家族の余命や最期のことを、電話で話してかまいません。最期について話すことは、縁起の悪いことではなく、残された時間を悔いの少ない形で過ごすための備えです。電話の相談で一緒に整理できるのは、医療者の言葉が一般にどういう意味で使われるか、これから起こりやすい変化の一般的な目安、今のうちにできること、そして連絡や付き添いの段取りです。あと何日かを言い当てることは、電話ではしません。
看護師さんの「そろそろ」という一言が、帰りの電車でも布団の中でも繰り返し聞こえて、眠れない。この記事は、そんな夜のために書きました。「そろそろ」という言葉の受け止め方と確かめ方、電話で話せる最期のことの範囲、日数を扱わない理由、話す前に書き出しておくことを順にお伝えします。ご本人が自分の最期のことを話したいときにも、同じ考え方が使えます。
「そろそろ」が頭から離れない方へ
- 看護師さんの「そろそろかもしれません」が、帰りの電車でも、布団の中でも繰り返し聞こえる。
- 「最期」という言葉を口に出したら本当になってしまいそうで、夫にもきょうだいにも言えない。
- あと何日なのか誰かに聞きたい。でも、数字を聞くのも怖い。
家族の余命や最期のことが頭を離れず眠れません。最期のことを電話で話しても大丈夫ですか？
大丈夫です。最期のことは、電話の相談で話してよい話題です。医療者の言葉の意味、これから起こりやすいことの一般的な目安、今できること、連絡の段取りを一緒に整理できます。ただし、あと何日かを言い当てることはしません。
最期のことが頭を離れない夜は、ひとりで考えるほど、場面ばかりが先へ先へと進んでいきます。誰かに話すと、頭の中で回っていたものが言葉になり、「今、確かめられること」と「今は分からないこと」に分かれていきます。電話は相手の顔が見えないぶん、家族の前では口にできない言葉も出しやすい面があります。
話す先は、ひとつではありません。ご本人の様子を知っている看護師や医師、がん相談支援センター、気持ちを受け止める電話相談、がんと家族の相談室のような民間の窓口。どこで何を話せるかは、[gk_link to=”post:prognosis-worries-consultation-desks”]余命や最期の不安を話せる窓口[/gk_link]で窓口ごとに整理しています。この記事では、眠れない夜に浮かぶ「最期のこと」を、電話でどこまで話せるかに絞ってお伝えします。
「最期」と口に出すと、本当になってしまう気がします。それでも話していい？
話していいのです。言葉にしたからといって、その日が早まることはありません。これから起こりうることを前もって知っておくことは、家族にとって備えになると考えられています。
その根拠の一つに、看取りの時期の家族向けの冊子についての研究があります。厚生労働科学研究「緩和ケア普及のための地域プロジェクト（OPTIM）」が作った『これからの過ごし方について』（看取りのパンフレット）は、からだの変化や、苦痛が増えたときの対応、のどのゴロゴロ、点滴などについて、家族の心配に沿って説明する冊子で、医師や看護師が説明に使うことを想定しています。2012年にPalliative Care Researchに発表された研究では、10施設でこの冊子を使った説明を受けた遺族325名に郵送で調査し、260名が回答しました。回答した遺族のうち、冊子が「とても役に立った」「役に立った」とした人は81%。「変化の目安になる」と答えた人が84%、「症状や変化がなぜ起きているのか分かる」と答えた人が76%いました。
大事なのは、著者らが、冊子をただ渡すのではなく、十分に話し合いながら使うことを前提にしている点です。知ることが支えになるのは、ひとりで読むときより、誰かと話しながら受け止めるときです。眠れない夜に電話で最期のことを話す意味は、ここにあります。
看護師さんの「そろそろ」は、どういう意味で使われる言葉ですか？
一般には、ご本人の様子に変化が見えてきて、家族にも心づもりをしてほしいときに使われることの多い、幅のある言葉です。日数を指す言葉ではありません。何を見てそう感じたのかは、言った看護師本人に聞くのがいちばん確かです。
