ご本人がいま何を感じているかは、ご本人にしか分からないもので、家族がそれを言い当てられなくても当然です。黙ってしまったご本人の横で、「いま何を思っているのだろう」と考え続けるのは、とても消耗することです。
そのうえで、最期の時期の方に見られることのある心の動きや、体の変化が心に与える影響を知っておくと、沈黙を少し違う目で見られるようになります。感じ方は人によって大きく異なり、同じ方でも日によって、時間によって変わります。
この記事では、心に起きることのある4つの動き、話さなくなったことの意味、表情やしぐさから受け取れること、「お迎え」のような体験への向き合い方、そして家族が今日からできる受け取り方を、順にお伝えします。ご本人がご自分の気持ちを持て余して読んでいる場合に向けた項目もあります。
黙ってしまった家族の心が分からなくて、もどかしい方へ
- 父がほとんど話さなくなった。怖いのか、穏やかなのか、何を考えているのか、表情からは読み取れない。
- ただ横に座っているだけで、何もできていない気がして、病室にいる時間がもどかしい。
- 「何を思ってるの」と聞けば答えてくれるのかもしれないのに、その一言が怖くて言えない。
がんの本人は、亡くなる前にどんなことを感じたり考えたりしているのですか?
一人ひとり違い、外から言い当てることはできません。ただ、これまでの人生を振り返る、感謝や心残りが浮かぶ、残る家族を気にかける、穏やかさと不安が行き来する、といった心の動きが見られることがあります。
振り返りは、昔の写真を見たがる、子どもの頃の話を何度もする、若い頃の仕事の話を急に始める、といった形で表れることがあります。感謝は、看護師さんに丁寧にお礼を言う、家族に照れくさそうに「ありがとう」と言う姿に。心残りは、「あの時は悪かった」と昔のことを謝る、会いたい人の名前を挙げる、といった言葉になることがあります。
家族への気がかりは、「お母さんを頼む」「車の保険はどうなってる」「猫のごはんは」のように、生活の細かなことの形で出てくることもあります。そして、落ち着いて冗談を言う日と、怖さや苛立ちが表に出る日が、行ったり来たりします。こうした気持ちは決まった順番で進むものではないので、「今はこの段階」と当てはめようとせず、その日のその人を見るほうが、ずれが少なくなります。
本音を話す相手が、家族とは限らないことも覚えておいてください。家族の前では心配をかけまいと明るくふるまい、夜勤の看護師さんにだけ怖さを打ち明ける方もいます。家族に話してくれないのは、信頼されていないからではなく、家族を守ろうとしているからなのかもしれません。
ご本人の心
- 振り返り子どもの頃や仕事、家族との出来事を思い返す
- 感謝「ありがとう」を伝えたい相手が浮かぶ
- 心残りやり残したこと、謝りたいこと、まだ言っていないこと
- 家族への気がかり残る人の暮らし、家のこと、ペットのこと
- 穏やかさと揺れ落ち着いた日と、怖さや苛立ちが出る日が行き来する
話さなくなったのは、何も感じていないからですか?
そうとは限りません。体力が落ちると、話すこと自体に大きな力が要るようになり、眠る時間も増えます。言葉が減るのは、心が空っぽになったからではなく、外に出す力が小さくなった状態と考えられます。
話すには、息を吸って吐く力、声を出す力、考えをまとめる力が要ります。病気が進むと、そのどれもが少しずつ弱まります。進行がんの方357人を観察した海外の研究(Hui D ほか、2014年)でも、意識の低下は、呼吸の変化などより比較的早い時期から現れると報告されています。うとうとする時間が増えると、話す機会そのものが減っていきます。
それでも、聞くことは続いている可能性があります。カナダの大学がホスピスの患者さんの脳波を調べた研究(Scientific Reports、2020年)では、呼びかけに反応しなくなった状態でも、一部の方の脳が音に反応していました。記録できたのは5人で、内容をどこまで理解しているかは分かっていません。それでも、話しかけることをやめる理由にはなりません。話すのが疲れる時期には、家族が話し手になり、本人には聞き役でいてもらう、という役割の入れ替えが役に立ちます。反応が見えにくい時期の関わりは、[gk_link to=”post:unresponsive-can-still-hear”]反応がない時期の声かけ[/gk_link]でも扱っています。
怖がっているのか、穏やかなのか、どうすれば分かりますか?
