がんの最期は、ある瞬間に激しい場面が訪れるというより、体の力が少しずつ内側へ引いていくように進むことが多いと考えられています。その中身を知らないままでいると、ドラマや人づての話で見聞きした苦しそうな場面ばかりが、頭の中でふくらんでいきます。
ただし、進み方や速さは、がんの種類や体力、それまでの治療によって一人ひとり違います。ここに書く順番どおりに進まない方も、途中で急に状態が変わる方もいて、日数を言い当てることは誰にもできません。また、これは治療が難しくなり、最期の時期が近づいた方の経過の話です。がんと診断された方が誰でもすぐにこの経過をたどるわけではなく、治療を続けながら長く暮らす方もいます。
この記事では、体に起きる変化の大きな流れとその意味、意識や「聞こえ方」がどう変わっていくのか、そしてその時間にご家族とご本人ができることを、看取りの時期の家族向けパンフレットや研究の報告をもとにまとめます。ご本人がご自分のこととして読んでいる場合にも、そのまま読める書き方にしています。
「最期」の中身が分からなくて、怖い方へ
- 「最期」という言葉は何度も聞くのに、それがどんな時間なのか、誰も具体的に教えてくれない。
- 苦しむのか、眠るように逝くのか、最後まで話せるのか。分からないから、想像ばかりが先に進んでしまう。
- 本当は知りたいのに、調べるほど怖い話に出会いそうで、検索する指が止まる。
がんの最期は、どんなふうに近づいてくるのですか?
多くの場合、体力が落ちて横になる時間が増え、眠る時間が長くなり、食べる量が減り、呼びかけへの反応が薄れ、最後に呼吸の様子が変わる、という順にゆるやかに進むとされます。順番や速さは人によって違います。
これらの変化は、ご本人が何かを我慢しているから起きるのではありません。病気が進み、体を動かす力そのものが弱まっていくことで、自然に起きてくると考えられています。食べる量や話す量が減っていくのも、体の働きが全体として静かになっていく流れの一部です。
米国とブラジルの緩和ケア病棟で進行がんの方357人を観察した研究(Hui D ほか、2014年)でも、意識の低下や水分を飲み込みにくくなることは比較的早い時期から現れ、あごを動かすような呼吸や呼吸のリズムの乱れ、のどの奥で鳴るゴロゴロという音は、より最期に近い時期の変化として報告されています。体の変化には、おおまかに「先に来るもの」と「あとに来るもの」があるということです。
一方で、感染や出血などをきっかけに、予想より早く状態が変わることもあります。反対に、同じ状態が長く続くこともあります。「今はどのあたりか」は、医師や看護師さんに尋ねると、その方の様子に合わせて教えてもらえます。
- 1体力が落ちる起きていられる時間が短くなり、横になって過ごす時間が増える
- 2眠る時間が増える昼も夜もうとうとし、食べる量や飲む量が少しずつ減る
- 3反応が薄れる呼びかけへの返事がゆっくりになり、目を閉じている時間が長くなる
- 4呼吸が変わる呼吸の間があく、あごや肩を使う呼吸になるなど、様子が変わる
- 5呼吸が止まる病院では担当の医師が、自宅では在宅医が確認する
「眠るように」なのか、「苦しむ」のか。実際はどうなのですか?