医療者が日数を言い切らないのは、言い切れないからです。余命の目安として使われる数字は、同じような状態の人たちの統計をもとにしたもので、ご本人に残された日数を示すものではありません。そのため医療者は、「そろそろ」「今夜は付き添えますか」「会わせたい方がいれば」といった、幅のある言葉で家族に伝えることがあります。同じ「そろそろ」でも、言った人と場面によって、伝えたいことは違います。
だからこそ、その言葉を一晩中反すうするより、翌日に一つ聞き返すほうが、眠れない夜を短くします。聞き返すのは、失礼なことではありません。「昨日の『そろそろ』は、どんな様子からそう思われましたか」。この一言で、言葉の向こうにある具体的な変化を教えてもらえることがあります。
| 言われた言葉 | 伝えようとしていることがあるもの | 確かめる一言 |
|---|---|---|
| 「そろそろかもしれません」 | 様子に変化が見え、家族にも心づもりをしてほしい | 「どんな様子から、そう感じられましたか」 |
| 「会わせたい方がいれば」 | 会える時間を大切にしてほしい | 「今週のうちに連絡したほうがいいですか」 |
| 「急に変わることもあります」 | 予想より早く変化が来る場合もある | 「夜に変化があったら、連絡をいただけますか」 |
| 「今夜は付き添えますか」 | 夜のあいだにも変化が起こりうる | 「付き添うとき、家族にできることはありますか」 |
電話で話せる「最期のこと」は、どこまでですか？
話せるのは大きく3つです。これから起こりやすい変化の一般的な目安、今のうちにできること、そして連絡や付き添いの段取りです。どれも、ご家族本人に当てはまるかどうかは、最後に医療者に確かめる形で話します。
1つめの「変化の一般的な目安」は、最期が近づく時期に、眠っている時間が長くなる、食べたり飲んだりする量が減る、呼吸のリズムが変わる、といった変化が一般に見られることを知っておく、という話です。順番や時期には大きな個人差があり、目の前の変化が何を意味するかは、ご本人を診ている医療者にしか分かりません。体の変化について詳しくは、[gk_link to=”post:signs”]最期が近いときの体の変化[/gk_link]にまとめています。
2つめの「今のうちにできること」には、そばにいる、手を握る、名前を呼んで話しかける、好きだった音楽を小さく流す、といったことがあります。話しかける声は、届いているかもしれません。目を閉じて応えが返ってこなくなっても、耳は聞こえている可能性があるといわれているからです。口の乾きを和らげる方法など、体に触れるケアは、看護師に「家族がしてよいこと」を聞いてからにすると安心です。
3つめの「段取り」は、遠くの家族にいつ連絡するか、夜に付き添うかどうか、病院から夜に電話が来たらどう動くか、仕事をどう休むか、といったことです。こうした段取りは、決まっていないことが不安を大きくしている場合が多く、電話で一緒に並べるだけでも、夜の頭の中が少し静かになります。がんと家族の相談室では、看取りの前後にやることをまとめたチェックリストもお送りしています。
- 1変化の一般的な目安最期が近づく時期に起こりやすいこと。当てはまるかは医療者に確かめる
- 2今のうちにできることそばにいる、話しかける、手を握る。体のケアは看護師に聞いてから
- 3連絡と付き添いの段取り遠くの家族への連絡、夜の付き添い、病院からの電話、仕事の休み方
「あと何日ですか」には、なぜ電話では答えられないのですか？
日数は、ご本人を診ている医師でも正確には分からないうえ、電話の相手はご本人の姿も記録も見ていないからです。根拠のない数字は、眠れない夜をかえって長くします。そのかわり、確かめ方を一緒に考えます。
「あと何日」と聞きたくなるのは、自然なことです。仕事を休む日、遠くの家族を呼ぶ日、付き添う夜。数字があれば、段取りが決められる気がします。けれど、生存率や生存期間の中央値のような数字は、過去に同じような状態だった人たちの集団の数字で、ご本人の残りの日数を示すものではありません。まして、電話の向こうで様子を聞いただけで日数を口にすれば、それは根拠のない予言になってしまいます。安心させようとして出した数字が外れたとき、家族は「まだ大丈夫と思っていたのに」と、もう一つ傷を負います。
電話でできるのは、日数の代わりになる問いを一緒に作ることです。「これからの数日で、どんな変化が起こりそうですか」「夜に変化があったら、連絡をもらえますか」「遠くの家族には、いつごろ知らせるのがいいですか」。数字ではなく、変化と連絡の基準を聞いておけば、段取りはその答えから組み立てられます。