言葉の代わりに、表情、眉間のしわ、呼吸の速さ、手の動き、眠りの深さに、気持ちや苦痛が表れることがあります。迷ったときは看護師さんと一緒に様子を見て、家族が気づいたことを伝えると、判断の材料になります。
ご本人の「いつもの顔」を一番よく知っているのは、家族です。看護師さんは症状を見る専門家ですが、元気だった頃の表情や癖までは知りません。「いつもはこんな顔をしない」「この手の動きは、昔から落ち着かないときの癖」という家族の気づきは、本人の気持ちや苦痛を読み取るための大事な情報になります。
反対に、家族が「怖がっている」と感じた表情が、実は眩しさや体のこわばりだった、ということもあります。家族だけで決めつけず、「こういう表情が気になるのですが、どう見えますか」と看護師さんに尋ねてみてください。二人の見方を合わせると、本人の状態に近づきやすくなります。
| 様子 | 考えられること | 家族ができること |
|---|---|---|
| 眉間にしわを寄せる・うなる | 痛みやだるさ、居心地の悪さのことがある | 体の向きや痛みのことを看護師さんに伝える |
| 手を探すように動かす | 不安や落ち着かなさ、何かを伝えたい気持ちのことがある | 手を握り、ゆっくり名前を呼ぶ |
| 表情がゆるむ・呼吸が落ち着く | 安心していたり、心地よかったりすることがある | その時にしていたこと(声、音楽、手)を続ける |
| 何度も起き上がろうとする | 落ち着かなさや、せん妄による混乱のことがある | 危なくないよう見守り、医療者に伝える |
本人は、残る家族のことをどう思っているのですか?
自分の体のことより、残る家族の暮らしを口にする方もいます。「迷惑をかけて悪い」「あの子は大丈夫か」という言葉の奥には、最後まで家族の一員として役に立ちたい、守りたいという気持ちがあるのかもしれません。
「迷惑をかけて悪いね」と言われると、つい反射的に「そんなこと言わないで」と打ち消したくなります。優しさから出る言葉ですが、本人はそれ以上話せなくなることもあります。まずは「そう思ってたんだね」と受け取り、そのうえで「こうして一緒にいられて、こっちはうれしいよ」と、家族側の気持ちを足してみてください。
家のことやお金のこと、ペットのことを気にしているなら、具体的に答えると安心につながりやすくなります。「保険の書類は、〇〇が預かったよ」「猫は毎朝ちゃんと食べてる」。本人が指示を出したがるときは、それを聞いて、そのとおりにすると伝えるだけで、親として、配偶者としての役割を最後まで果たせます。言い残したいことがありそうに見えるときも、改まって「何か言っておきたいことは?」と聞くより、穏やかな時間に「気になってること、ほかにある?」と軽く尋ねるほうが、本人も切り出しやすくなります。医療やケアの希望についても、厚生労働省が「人生会議」と名づけている、前もって考えて家族や医療者と話し合う取り組みがあり、聞けたことはそのまま医療者に伝えて構いません。
気持ちを打ち消してしまう言葉
- 「そんなこと言わないで」
- 「迷惑なんかじゃないから」
- 話題を急に変える
気持ちを受け取る言葉
- 「そう思ってたんだね」
- 「一緒にいられて、こっちはうれしいよ」
- 「家のことは〇〇がやってるから大丈夫」
「亡くなった人が会いに来た」と話すのは、どう受け止めればいいですか?