強い痛みや息苦しさが出る時期がある方もいますが、緩和ケアには和らげる方法が複数あります。また、呼吸の形が変わる最後の段階では、意識が深く下がっていることが多いと考えられています。
「最後は苦しむ」というイメージは、最後の段階の呼吸の変化を、意識がはっきりした人の苦しさと重ねて見てしまうことから生まれやすいものです。のどの奥で鳴る音や、あごを動かすような呼吸は、見ている家族にはとてもつらく映ります。けれど、意識が深く下がった段階では、本人は見た目ほどの苦しさを感じていないと考えられています。
一方で、苦痛がまったくない最期を約束できる医療はありません。痛みの出方や薬の効き方には個人差があり、ちょうどよい量や組み合わせが見つかるまでに、何度か調整が必要になることもあります。和らげる方法があることと、それがいつも十分に届いていることは、同じではないのです。
だからこそ、家族が「苦しそう」と感じたら、そのたびに医療者へ伝えてよいのです。医療用麻薬について、日本緩和医療学会のがん疼痛のガイドライン(2020年版)は、使うことで命が縮むという根拠はないとしています。和らげ方の具体的な中身は、[gk_link to=”post:is-the-end-painful-palliative-care”]苦しさを和らげる方法[/gk_link]の記事にまとめています。
| 想像しがちなこと | 実際に知られていること |
|---|---|
| 最後は痛みで叫ぶのでは | 痛みには医療用麻薬などの薬があり、効き方を見ながら種類や量を調整していく |
| 息が詰まって、もがくのでは | 呼吸の形が変わる頃には、意識が深く下がっていることが多いと考えられている |
| 薬を使うと命が縮むのでは | 医療用麻薬の使用で命が縮むという根拠はないと、学会のガイドラインに書かれている |
| 最後まで意識がはっきりしていて怖いのでは | 意識は、眠る時間が増えるのに合わせて少しずつ遠のいていくことが多い |
最期まで意識はあるのですか?
多くの方は、眠る時間が増えるにつれて意識が少しずつ遠のき、最期が近づくと呼びかけに反応しにくくなります。ただ、はっきり話せる時間がふいに戻ることもあり、意識は一直線ではなく、波のように揺れながら変わっていきます。
はじめは「話している途中でうとうとする」程度ですが、やがて声をかけると目を開けてもすぐに閉じる、さらに手を握ると指先が少し動く、というふうに、外への反応が小さくなっていきます。何日も目を開けなかった方が、ある朝はっきりと家族の名前を呼ぶこともあります。回復のしるしとは限りませんが、言葉を交わせる貴重な時間です。
この時期には、時間や場所が分からなくなる、つじつまの合わないことを言う、落ち着かずに手を動かす、といった変化が出ることもあります。せん妄と呼ばれる一時的な意識の混乱で、国立がん研究センターの解説では、病状が進んだ時期や看取りの時期に起こりやすいとされています。性格が変わったわけではなく、薬や脱水、感染など体の変化が引き金になっていることもあるので、気づいたことは看護師さんに伝えてください。原因によっては和らぐこともあれば、最期のごく近い時期には回復が難しいせん妄もあります。
- 1話せる時間が長い疲れやすいものの、会話や好きなものの話ができる
- 2うとうとが増える声をかけると目を開けるが、すぐにまた眠ってしまう
- 3混乱が混じる時間や場所が分からない、つじつまの合わない言葉が出る
- 4反応が小さくなる呼びかけに、まぶたや指先がわずかに動く程度になる
- 5反応が見えなくなる呼びかけに応えなくなるが、声は届いている可能性がある
反応がなくなっても、家族の声は聞こえているのですか?
聞こえている可能性がある、といわれています。呼びかけに反応しなくなった方の一部で、脳が音に反応していたという研究報告があるためです。どこまで理解しているかは分かっていませんが、話しかけることが無駄になるとは考えにくいのです。
カナダのブリティッシュコロンビア大学の研究(Scientific Reports、2020年)は、ホスピスの患者さんの脳波を測り、反応がなくなった状態でも、一部の方の脳が音に反応していたと報告しました。反応がない状態で記録できたのは5人と少なく、研究者自身も、話の内容を理解しているかどうかまでは分からないとしています。
それでも、この報告はご家族にとって一つの手がかりになります。病室に入ったら「〇〇だよ、来たよ」と名乗る。いつもの呼び方で話しかける。ご本人の前ではつらい話を避け、込み入った相談は部屋の外でする。どれも今日からできることです。反応がない時期の過ごし方は、[gk_link to=”post:unresponsive-can-still-hear”]反応がなくても届いているもの[/gk_link]の記事で詳しく扱っています。
最期の経過を、家族が先に知っておく意味はありますか?