電話で一緒にできること
- 「そろそろ」などの言葉の、一般的な意味を確かめる
- これから起こりやすい変化の、一般的な目安を知る
- 今できることと、連絡の段取りを並べる
- 看護師や医師に聞く質問を3つにまとめる
電話ではしないこと
- あと何日かを言い当てる
- 目の前の変化が普通かどうかを判断する
- 治療やケアの方針を決める
眠れない今夜、最期のことを話せる相手は誰ですか？
ご本人の様子を知っている病棟の看護師なら、夜でも「そろそろ」の意味を確かめられます。気持ちを聞いてほしいだけなら24時間の無料電話、言葉を残して休みたいならLINEへ。落ち着いて話すのは、翌日の昼でかまいません。
付き添っているなら、夜勤の看護師に「さっきの『そろそろ』のことを、もう少し聞いてもいいですか」と声をかけてかまいません。家に帰っていて、どうしても気になって眠れないなら、病棟に電話して聞くこともできます。体の変化が気になるときは、迷わず病棟へ。
気持ちを聞いてほしい夜には、よりそいホットライン（0120-279-338）が24時間・無料で受け付けています。がんの専門窓口ではありませんが、最期を思って眠れない気持ちを話せます。がんと家族の相談室は、夜は担当が電話に出ません。LINEに一言残せば翌朝いちばんに担当が読んで返事をし、電話は自動音声で受け付けて翌朝9時までに折り返します。深夜につながる窓口の仕組みは、[gk_link to=”post:late-night-phone-help”]夜中・深夜の電話相談の仕組み[/gk_link]で詳しく紹介しています。
昼になれば、がん相談支援センターも使えます。費用はかからず、名前を伏せたままで、ご家族だけの相談も受けています。その病院に通っていない人も利用でき、話した内容が、相談した人の同意なしに担当医などへ伝わることはありません。
眠れない夜の「最期」の話
- 病棟の看護師ご本人の様子を知っている。「そろそろ」の意味を確かめられる
- 24時間の無料電話よりそいホットライン。今夜のうちに気持ちを話せる
- 相談室のLINE言葉を残して休む。翌朝いちばんに担当が読んで返事をする
- がん相談支援センター昼に、無料・匿名で。家族だけでも相談できる
- きょうだい・身近な人段取りを分け合う相手。話す順番は昼に決める
電話の前に、何を書き出しておけばいい？
看護師さんに言われた言葉をそのまま、言われた日と場面、今いちばん気がかりなこと、今夜決めたいこと、そして「聞きたくないこと」の5つです。聞きたくないことを先に伝えておくと、安心して話せます。
言われた言葉は、自分の言葉に直さず、聞いたとおりに書きます。「そろそろかもしれません」と「そろそろですね」では、受け止め方が変わることがあるからです。場面も添えます。面会の帰りにナースステーションの前で言われたのか、病室で父の手を握っているときだったのか。
「聞きたくないこと」は、知らずにいる権利を守るための欄です。日数は聞きたくない、苦しむかどうかの話は今日はやめてほしい。先に伝えておけば、相手はその前提で話を進められます。
- 看護師さんに言われた言葉（聞いたとおりに）
- 言われた日と場面（誰に、どこで）
- 今いちばん気がかりなこと（一つでよい）
- 今夜のうちに決めたいこと（付き添う、家族に連絡する、など）
- 聞きたくないこと（日数、苦しさの話、など）
ご本人が、自分の最期のことを電話で話したいときは？
ご本人も、自分の最期のことを電話で話してかまいません。家族の前では言えない怖さも、望む過ごし方も、ここでは言葉にしていいのです。泣いてもかまいません。話した希望は、家族や医療者に伝える準備にもなります。
家族を悲しませたくなくて、最期のことは考えていないふりをしている。そういうご本人は少なくありません。けれど、どこで過ごしたいか、誰に会っておきたいか、どんなことは避けたいか。こうした希望は、言葉にしないままだと、もしものときに家族が代わりに迷うことになります。もしものときに望む医療やケアを前もって考え、家族や医療・ケアチームと話し合って共有しておく取り組みは、厚生労働省が「人生会議」と名づけて広めています。書類を作ることが目的ではなく、気持ちが変わるたびに話し直してよいものです。家族に話す前に、まず電話で一度声に出してみると、言葉の形が整ってきます。
