役に立てないと感じるがんの家族へ｜実はできている10のこと

「何もできていない」と感じるのは、あなたがしていることの多くが、目に見える形で残らないからです。治療の効果は検査の数値に表れますが、家族がそばにいた時間や、交わした何気ない会話は、数値にも成績表にもなりません。けれど、形に残らないことと、意味がないことは違います。

家族の何が支えになるかは、本人の性格や病状、これまでの関係によって一人ひとり違い、決まった答えはありません。そこでこの記事では、家族が毎日していながら、自分では「数に入れていない」ことを10項目にまとめました。新しい役目を増やすためのリストではありません。すでにしていることに気づくための、棚卸しの道具として使ってください。

がんの家族に何もしてあげられず、役に立てていない気がします。もっと何かできることはありますか？

新しく何かを足す前に、すでにしていることを数えてみてください。そばにいる、話を聞く、日常を運ぶ、医療者との間をつなぐ。家族は気づかないうちに、いくつもの支えを毎日重ねています。足すかどうかは、そのあとで本人と医療者に聞いて決めれば十分です。

役に立てていないという感覚は、「役に立つ＝目に見える成果を出すこと」というものさしで自分を測っているときに強まります。薬を調整する、痛みを和らげる、検査で数値を確かめる。病院では、成果のはっきりした仕事が次々に行われます。その横で椅子に座っている自分の働きは、どこにも数字になりません。

治すことだけが家族の役割ではない、という考え方そのものは、[gk_link to=”post:cant-do-anything-family-role”]治すことだけが役割ではない理由[/gk_link]で詳しく取り上げています。この記事では、その先にある「では、自分は具体的に何をしているのか」を、ひとつずつ数えていきます。

ためしに、最近の面会を一つ思い出してみてください。病室に入ってまず、本人の顔色を見た。窓のブラインドを少し上げた。家の猫が最近よく寝ている話をした。看護師さんに「昨日の夜は眠れていたようですか」と尋ねた。帰り際に「また木曜に来るね」と言った。どれも、この記事で数える10項目のどれかに当たります。

「座っているだけ」でも、本人の支えになっているのですか？

座っているだけに見える時間にも、本人にとっての意味があります。目を開けたとき誰かがいる、説明しなくても事情を分かっている人が隣にいる。その安心は、医療者の手当てとは別の形の支えです。何を支えと感じるかは人それぞれなので、確かめたいときは本人に聞いてください。

入院していると、本人は一日のうちに何人もの医療者と顔を合わせます。けれど、その多くは「今日の体調」を確かめに来る人です。家族は違います。病気になる前からの本人を知っていて、病気以外の話ができる、数少ない相手です。

沈黙が続くと、何か話さなければと焦るかもしれません。けれど、長く一緒に暮らしてきた人どうしの沈黙は、気まずさとは限りません。本人がうとうとして、ふと目を開けたとき、見慣れた顔が椅子にある。それだけで、もう一度安心して目を閉じられることもあります。

家族が「何もしていない」と思っている時間

• 黙って椅子に座っている
• テレビを一緒にぼんやり見ている
• 本人が眠っているあいだ、横で本を読んでいる

本人の側に届いているかもしれないこと

• ひとりではない、という感覚
• 病気とは関係のない時間が流れていること
• 目を開けたときに見える、見慣れた顔

面会の時間をどう過ごすかに、正解はありません。テレビを一緒に見るだけの日も、本人が眠っている横で本を読むだけの日も、あってかまいません。

家族が気づかずにしている「10のこと」とは、何ですか？

そばにいる、話を聞く、沈黙につきあう、いつもどおりに接する、日常を運ぶ、好みを知っている、変化に気づく、説明を一緒に聞く、連絡を引き受ける、暮らしを回す。この10個です。どれも当たり前すぎて、自分では数に入れていないものばかりです。

下のリストを見ながら、今日、あるいは最近の面会でしていたものに、心の中で印をつけてみてください。

• そばにいる──同じ部屋で、同じ時間を過ごしている
• 話を聞く──答えを出そうとせず、最後まで聞いている
• 沈黙につきあう──話すことがなくても、席を立たずにいる
• いつもどおりに接する──病気の前と同じ呼び方、同じ冗談で話している
• 日常を運ぶ──家や近所、ペットや季節の話を病室へ持ち込んでいる
• 好みを知っている──好きな飲み物や、落ち着く姿勢を知っている
• 変化に気づく──「いつもと違う」を看護師に伝えている
• 説明を一緒に聞く──医師の話を一緒に聞き、あとで一緒に思い出している
• 連絡を引き受ける──親戚や知人への説明を、本人の代わりに担っている
• 暮らしを回す──家のこと、郵便物や手続きを止めずにいる