あります。変化の意味を前もって知っていると、目の前の変化に驚きすぎず、「今は何をすればいいか」を考える余裕が生まれます。看取りの時期の説明用の冊子を使って説明を受けた遺族の多くが、「役に立った」と答えています。
緩和ケア普及のための地域プロジェクト(OPTIM)は、看取りの時期の家族向けに『これからの過ごし方について』というパンフレットを作りました。からだに起きてくる変化、苦痛が増えたときの対応、のどのゴロゴロ、点滴などについて、家族の心配に沿って説明するもので、医師や看護師が説明するときに使うことを想定しています。
この冊子を使って説明を受けた家族を対象にした研究(Palliative Care Research、2012年)では、10施設の遺族325名に調査票を送り、260名が回答しました(回収率85%)。81%が「とても役に立った」「役に立った」と答え、84%が「変化の目安になる」、76%が「症状や変化がなぜ起きているのか分かる」と答えています。調査に協力した10施設で説明を受けた遺族の回答であり、どの病院の、どの家族にも同じ結果が出るとは言えません。また著者らは、冊子を渡すだけでなく、医療者と十分に話し合いながら使うことを前提にしています。
病棟や訪問看護で「看取りの時期の説明の冊子はありますか」と聞いてみると、同じような資料を使って説明してもらえることがあります。先に知っておけば、変化のたびに慌てるのではなく、その時間をそばで過ごすことに気持ちを向けやすくなります。
[gk_cta_mid title=”看護師さんの「そろそろ」を、聞ける質問に”]「変化が出てきています」「そろそろかもしれません」と言われて意味が分からなかったときは、フォームにその言葉をそのまま書いてください。担当がお電話で一般的な意味をお伝えし、次に看護師さんへ聞く質問を3つにまとめてお送りします。[/gk_cta_mid]その時間、家族はそばで何をしていればいいのですか?
特別なことをする必要はありません。名前を呼ぶ、手に触れる、唇を湿らせる、好きだった音楽を小さく流す。いつもの声とぬくもりを届けることが、この時期の家族の関わりの中心になります。
最期の時期には、何かをしてあげなければと焦る気持ちと、何もできない無力さが交互にやってきます。けれど、食べられなくなった方に無理に食べてもらう必要はなく、眠っている方を起こして話してもらう必要もありません。乾いた唇を湿らせる方法は看護師さんが教えてくれますし、[gk_link to=”post:final-days-not-eating-mouth-care”]口のケアの工夫[/gk_link]もあります。
病室での時間は、長くいることより、いる間をどう過ごすかで十分に意味を持ちます。疲れたら廊下のベンチで休む、交代で家に帰って眠る、それで構いません。がん情報サービスでは、家族は気持ちを我慢しがちなうえ自分の生活も保たなければならないため、「第二の患者」ともいわれると説明されています。ご家族自身の休息も、看取りの準備の一部です。
そばでできること
- 名前を呼び、いつもの調子で話しかける
- 手や肩にそっと触れる
- 唇を湿らせる方法を看護師さんに聞いて試す
- 好きだった音楽や家族の声を小さく流す
しなくていいこと
- 眠っているところを起こして話させる
- 食べさせよう、飲ませようと頑張りすぎる
- 一瞬もそばを離れないようにする
- 変化の意味を家族だけで判断する
ご本人がこの記事を読んでいるなら、何を知っておくとよいですか?