「そろそろ」が頭から離れなかった娘さんは、どう動いた？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談の翌日の面会で、彼女はメモを見ながら看護師に聞きました。「昨日の『そろそろ』は、どんな様子からそう思われましたか」。看護師は、眠っている時間が長くなってきたこと、水分をとる量が減ってきたことを話し、夜に変化があれば電話をすると約束してくれました。その夜、県外の弟に電話をかけ、週末に来てもらうことが決まりました。付き添う夜は、弟と交代で受け持つことにしました。相談の前は5晩続けて朝まで天井を見ていましたが、相談のあとの1週間で、そういう夜は1回だけだったといいます。「怖い言葉が、確かめられる言葉に変わった」。
2. 相談を考えた背景
父が緩和ケア病棟に移って3週間。彼女は仕事のあと、毎晩1時間ほど面会に通っていました。弟には、電話で様子を伝えるだけでした。
3. 相談する前に困っていたこと
ある日の面会の帰り、ナースステーションの前で看護師に「そろそろかもしれません」と言われました。何も聞き返せないまま電車に乗り、その一言が頭の中で何度も繰り返されました。夜中に「そろそろ 看取り 何日」と検索すると、数日と書く人も、数週間と書く人もいて、かえって分からなくなりました。「最期」と口に出したら本当になってしまう気がして、弟にも言えませんでした。
4. ここを選んだ理由・決め手
午前1時、彼女はがんと家族の相談室のLINEに「看護師さんに、そろそろと言われました。最期のことを話してもいいのでしょうか」と送りました。選んだのは、日数の予測はしないと書かれていたからです。「何日と言われるのが、いちばん怖かった。言わないと分かっていたから、送れた」。
5. 相談で話したこと・その後
翌朝いちばんに返事が届き、昼休みの時間を指定してフォームを送ると、12時15分に担当から電話がありました。担当は名前を名乗り、まず話を聞いたうえで、「そろそろ」は一般に、医療者が変化を感じて家族に心づもりをしてほしいときに使う幅のある言葉で、何を見てそう言ったかは看護師に聞くのが確かだと伝えました。父の残りの日数については、何も言いませんでした。一緒に作った質問は3つ。「どんな様子からそう思ったか」「これから数日で起こりそうな変化」「夜に変化があったときの連絡」。看取りの前後にやることのチェックリストも届きましたが、彼女は「まだ開けない」と決め、それでいいと担当も答えました。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
看護師・医師に聞く質問例
- 「そろそろ」とおっしゃったのは、どんな様子からそう感じられたからですか。
- これからの数日で、どんな変化が起こりそうですか。そのとき家族にできることはありますか。
- 夜のあいだに変化があったら、家族に連絡をいただけますか。どんなときに連絡をくださいますか。
- 遠くに住む家族には、いつごろ知らせるのがよいでしょうか。
- 家族向けの説明の冊子などがあれば、一緒に見ながら教えていただけますか。
とはいえ、最期を思って眠れないあなたに伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──最期を考えてしまうのは、冷たいからではありません
まだそばにいるのに、最期のことばかり考えてしまう自分を、冷たいと責める方がいます。けれど、大切な人を失うかもしれないと感じたとき、悲しみはその前から始まることがあり、「予期悲嘆」と呼ばれます。日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団の資料は、これを「喪失が現実となる以前に起こる悲嘆」と説明しています。眠れないのは、心がもう悲しみ始めているからかもしれません。それは、それだけ深く思っている証しです。支えている家族は「第二の患者」ともいわれます。あなたの悲しみも、話してよいものです。
② 実務のこと──付き添いと連絡を、ひとりで背負わない形にしておく