いる・聞く・黙る──「そばにいる」ことで支える3つ

最初の3つは、何かをするというより、そこに「いる」ことで成り立つ支えです。話を聞くときは、励ましや解決策を返さなくてかまいません。本人が同じ話をくり返しても、「その話、前にも聞いたよ」と止めずに、初めてのように聞く。それだけで、本人は「話してもいい相手がいる」と感じられます。黙っている時間も、席を立たずにいれば、それはつきあっている時間です。

いつもどおり・日常・好み──「その人らしさ」を守る3つ

病院では、本人は「○○さん」と名字で呼ばれ、決まった時刻に検温を受ける患者さんです。家族だけが、病気になる前と同じ呼び方で話しかけ、同じ冗談を言えます。庭のあじさいが咲いた写真、近所の店が新しくなった話、飼い猫の寝相。家族が運んでくる話題は、病室に「いつもの暮らし」の空気を入れます。本人の好きな飲み物や、枕の高さの好み、苦手な音を知っていることも、家族ならではの支えです。看護師に伝えれば、それは療養の中で生かされます。

変化・説明・連絡・暮らし──医療と暮らしを「つなぐ」4つ

家族は、本人と医療者、本人と親戚、病院と家のあいだをつないでいます。「今日はいつもより口数が少ない」と看護師に伝えられるのは、ふだんの本人を知っている人だけです。医師の説明を一緒に聞いた人がいれば、本人はあとで「先生、何て言ってた？」と確かめられます。親戚からの電話に家族が答えていれば、本人は同じ説明を何度もくり返さずに済みます。郵便物を確かめ、支払いや家のことを止めずにいるから、本人は治療と療養に気持ちを向けられます。

印はいくつつきましたか。数が少なくてもかまいません。これは「全部しなければならない」というリストではなく、気づかずにしていたことを数え直すためのものです。印がついた項目は、あなたがすでに本人に渡している支えです。

[gk_cta_mid title=”「何かしてあげたい」を、医療者に聞ける3つの質問に”]もっと何かしたい気持ちを、看護師さんや主治医に確かめられる質問の形に整えます。フォームに今の面会の様子をひとことお書きいただければ、担当がお電話で伺い、質問を3つにまとめてお送りします。[/gk_cta_mid]

10のことを数えても「まだ足りない」と感じるのは、なぜですか？

支えの大きさを、自分の疲れや必死さで測ってしまうからかもしれません。家族の支えは、量を増やすほど伝わるものではありません。本人がほっとできる形で届いているかどうかのほうが、ずっと大事です。

「もっと」「もっと」と力が入るほど、面会の空気は張りつめていきます。家族の気持ちが本物であるほど、支えのつもりの行動が、かえって本人の負担になることもあります。よかれと思ってしていることを、本人の側からも眺めてみてください。

場面	家族の気持ち	本人が感じるかもしれないこと	代わりにできること
手料理を毎回持っていく	少しでも栄養をとってほしい	食べきれず、申し訳なく思う	食べたい物を本人に聞き、少しだけにする
治療法を調べて資料を渡す	もっと良い方法を見つけたい	今の治療を疑われているように感じる	気になる点を、主治医への質問にまとめる
面会のたびに励ます	元気を出してほしい	弱音を言いにくくなる	励ますより、聞く時間を長くとる
毎日、長い時間そばにいる	一人にしたくない	家族の疲れが気になり、休めない	時間を決め、帰るときに次の約束をする

どれも、本人を思う気持ちから生まれた行動です。やめなければいけないわけではありません。本人の反応を見ながら、量や形を少し調整するだけで十分です。役に立てない自分を責める気持ちが強いときは、[gk_link to=”post:family-guilt-self-blame-cancer”]罪悪感を手放す考え方[/gk_link]も読んでみてください。

それでも何かしたいときは、どう選べばいいですか？

自分で考え込む前に、本人と医療者に一つずつ聞きます。本人には「してほしいこと、してほしくないことはある？」、看護師には「家族が手伝えることはありますか」。答えに合わせて、一つだけ足せば十分です。

本人に聞くときは、答えやすい形にするのがこつです。「何かしてほしいことある？ なければ、ここにいるだけにするね」と、何もしない選択肢も一緒に差し出すと、本人は気をつかわずに答えられます。「してほしくないことも教えてね」と添えれば、言いにくかったことを口にするきっかけにもなります。

体に触れること、食べ物や飲み物、薬に関わることは、必ず先に看護師や主治医に確かめてください。手や足をさする、好物を持っていく、といったことも、病状や治療によっては控えたほうがよい場合があります。