最期の時期のつらさには和らげる方法があり、「怖い」という気持ちそのものも、主治医や看護師さんに話してよいものです。夜中にこうして調べてしまうのは、備えたいという気持ちの表れで、責めることではありません。
ご本人の方へ。家族の前では平気なふりをしていても、ひとりの夜に「最後はどうなるのだろう」と考えるのは、ごく自然なことです。ここでは泣いて構いません。分からないことが怖さを大きくしているなら、主治医や緩和ケアの担当者に「この先、体はどう変わっていきますか」と尋ねることもできます。聞きたくないことは、聞かなくていい。その線引きも、ご本人が決めてよいことです。
話せるうちにしておけることも、一つあります。厚生労働省は、もしものときに望む医療やケアを前もって考え、家族や医療・ケアチームと繰り返し話し合う取り組みを「人生会議」と呼んでいます。「苦しいのは嫌」「最後は家で」「この人に会いたい」。一言でも家族に伝えておくと、その時に家族が迷わずにすみます。気持ちのつらさが強い日が続くときは、がん相談支援センター(無料・匿名で相談でき、相談した人の同意なく担当医に内容が伝わることはありません)や、こころの健康相談統一ダイヤル(0570-064-556、通話料がかかります)も使えます。
これからに備えて、今のうちに確かめておくことは何ですか?
決めておきたいのは「夜に変化があったときの連絡の約束」「遠方の家族を呼ぶ目安」「本人が望む過ごし方」の3つです。どれも、看護師さんや在宅医に尋ねれば、一緒に考えてもらえます。
病院なら、夜間に変化があったとき家族に電話をもらえるのか、それはどんな変化のときか。自宅なら、夜に誰へ電話するのか。在宅療養支援診療所には24時間連絡を受ける体制が求められていますが、どのくらいで来てもらえるかは医療機関ごとに違うので、最初に確かめておくと安心です。予想していた変化のときは訪問看護や在宅医へ、命に関わると感じて迷うときは119番へ、と分けておくと、慌てにくくなります。
こうした話し合いは、以前より行われるようになっています。国立がん研究センターが2025年に公表した遺族調査(2021年に亡くなった方のがん遺族1,226名)では、医師と最期の療養場所を話し合っていたのは53%で、前回の36%から増えていました。「どこで過ごしたいか」をご本人の言葉で聞けていると、あとで家族の支えになります。
Q1医師や看護師さんから「会わせたい方がいれば」と言われていますか
はい遠方の家族に今の様子をそのまま伝え、来るかどうかはそれぞれの都合で決めてもらう
いいえ「呼ぶとしたら、いつごろが目安ですか」と看護師さんに聞いてから決める
Q2夜間に変化があったとき、病棟から連絡をもらえる約束はありますか
はいいったん帰って休み、電話に出られるようにしておく
いいえどんな変化のときに連絡をもらえるかを、今日のうちに確かめる
最期の様子を知らずに怖がっていた家族は、どう動いた?
説明のための例(実在の方の体験談ではありません)
1. 相談のあとに変わったこと
相談から2週間ほどで、毎晩1時間近く続けていた「最期 どうなる」の検索は、週に1回ほどに減りました。父の呼吸の様子が変わったときも、看護師さんから前もって聞いていた変化だと分かり、ナースコールを押す前にひと呼吸おけたといいます。母とは面会を一日おきの当番制にして、母が家で眠れる夜を週に3日つくりました。「知らないことが、いちばん怖かったんだと分かりました」と話しています。
2. 相談を考えた背景
父が緩和ケア病棟に移ってひと月ほどたった頃、看護師さんから「少しずつ変化が出てきています」と言われました。何がどう変わるのか聞き返せないまま帰りの電車に乗り、その夜から、眠れずにスマホで調べ続ける日が始まりました。
3. 相談する前に困っていたこと
ネットには、苦しむ場面を書いた体験談もあれば、穏やかだったという話もあり、読むほど何を信じていいのか分からなくなりました。看護師さんに聞こうにも、忙しそうで声をかけにくく、何を聞けばいいのかも言葉になりません。母は「聞きたくない」と言い、二人で話すことも避けていました。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院のがん相談支援センターのことは知っていましたが、平日の昼は仕事で動けず、まず夜にフォームを送りました。ニックネームで送れたこと、医療機関ではない相手になら「こんなことを聞いていいのか」というところから話せそうだったことが決め手でした。送ってすぐに受付確認のメールが届き、希望した翌日の昼休みの時間帯に電話がかかってきました。
