見送りを、完璧に整えなければという思い
- 家族みんなが同じ気持ちでいるべきだという思い
持ったままでいいこと
- 怖さと悲しみ
- まだ一緒にいたいという願い
- 今日の父と過ごす時間
- 誰かに頼りたいという気持ち
知っておくと、怖さが少し和らぐことはありますか？
これからお父さまの体に起きやすい変化と、そのときに医療者がしてくれることを、前もって説明してもらうことです。看取りの時期の変化を家族向けにまとめた冊子もあり、それを使った説明を受けた遺族の多くが「役に立った」と答えています。知りたくない、という選び方も尊重されます。
看取りの時期を迎えた家族のための冊子に、『これからの過ごし方について』があります。作ったのは、厚生労働科学研究として行われた「緩和ケア普及のための地域プロジェクト（OPTIM）」です。からだの変化、苦痛が増えたときの対応、回復が難しいせん妄、のどのゴロゴロ、点滴（輸液）のことなどを、家族の心配に沿って説明したもので、医師や看護師が説明に使うことを想定しています。2012年に発表された調査では、10の施設でこの冊子による説明を受けた遺族325名に郵送でたずね、260名から回答がありました。そのうち81%が「とても役に立った」「役に立った」と答え、「変化の目安になる」が84%、「症状や変化がなぜ起きているのか分かる」が76%でした。
この結果が示しているのは、知ることで悲しみが消えるということではなく、目の前の変化の意味が分かると、慌てる場面が減るということです。研究をまとめた人たちも、冊子は渡すだけでなく、家族と話し合いながら使うものだとしています。看護師に「看取りの時期の変化について、家族向けの説明はありますか」と尋ね、分からないところはその場で聞き返してください。一方で、今は知りたくない、という気持ちも大事にしてください。知るのは、知りたいと思えた分だけで十分です。治療の終わりから看取りまでの全体像は、[gk_link to=”post:what-happens”]がんの最期までの流れ[/gk_link]で見渡せます。
落ち込みが続く、消えてしまいたいと感じる。そんなときは、どこに相談すればいいですか？
眠れない、食べられない、何をしても涙が出る日が続くときや、消えてしまいたいと感じるときは、ひとりで抱えないでください。お父さまの看護師や主治医、がん相談支援センター、ご自身のかかりつけ医、こころの相談窓口に話してください。命の危険を感じるときは119番です。
家族のつらさは、本人の病棟に持ち込んではいけないものではありません。がん情報サービスの「家族のがんが進行・再発したとき」というページでも、家族が自分のつらさや困りごとを担当医や看護師に話してよいこと、話しにくいときは看護師やがん相談支援センターを頼れることが案内されています。がん相談支援センターは、がん診療連携拠点病院などに置かれた窓口で、その病院に通っていない家族も、無料・匿名で面談か電話の相談ができます。
そして、亡くなったあとの悲しみにも、頼れる場所があります。たとえば国立がん研究センター中央病院では、がんで家族や大切な人を亡くした方を対象に、遺族ケア外来を設けています。今から調べておく必要はありませんが、「その先」にも支えがあると知っておくだけで、これからへの怖さが少し軽くなることがあります。
家族のあなた
- 父の病棟の看護師・主治医家族自身のつらさや眠れなさも、話してよい相手
- がん相談支援センターがん診療連携拠点病院などにあり、家族だけでも無料・匿名で面談か電話
- がん情報サービスサポートセンター0570-02-3410（平日10時〜15時、通話料は自己負担）。チャットは平日12時〜15時
- こころの健康相談統一ダイヤル0570-064-556。都道府県などの公的な相談窓口につながる（時間は地域で異なり、通話料がかかる）
- よりそいホットライン0120-279-338。24時間・無料（がん専門の窓口ではない）
- がんと家族の相談室050-1720-6000。平日9時〜18時は担当が直接、それ以外は自動音声で受け付け翌朝9時までに折り返し
「覚悟してください」と言われて立ち止まっていた娘は、どう変わった？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談から10日ほどたった夜も、彼女は帰りの電車で泣いた。ただ、以前と違って、泣いたあとに自分を責めることはなくなった。手帳には「知っておくこと」「備えておくこと」「感じていていいこと」の3つの欄がある。看護師に頼んで看取りの時期の変化について説明を受け、分からなかった言葉は最初の欄に書き足した。夜中に怖くなったら、3つめの欄を読み返す。「怖いのはなくならないけど、何が怖いのかは言えるようになった」と彼女は話す。