返ってきた答えが「特にない」でも、がっかりしなくて大丈夫です。それは役に立っていないという意味ではなく、「今のままでいい」という意味かもしれません。

1. Q1それは、本人の体や食事、薬に関わることですか

   はい先に看護師や主治医に、してよいかを確かめる

   いいえ次の問いへ進む

2. Q2本人に「してほしいかどうか」を聞けましたか

   はい本人の答えに合わせて、一つだけ試してみる

   いいえ次の面会で短く聞く。聞けなければ、今のまま続ける

3. Q3今のあなたに、体力と時間の余裕はありますか

   はい一つだけ足し、続けられるかどうか様子を見る

   いいえ足さずに、今していることを続ける

面会に行くのがつらくなってきたら、どうすればいいですか？

回数や時間を減らしてかまいません。短い面会でも、帰り際に「次はいつ来るか」を伝えれば、つながりは途切れません。行けない日の電話や写真付きのメッセージも、10のことの「日常を運ぶ」に数えられます。

無力感で足が重くなっているときに、毎日長時間の面会を続けると、病室にいるあいだじゅう「何もできない」を確かめることになりがちです。それなら、一回を短くして、そのぶん中身に集中するほうが楽になります。看護師に「本人が起きていることの多い時間帯」を聞いて、その時間に合わせて行くのも一つの方法です。

手ぶらで行くと沈黙がつらいなら、話さなくても一緒にできるものを一つ持っていきます。スマホに入れた家族の写真、季節の花、本人が好きだった歌、地元の新聞。写真を一枚ずつ見ながらなら、言葉が少なくても時間が流れていきます。接し方そのものに迷うときは、[gk_link to=”post:how-to-be-with-patient”]「いつも通り」が難しいときの接し方[/gk_link]も参考になります。

面会に行けない日をつくっても、あなたの支えが消えるわけではありません。決まった時間の短い電話、今日の空の写真一枚。会えない日にも、10のことのいくつかは形を変えて届けられます。

無力感がどうしても消えないときは、誰に話せばいいですか？

病棟の看護師やがん相談支援センターに、「家族として何もできない気がしてつらい」とそのまま話してかまいません。無力感が眠りや食欲にまで響いているなら、かかりつけ医や、こころの相談窓口も使えます。

国立がん研究センターのがん情報サービスは、家族について、本人を思って自分の気持ちを後回しにしがちで、しかも自分の暮らしも保たなければならない立場だとして、「ご家族は、『第二の患者』ともいわれます」と紹介しています。役に立てないという苦しさも、家族自身が手当てを受けてよい気持ちの一つです。

がん相談支援センターは、がん診療連携拠点病院などに設けられた相談窓口で、家族だけで訪ねても、本人の通院先でなくても、無料で利用でき、名前を伏せたまま話せます。話した内容が、話したあなたの同意のないまま担当医などに伝わることもありません。病棟の看護師には、「本人が家族のことを何か話していたら、教えてもらえますか」と尋ねてみるのも一つの方法です。家族の知らないところで、本人が家族の話をしていることもあります。

眠れない、食べられない、何をしても楽しくないといった状態が続いているなら、無力感だけの問題ではないかもしれません。かかりつけ医に相談するか、こころの健康相談統一ダイヤル（0570-064-556）で地域の公的な窓口につながる方法があります。受付の時間は地域で異なり、通話料がかかります。夜中に気持ちが沈みきってしまうときは、24時間・無料のよりそいホットライン（0120-279-338）もあります。

「座っているだけの夫」だと思っていた人は、どう変わった？

医療者に聞く質問例

とはいえ、役に立てないと感じながら通い続けるあなたに伝えたい2つのこと

① 気持ちのこと──「役に立つ」と「大切な人である」は、別のものさし

本人にとってあなたは、役に立つから大切な人なのではありません。大切な人だから、そばにいてほしい人なのです。本人もまた、病気のせいで「家族の役に立てなくなった」と感じているかもしれません。役に立つかどうかを脇に置いて、ただ同じ時間を過ごせるのは、長く一緒に生きてきた家族だからこそ許される過ごし方です。何もしていないように見える面会を、どうか自分で値引きしないでください。

② 実務のこと──面会ノートで、家族の支えを見えるようにする

無力感は、自分の支えが目に見えないときに強くなります。そこで、病室の引き出しに一冊のノートを置くか、家族のグループメッセージに「今日の様子」を書き込む場所をつくってみてください。面会した人は、気づいた変化を一つ、話したことを一つ、本人が欲しがったものを一つ、短く書き残します。書きためていくと、10のことの「変化に気づく」「日常を運ぶ」「好みを知っている」が、文字になって積み上がっていきます。きょうだいが交代で来ている場合も、前の人の様子が分かるので、本人に同じことを何度も聞かずに済みます。看護師に「最近こんな変化があって」と伝えるときにも、そのまま見せられます。