亡くなった家族や昔の知り合いが来た、と話す方がいます。日本では「お迎え」と呼ばれてきた体験です。本人が穏やかに話しているなら、否定も訂正もせず、「そう、来てくれたんだね」と耳を傾けて構いません。
それが何なのかは、はっきりとは分かっていません。この記事では、良いものとも悪いものとも決めつけずにお伝えします。大事なのは、本人がどんな様子で話しているかです。懐かしそうに、安心した顔で話しているなら、そのまま話を聞くことが、本人にとって何よりの受け止めになります。「お母さん、どんな服だった?」と尋ねると、思い出話につながることもあります。反対に、「そんな人はいないよ」「縁起でもない」と打ち消すと、本人は話す相手を失ってしまいます。誰かと話しているように見えるときは、無理に割り込まず、そっと見守るだけでも構いません。
一方、怖がっている、落ち着かない、時間や場所が分からなくなっている、といった様子が一緒にあるときは、せん妄と呼ばれる一時的な意識の混乱のこともあります。せん妄は、ゆっくり進む認知症とは違うもので、病状が進んだ方や看取りの時期に起こりやすくなるとされています。見分けるのは家族の役目ではないので、気になるときはそのまま看護師さんに伝えてください。聞いている家族のほうが怖くなったときも、その気持ちを看護師さんに話して構いません。
Q1本人は、穏やかな様子で話していますか
はい否定せずに耳を傾ける。「どんな様子だった?」と尋ねてもよい
いいえ怖がっている、落ち着かない様子なら、看護師さんにそのまま伝える
Q2時間や場所が分からない、つじつまの合わない言動が急に増えましたか
はいせん妄のこともあるので、早めに医療者に伝える
いいえ本人のペースで話を聞き、家族だけで抱え込まない
言葉がなくても、本人の思いを受け取るには、どうすればいいですか?
答えを求める質問より、「はい」「いいえ」で返せる短い問いかけや、手を握って反応を待つ時間が役に立ちます。元気だった頃の口ぐせや好きだったものを手がかりに、本人らしさを家族の側から差し出すこともできます。
「何を考えてるの?」は、話す力が小さくなった方には重い問いです。代わりに、「暑くない?」「音楽かける?」「手、握っていい?」のように、うなずきや手の動きで返せる問いにすると、本人も答えやすくなります。「聞こえていたら、手を握り返してね」と伝えて、しばらく待ってみる。返ってこなくても、がっかりする必要はありません。触れるときは、いきなり手を取るより、「手、触るね」と先に声をかけてからのほうが、驚かせずにすみます。
本人から言葉が出てこないときは、家族の側から本人らしさを差し出してみてください。昔よく口ずさんでいた歌を流す。家族旅行の写真を見せながら、そのときの話をする。孫の声を録音して聞かせる。本人が何を望んでいるかを、元気なうちに聞くための工夫は[gk_link to=”post:understand-what-patient-wants”]本人の望みを聞く方法[/gk_link]にまとめています。
- 1名乗って来たことを伝える「〇〇だよ、来たよ」といつもの声で
- 2短く問いかける「暑くない?」など、はい・いいえで返せることを一つ
- 3反応を待つ目、手、表情の小さな動きを、急がずに見る
- 4好きなものを差し出す音楽、写真、家族の近況、昔の話
- 5帰るときも声をかける「また来るね」と伝えてから部屋を出る
ご本人の方へ。言葉にできない気持ちは、どうしたらいいですか?
全部を言葉にしなくて大丈夫です。伝えたいことが一つだけ浮かんだら、家族や看護師さんに短く話すか、紙に一行書いておくだけでも、受け取る人がいます。怖さや心残りを口にすることは、弱さではありません。
家族の前では穏やかにしていても、ひとりになると怖さが押し寄せる。そんな夜に、自分の気持ちの正体を知りたくて調べてしまうのは、ごく自然なことです。ここでは泣いてかまいません。気持ちは、整理されていなくても、矛盾していてもいいのです。家族に何か伝えるなら、「今日はちょっと怖い」「もう少しそばにいて」のような短い一言で十分です。
本人の意思を真ん中に置いて話し合うことは、国の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」でも基本とされています。「家で過ごしたい」「この人に会いたい」「痛いのは嫌」。そうした希望は、家族に伝えるのが難しければ、看護師さんに先に話しても構いません。気持ちのつらさについては、がん相談支援センター(無料・匿名で、相談した人の同意なく担当医に話が伝わることはありません)や、こころの健康相談統一ダイヤル(0570-064-556、通話料がかかります)でも相談できます。病院によっては、がんの患者さんの心のケアを専門にする精神腫瘍科もあります。
黙ってしまった父の気持ちが分からなかった家族は、どう動いた?