2. 相談を考えた背景
主治医に「そろそろ覚悟をしておいてください」と言われたのは、父が緩和ケア病棟に移って1か月が過ぎたころだった。母は気丈にうなずいたが、彼女は何をどう覚悟すればいいのか分からなかった。
3. 相談する前に困っていたこと
それから毎晩、父のいない実家の居間を想像しては涙が出た。まだ父は生きているのに、と自分を責め、しっかりしなければと思うほど体が動かなくなった。「覚悟 家族」と検索しても、出てくるのは手続きの一覧ばかりで、怖さをどうすればいいのかは書かれていなかった。母とは病室で交代するときに「今日はよく眠ってたよ」と短く言い合うだけで、怖いとは一度も口にしていなかった。
4. ここを選んだ理由・決め手
母には弱音を吐けなかった。夜11時、相談室に電話をかけると自動音声で受け付けられ、翌朝9時前に担当から折り返しがあった。夜のうちに声に出して用件を残せたことで、その夜は少しだけ眠れたという。
5. 相談で話したこと・その後
担当は最初の20分、評価も助言もせずに話を聞いた。父があとどのくらいかについては「それは主治医にしか分からないことです」と言い、予測はしなかった。そのうえで、医師の言った「覚悟」を3つに分けて考える方法を一緒に整理し、看護師に聞く質問を3つにまとめて送った。父が苦しそうなときに何をしてもらえるか、これから体に起きやすい変化、家族向けの説明の冊子はあるか、の3つだった。最初に看護師に尋ねた日は、言葉に詰まって一つしか聞けなかった。それでも、残りの二つは次の日に聞けた。その週の終わり、彼女は父の手を握って「お父さん、ありがとう」と初めて口にした。父は目を閉じたまま、少しうなずいた。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 「覚悟してください」というのは、家族が具体的に何を準備しておけばいい、という意味ですか。
- これから父の体に起きやすい変化と、そのときにしていただけることを教えてください。
- 看取りの時期の変化について、家族向けの説明や冊子はありますか。
- 父が苦しそうに見えたら、どなたに、どう伝えればいいですか。
- 家族が不安で眠れないとき、病院の中で相談できる人はいますか。
とはいえ、怖さを抱えたままのあなたに伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──怖いままで、そばにいていい
怖さを消してから会いに行く必要はありません。震える手のままでも、お父さまの手は握れます。言葉が出なければ、黙って隣に座っているだけでも、そこに家族がいることは伝わります。覚悟が足りないと自分を責める夜があっても、その夜にお父さまのことを思っていた、という事実のほうが確かです。夜中にこのページを開いて、ここまで読んでくれたことも、お父さまを大切に思う心の動きそのものです。
② 実務のこと──家族の中に、弱音を言える時間を決めておく
家族が交代で付き添っていると、交わす言葉は「今日の様子」の報告だけになりがちです。報告の電話の最後の数分を、「今日つらかったこと」を一つずつ言う時間にする、と家族で決めておくと、弱音を言うきっかけが毎日できます。しっかりする役も、日によって交代で受け持ちます。家族の中だけで抱えきれないときのために、家族それぞれが家族の外に一人ずつ、話せる相手や相談先を持っておくと、全員が同時に倒れることを防げます。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”怖さを抱えた今夜から、明日にかけてできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”怖さを3つに仕分けて書く”]「父の苦しみ」「その日のこと」「そのあとの自分」の3つの欄を作り、今の怖さを一行ずつ書いてから、ノートを閉じる。[/gk_step][gk_step title=”夜に声を出せる先を登録する”]相談室のLINEと、よりそいホットラインの番号を、今のうちにスマホの連絡先に入れておく。[/gk_step][gk_step title=”看護師に一つだけ頼む”]次の面会で「これから父の体に起きやすい変化を、家族向けに教えてください」と、一つだけ頼んでみる。