今日できること

[gk_howto name=”今日できること” description=”無力感が強い日に、今夜から明日までにできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”10のことに印をつける”]今日の面会を思い出し、チェックリストのうち、していたものに印をつける。印のついた項目を、一つだけ声に出して読んでみる。[/gk_step][gk_step title=”次の面会に持っていく物を一つ選ぶ”]家族の写真、季節の花、好きだった歌など、話さなくても一緒に楽しめる物を一つだけ鞄に入れておく。[/gk_step][gk_step title=”本人か看護師に一つだけ聞く”]「してほしいこと、してほしくないことはある？」か「家族が手伝えることはありますか」のどちらかを、明日の面会で尋ねる。[/gk_step][/gk_howto]

よくある質問

[gk_faq][gk_q q=”本人に「来なくていい」と言われます。行かないほうがいいのでしょうか？”]理由は人によって違います。疲れていて人と話すのがしんどい、弱った姿を見せたくない、家族の負担を気にしている、などです。一度だけ「来ないほうが楽？ それとも、気をつかってくれている？」と穏やかに聞いてみてください。気づかいからの言葉なら、面会を短くする、来る日を減らすといった形で続ける道があります。本当に一人の時間がほしいなら、電話や手紙など、会わずに届く支えに切り替えてもかまいません。[/gk_q][gk_q q=”離れて暮らしていて、10のことがほとんどできません。”]10のうち、「話を聞く」「日常を運ぶ」「連絡を引き受ける」「暮らしを回す」の4つは、離れていても担えます。曜日を決めた短い電話、地元の写真を送ること、親戚からの問い合わせ窓口になること、オンラインでできる手続きを代わりに調べること。帰省したときは、ふだん近くで看病している家族の話を聞く時間も、ぜひとってください。それも、本人を支える流れの一部です。[/gk_q][gk_q q=”何を話せばいいか分からず、沈黙が続いてしまいます。”]話題を用意しなくても大丈夫です。沈黙は失敗ではなく、一緒にいる時間の一部です。気まずさがつらいときは、写真を一緒に見る、窓の外の天気の話をする、新聞の見出しを読み上げるなど、話が続かなくても成り立つことを一つ持っていくと楽になります。病気の話を無理に避ける必要もありませんが、本人が話し出すまで待っていれば十分です。[/gk_q][gk_q q=”本人のために、ほかの治療法を調べてもいいですか？”]調べること自体は悪いことではありません。ただ、調べた情報をそのまま本人に渡すと、今の治療を疑われているように感じさせることもあります。気になることは、主治医への質問の形にまとめてください。担当医とは別の医師に意見を求めるセカンドオピニオンという方法もあり、転院とは違います。紹介状や検査データを担当医に用意してもらう必要があり、公的医療保険が使えない全額自己負担になります。受け先に迷うときは、がん相談支援センターで相談できます。[/gk_q][gk_q q=”主に看病している母（配偶者）を支えるのも、家族の役割ですか？”]そうです。看病の中心にいる人の話を聞く、食事を差し入れる、半日だけ面会を代わる。中心にいる人が倒れずにいられることは、本人の療養を支える大きな土台です。看病している人も、気持ちを後回しにしがちな「第二の患者」ともいわれる立場です。本人のところへ行けない日は、その人を支えることで、本人を支えてください。[/gk_q][gk_q q=”役に立てない自分が情けなくて、面会中に涙が出そうになります。”]涙が出そうになるのは、それだけ本人を大切に思っているからです。こらえきれないときは、「ちょっと飲み物を買ってくるね」と席を外し、落ち着いてから戻ってもかまいません。本人の前で泣いてしまっても、「心配でつい」と一言添えれば十分です。泣きたい気持ちが毎日続くようなら、一人で抱えず、がん相談支援センターやこころの相談窓口に話してみてください。[/gk_q][/gk_faq]

「何もできない」の中にある支えを、一緒に数えてみませんか

[gk_form_cta]お名前はニックネームで大丈夫です。話しやすい時間帯を書いて送ると、受付確認のメールがすぐに届き、その時間帯に担当がお電話します。ある一日の面会の様子を一緒にふり返り、何か足したいことがあれば、看護師さんや主治医に聞く質問を3つにまとめてお送りします。[/gk_form_cta]