最期が近いかもしれない時期の不安は、「何かあったとき、自分ひとりで全部を受け止めなければならない」という重さから来ていることがあります。夜に付き添う人、病院からの電話を受ける人、遠くの家族に知らせる人。役割を分けて書き出し、きょうだいや身近な人と共有しておくと、一人の夜に背負うものが軽くなります。勤めている方は、介護休暇（1年に5日、対象家族が2人以上なら10日まで。時間単位でも取れる）のような制度が使える場合があるので、勤め先の就業規則や担当者に確かめておきます。休み方が決まっているだけで、「呼ばれたらどうしよう」という夜の不安の一つが減ります。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”「そろそろ」と言われた夜から、明日の面会までにできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”言われた言葉を書き写す”]看護師さんの言葉を、言われた日と場面と一緒に、聞いたとおりメモに書きます。自分の言葉に直さないのがこつです。[/gk_step][gk_step title=”聞くことを3つに絞る”]「どんな様子から」「これからの変化」「夜の連絡」のように、次の面会で聞くことを3つだけ選び、メモの下に書きます。[/gk_step][gk_step title=”話す時間を予約して休む”]誰かと整理したいなら、フォームで明日の話せる時間帯を指定します。受付確認のメールが届いたら、今夜はそこまでで十分です。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”ご本人のそばで、最期のことを電話で話してもいいですか？”]できれば、病室や寝室の外で話してください。目を閉じて反応が少ないときも、耳は聞こえている可能性があるといわれています。ホスピスの患者さんの脳波を調べたカナダの大学の研究（Scientific Reports、2020年）では、反応がなくなった状態でも、一部の人の脳が音に反応していたと報告されています（記録できたのは5人で、内容を理解しているかまでは分かっていません）。ご本人のそばでは、名前を呼ぶ、感謝を伝えるといった言葉を選ぶと安心です。[/gk_q][gk_q q=”看取りのパンフレットは、どこでもらえますか？”]OPTIMの『これからの過ごし方について』は、医師や看護師が家族への説明に使うことを想定して作られた冊子です。病院によって、この冊子や同じような説明の資料を使っていることがあるので、病棟の看護師に「家族向けの説明の資料はありますか」と聞いてみてください。研究の著者らも、渡すだけでなく話し合いながら使うことを前提にしています。[/gk_q][gk_q q=”日数だけは、どうしても知りたいです。”]知りたいと思うのは、あなたの権利です。主治医に「幅で教えてください」と頼むことはできます。ただ、医師でも正確な日数は分からず、示されるのは目安です。数字を聞く前に、聞いたあと誰と話すかを決めておくと、その夜を一人で抱えずに済みます。反対に、今は聞かないと決めることも、同じようにあなたの権利です。[/gk_q][gk_q q=”「縁起でもない」と、家族に話を止められてしまいます。”]最期の話を避けたい家族の気持ちも、自然なものです。無理に家族と話そうとせず、まず電話の相談で一度声に出してみてください。言葉が整うと、家族に話すときも「縁起の話」ではなく「お父さんのために決めておきたいこと」として切り出しやすくなります。[/gk_q][gk_q q=”夜中に、がんと家族の相談室に電話すれば、すぐに話せますか？”]夜間は担当が電話に出ません。平日9時〜18時以外にいただいた電話は自動音声で受け付け、翌朝9時までに担当から折り返します。今夜のうちに誰かの声を聞きたいときは、24時間・無料のよりそいホットライン（0120-279-338）を使ってください。体の変化が気になるときは、病棟や訪問看護へ連絡してください。[/gk_q][gk_q q=”電話で最期の話をしたら、泣いてしまいそうです。”]泣きながらでかまいません。最期の話は、泣かずにできるほうが珍しいくらいです。言葉が途切れても、相手は待ちます。落ち着いたら、書き出しておいたメモのいちばん上から、もう一度話し始めてください。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
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