説明のための例(実在の方の体験談ではありません)
1. 相談のあとに変わったこと
相談から1週間ほどで、病室での過ごし方が変わりました。それまでは沈黙が続くとスマホを見てしまっていたのが、父の好きだった落語を小さな音で流し、手を握って過ごせるようになりました。面会の帰りの電車で泣く日は、毎日から週に1〜2回に減ったといいます。母と交代で書き始めた面会ノートには、10日間で手を握り返したことが6回書かれています。「黙っていても、そこにいるって分かった」と話しています。
2. 相談を考えた背景
話好きだった父が、2週間ほどのうちにほとんど話さなくなりました。看護師さんからは「眠る時間が増えていますね」と言われましたが、起きている時間も目を閉じたままで、何を思っているのかが分からなくなっていました。
3. 相談する前に困っていたこと
夜中に「亡くなる前 何を考える」と検索すると、「本人は全部分かっている」という記事と、「もう何も分からない」という記事の両方が出てきて、余計に混乱しました。ある日、父が「おふくろが来てた」と言い、亡くなった祖母のことだと分かって怖くなりました。どう返せばいいのか、誰に聞けばいいのかも分かりませんでした。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院のがん相談支援センターも頭に浮かびましたが、まずは評価も助言もされずに、ただ気持ちを話したいと思いました。夜にニックネームでフォームを送り、受付確認のメールが届いたのを見て、その夜は少し眠れたそうです。電話は、翌日の仕事の休憩時間を指定しました。
5. 相談で話したこと・その後
最初の20分ほど、担当はただ話を聞き、記録も残さないでほしいという希望にも応えました。そのあと本人の希望で、看護師さんに聞く質問を「父の表情のどこを見ればいいですか」「『母が来た』と言うとき、どう返せばいいですか」「話さないのは薬の影響もありますか」の3つにまとめました。担当は、父の気持ちを言い当てることも、これからの見通しを予想することもしませんでした。看護師さんからは「穏やかに話しているなら、そのまま聞いてあげてください」と言われたそうです。母は「最後に何か言い残すことはないか」を父に聞きたがりましたが、二人で話して、無理には聞かないと決めました。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
看護師さん・医師に聞く質問例
- 父は今、痛みや苦しさを感じていそうですか。表情のどこを見ればいいですか。
- 話さなくなったのは、病気の進み方と薬のどちらの影響が大きいと考えられますか。
- 「亡くなった母が来た」と言っています。どう返すのがよいでしょうか。
- 本人が安心しているように見えるのは、どんなときですか。
- 家族が病室でしてよいこと、控えたほうがいいことはありますか。
とはいえ、分からないままの家族に伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──もどかしさの奥には、別れの悲しみがあります
本人の心が分からないもどかしさは、その人がまだ目の前にいるのに、少しずつ遠くへ行ってしまうような寂しさと重なっています。喪失が現実となる前に起こる悲しみは「予期悲嘆」と呼ばれ、看取りの時期の家族にとって自然な反応です。悲しむのはまだ早い、と自分を責めなくていいのです。がん情報サービスは、本人を優先して自分のことを後回しにしがちな家族について、「第二の患者」ともいわれると伝えています。分からなさを抱えたまま横に座っていることも、立派な付き添いです。
② 実務のこと──面会の当番と、気づきを集める場所を決めておく
本人の小さな変化に気づけるのは、長くそばにいる家族です。ただ、ひとりが毎日通い続けると、気づく力より疲れのほうが大きくなります。家族で面会の当番を分け、表情や手の動き、口にした言葉を書きとめる共有のノートやメッセージの場所を一つ決めておくと、誰が面会した日の気づきも、次の人や看護師さんに引き継げます。看護師さんとのやりとりは窓口役を一人に決めておくと、同じ質問を何度も繰り返さずにすみます。家族自身が眠れない、食べられない日が続くときは、がん相談支援センターで家族として相談することもできます。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”言葉が少ない本人と過ごすために、今夜から明日にできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”「はい・いいえ」の問いを3つ用意する”]「暑くない?」「音楽かける?」「手、握っていい?」