5. 相談で話したこと・その後
担当は、父の状態を見立てたり、残りの時間を予想したりはしませんでした。「変化が出てきています」という言葉の一般的な意味を伝え、「今はどのあたりと見ていますか」「夜に変化があったら連絡をもらえますか」「父は今、苦しくないですか」の3つの質問をメモにして送ってくれました。翌日そのメモを見せると、看護師さんは説明用の冊子を使い、これから起こりうる変化を15分ほどかけて話してくれたそうです。母は同席しませんでしたが、「聞かない」という母の選択もそのままにすると決めました。いまは面会のたびに、父に野球の結果を話してから帰っています。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
看護師さん・医師に聞く質問例
- 今の様子は、これからの流れのどのあたりだと見ていらっしゃいますか。
- 本人はいま、痛みや息苦しさを感じていそうですか。和らげる方法はありますか。
- うとうとしている時間が長いのは、病気の進み方と薬のどちらの影響が大きいですか。
- 夜に変化があったとき、家族に連絡をいただけるのは、どんな変化のときですか。
- 看取りの時期の変化について、家族向けの説明の冊子はありますか。
とはいえ、知ったうえで伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──知っても、悲しさまで消えるわけではありません
経過を知ると、想像だけでふくらんでいた怖さは、少し輪郭のあるものに変わります。それでも、大切な人との別れが近づく悲しさは残ります。それは知識が足りないからではなく、その人を大事に思っているからです。読んでいてつらくなったら、途中で閉じてかまいません。知りたい分だけ知る、という向き合い方もあります。ご家族の方は、ご自身が眠れているか、食べられているかにも目を向けてください。看取りの時期の家族は、支える側であると同時に、支えを受けてよい側でもあります。
② 実務のこと──付き添いは交代制にして、医療者との窓口役を一人決める
最期の時期がどのくらい続くかは、誰にも分かりません。ひとりで毎晩付き添い続けると、本当にそばにいたいときに体が動かなくなります。家族の中で泊まる当番を決め、医療者からの説明や連絡を受ける窓口役を一人にしておくと、話の行き違いや「聞いていない」が起きにくくなります。遠方の家族には、窓口役が決まった時間に様子を伝える形にすると、問い合わせの電話が重なりません。働いている家族は、介護休暇(1年に5日、対象家族が2人以上なら10日まで、時間単位でも取得可)を使える場合があるので、勤務先に確かめておけます。もしものときに慌てて探さなくてすむよう、[gk_link to=”page:night-number”]もしもの夜に電話する先[/gk_link]を一つ決めておく登録(無料・3分)もあり、登録しても何かを決める必要はありません。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”最期の経過を知ったあと、今夜から明日にできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”聞くことを1つ決める”]「今はどのあたりですか」「夜はどんな時に連絡をもらえますか」のどちらか1つを、スマホのメモに書いておく。[/gk_step][gk_step title=”次の面会の話題を用意する”]天気、家族の近況、好きだった番組など、返事がなくても話せる話題を1つ決めておく。[/gk_step][gk_step title=”怖さをひとりで抱えない”]眠れない夜は、LINEにひとこと送るか、フォームで折り返しのお電話を予約する。LINEは、夜に届いたものも翌朝いちばんに読んで返事をします。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”がんの最期って、実際にはどんな感じですか?最期まで意識はありますか?これからどうなるのですか?”]眠る時間が増え、呼びかけへの反応が薄れ、最後に呼吸の様子が変わるという流れを、ゆるやかにたどる方が多いとされます。意識は波のように揺れながら遠のき、最後の段階では呼びかけに応えにくくなりますが、反応がなくても声は届いている可能性があるといわれています。