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”父の前で泣いてしまいそうです。泣いてはいけませんか？”]泣いても構いません。泣きそうになったら席を外してもよいし、そのまま手を握って泣いてもよいのです。家族の涙を見て、「それだけ大事に思ってくれている」と受け取る方もいます。泣かずにいようと張り詰めるほど、そばにいる時間がつらくなることもあります。涙を隠すかどうかより、その場にいることのほうを大切にしてください。[/gk_q][gk_q q=”父の葬儀のことを考えてしまい、自分が冷たい人間に思えます。”]冷たいのではありません。別れを前にした心が、先の場面を思い浮かべるのは自然なことで、予期悲嘆の一つの表れでもあります。考えてしまうことと、それを望むことは別です。段取りとして考えておきたいことがあれば、昼のうちに紙に書き出して、あとは手放してください。急いで決める必要のあることは、実はそれほど多くありません。[/gk_q][gk_q q=”母は気丈なのに、自分だけが取り乱しています。”]悲しみの表れ方は、人によって違います。気丈に見えるお母さまも、ひとりのときに泣いているのかもしれませんし、気丈でいることで自分を支えているのかもしれません。取り乱すあなたが弱いのではなく、悲しみが表に出やすいだけです。お母さまと比べずに、あなたのつらさはあなたのつらさとして、誰かに話してください。[/gk_q][gk_q q=”覚悟ができないまま、急にその日が来たらどうすればいいですか？”]慌てても大丈夫です。病院にいれば看護師が、自宅なら在宅医や訪問看護が、その場でしてほしいことを教えてくれます。その日の夜に家族が決めなければならないことは、思っているより少なく、ほかのことは翌日以降で間に合うものがほとんどです。前もって備えておけることは、昼のうちに少しずつ進めれば十分です。[/gk_q][gk_q q=”「覚悟を」と言われたのに、父の具合が持ち直しました。どう受け止めればいいですか？”]ほっとする気持ちと、張り詰めていた心が置き去りにされたような戸惑いが、同時にわくことがあります。どちらも自然な反応です。体調には波があり、見通しが変わることは珍しくありません。持ち直した時間は、会いたい人に会ったり、言いそびれていたことを伝えたりする時間として使えます。また状態が変わったときのために、主治医に「今はどんな段階だと見ていますか」と、ときどき聞いておくと安心です。[/gk_q][gk_q q=”父が亡くなったあと、この悲しみはどうなるのでしょうか？”]悲しみの深さや続き方は、人によって違います。少しずつ日常を取り戻していく人もいれば、長く悲しみが続く人もいます。どちらの場合も、ひとりで抱える必要はありません。国立がん研究センター中央病院の遺族ケア外来のように、がんで大切な人を亡くした遺族のための窓口があり、がん相談支援センターでも相談できます。今は、亡くなったあとにも頼れる場所がある、とだけ覚えておいてください。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:preparing-for-family-member-final-stage”]段取りとして、何を準備しておけばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:prepare-before-the-end-checklist”]最期までの準備を、急ぐ順に知りたいときは？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:family-member-breaking-down-tears”]看病の中で涙が止まらないとき、どう考えればいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:ask-to-be-heard-without-advice”]アドバイス抜きで気持ちを聞いてほしいとき、どう頼めばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:what-happens”]看取りまでの全体の流れを、先に知っておくには？[/gk_link]
- [gk_link to=”page:talk”]怖さを、ただ聞いてもらえる場所はありますか？[/gk_link]