のように、短くて答えやすい問いをメモしておく。[/gk_step][gk_step title=”本人の「好きなもの」を書き出す”]好きな歌、口ぐせ、昔よく話していた出来事を家族で思い出し、面会で差し出す材料にする。[/gk_step][gk_step title=”看護師さんに聞くことを1つ決める”]この記事の質問例から1つ選んでメモし、次の面会で「少しよろしいですか」と声をかける。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”本人は、自分の最期が近いことに気づいているのでしょうか?”]外からは分かりません。体の変化から何かを感じ取っている方もいれば、そうした話を一切しない方もいます。本人から「もう長くないのかな」といった言葉が出たときは、すぐに否定するより、「どうしてそう思ったの?」と尋ねてみてください。話したいことがあって切り出している場合もあります。答えに困ったら、「看護師さんにも一緒に聞いてみようか」と返して構いません。[/gk_q][gk_q q=”「もう終わりにしたい」「早く楽になりたい」と言われました。どうすればいいですか?”]まずは否定せず、「そう思うくらい、つらいんだね」と受け止めてください。その言葉の奥に、痛みや息苦しさ、だるさ、気持ちの落ち込みが隠れていることがあります。家族だけで抱えず、主治医や看護師さんに「本人がこう言っていました」とそのまま伝えると、和らげる手立てを一緒に考えてもらえます。家族自身が受け止めきれないときは、がん相談支援センターや、こころの健康相談統一ダイヤルに相談することもできます。[/gk_q][gk_q q=”怒りっぽくなりました。性格が変わってしまったのでしょうか?”]痛みやだるさ、眠れなさ、思うように体が動かないもどかしさ、せん妄による混乱などが、苛立ちとして表に出ることがあります。本人の人柄そのものが変わったとは限りません。急に変わったときは看護師さんに伝えてください。強い言葉を向けられて傷ついたときは、その場を少し離れて構いません。[/gk_q][gk_q q=”本人の前で泣いてもいいですか?”]泣いてかまいません。涙は、その人を大事に思っている気持ちがそのまま表れたものです。本人が気にしている様子なら、「悲しいんじゃなくて、一緒にいられるのがうれしいんだよ」と言葉を添えることもできます。気持ちが落ち着かないときは、廊下で少し休んでから戻れば十分です。[/gk_q][gk_q q=”意識がなさそうな状態でも、何かを感じているのですか?”]どこまで感じているかは分かっていません。ただ、反応がなくなった方の一部でも脳が音に反応していたという研究報告があり、耳は聞こえている可能性があるといわれています。名前を呼ぶ、手に触れる、いつもの話をする。届いているかもしれないと考えて関わることは、本人にとっても家族にとっても意味のある時間になります。[/gk_q][gk_q q=”ずっと付き添うことはできません。いない時間に、本人が心細くしていないか心配です。”]一日中そばにいられなくても、いない時間は看護師さんたちが見守っています。そのうえで、家族の声を録音して流してもらう、見慣れた写真やひざ掛けを枕元に置く、「次は〇時に来るね」と伝えてから帰る、といった形で、いない時間にも家族の気配を残すことができます。看護師さんに「家族は夕方に来ると伝えてください」と頼んでおくのも一つの方法です。[/gk_q][gk_q q=”本人の心のケアを、専門家に頼むことはできますか?”]病院によっては、精神腫瘍科や、心のケアを担う職種が加わった緩和ケアチームがあります。「本人の気持ちのつらさについて相談できる人はいますか」と、主治医や看護師さんに尋ねてみてください。どこに頼めばいいか分からないときは、がん相談支援センターで一緒に探してもらえます。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
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- [gk_link to=”post:unresponsive-can-still-hear”]反応がなくても、声は届いているのですか?[/gk_link]
- [gk_link to=”post:understand-what-patient-wants”]本人が何を望んでいるか、どうすれば分かりますか?[/gk_link]
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- [gk_link to=”page:talk”]誰かに、ただ話を聞いてほしいときは?[/gk_link]