痛みや息苦しさには和らげる方法があり、つらそうなときは医療者に伝えれば対応を考えてもらえます。進み方や速さには大きな個人差があるので、「今はどのあたりか」を医師や看護師さんに尋ねてください。[/gk_q][gk_q q=”最期が近づくと、どれくらいの期間で変化が進みますか?”]日数を言い当てることはできません。同じような変化でも、数日のうちに進む方もいれば、同じ状態が長く続く方もいます。医師は「週単位」「日単位」のように幅のある言い方で見立てを伝えることがありますが、これも目安です。家族が知っておきたいのは日数よりも、「次にどんな変化が起きやすいか」「どんな変化のときに連絡をもらえるか」です。この2つを看護師さんに聞いておくと、毎日の判断がしやすくなります。[/gk_q][gk_q q=”急に元気になって、会話ができる日がありました。良くなったのでしょうか?”]最期が近い時期にも、一時的に意識がはっきりして、話したり少し食べたりできる日が来ることがあります。それが回復のしるしかどうかは、外からは分かりません。ただ、言葉を交わせる貴重な時間であることに変わりはないので、伝えたいことがあれば短くても伝えてください。「今日の様子をどう見ていますか」と医療者に尋ねることもできます。[/gk_q][gk_q q=”つじつまの合わないことを言ったり、落ち着かなくなったりします。痛いからですか?”]痛みのこともあれば、せん妄と呼ばれる一時的な意識の混乱のこともあり、見た目だけでは区別がつきません。せん妄は看取りの時期に起こりやすく、原因によっては治療で落ち着くことがあります。家族が見分ける必要はないので、「いつから」「どんな様子か」をそのまま看護師さんや訪問看護に伝えてください。否定や訂正を重ねるより、穏やかに相づちを打つほうが、本人も落ち着きやすくなります。[/gk_q][gk_q q=”最期の瞬間に立ち会えなかったら、どうしようと不安です。”]最期の瞬間に部屋にいたかどうかで、看取りの価値が決まるわけではありません。家族が少し席を外したあいだに、静かに息を引き取る方もいます。それまでにかけた声や、握った手が、その人との時間をつくっています。泊まり込みで体調を崩すより、交代で休みながら通い続けるほうが、結果として長くそばにいられることもあります。[/gk_q][gk_q q=”自宅で過ごしています。最期が近いと思ったら、119番に電話するのですか?”]自宅で過ごしている場合は、在宅医や訪問看護と「最期が近いと思ったとき、どこに電話するか」をあらかじめ決めておきます。呼吸の変化など、予想されていた変化のときは、その取り決めに沿って訪問看護や在宅医に連絡するのが基本です。取り決めがないまま急に様子が変わり、命に関わると感じて迷うときは、119番に電話してください。[/gk_q][gk_q q=”本人に、最期の経過について話したほうがいいですか?”]決まった正解はありません。知りたい方もいれば、知りたくない方もいます。まずは「これからのこと、どのくらい知っておきたい?」と、知りたい範囲を本人に尋ねてみてください。話す場合も、家族だけで説明しようとせず、主治医や看護師さんに同席してもらうと、本人の質問にその場で答えてもらえます。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:signs”]最期が近いとき、体にはどんな変化が現れますか?[/gk_link]
- [gk_link to=”post:is-the-end-painful-palliative-care”]がんで亡くなるとき、苦しいのですか?痛いのですか?[/gk_link]
- [gk_link to=”post:unresponsive-can-still-hear”]反応がなくても、声は聞こえているのですか?[/gk_link]
- [gk_link to=”post:what-happens”]治療を終えてから最期まで、どんな流れで進みますか?[/gk_link]
- [gk_link to=”post:last-words-no-special-phrase-needed”]最後に、どんな言葉をかければいいですか?[/gk_link]
- [gk_link to=”page:night-number”]もしもの夜に電話する先を、先に決めておくには?[/gk_link]