本人のいないところで、家族が医師から病状や見通しを聞く時間は、病棟や外来の看護師、医療ソーシャルワーカーを通してお願いする方法があります。廊下で医師を呼び止めなくても、きちんとした頼み方があります。
ただし、自分の病気についてどこまで知るかを決めるのは、ご本人です。家族が先に聞くことは、本人に代わって決めることとは違います。だからこそ、本人がどこまで知りたいかを先に確かめておくことが、家族にとっても、病院との関係にとっても近道になります。親御さんの場合とお子さんの場合では、聞き方も気をつけることも変わり、家族の事情によっても進め方は一つではありません。この記事では、面談の頼み方、本人の意思の確かめ方、親と子どもでの違い、聞いたあとの家族での共有の仕方を順にまとめました。
病室を出たあと、廊下で立ち止まってしまう方へ
- 本人の前では、余命の話なんてとてもできない。
- でも家族として、この先の見通しだけは知っておきたい。
- 別に時間をもらっていいのか、本人に内緒で聞いていいのか、誰に頼めばいいのかも分からない。
がんの親（または子ども）の余命を、本人のいないところで医師に聞くことはできますか？どう聞けばいいですか？
家族だけで医師の話を聞く場は、看護師や医療ソーシャルワーカーを通してお願いできることがあります。ただし、ご本人がどこまで知りたいかを先に確かめ、その希望を医師にも伝えたうえで聞くのが前提です。
家族が見通しを知りたいのは、仕事の休み方、遠方のきょうだいへの連絡、介護の準備、そして自分の心の準備のためです。それは本人を大切に思うからこその願いで、遠慮しすぎることはありません。
一方で、医師にとって病状は、まずご本人の情報です。医師がご本人の了解を確かめてから家族に話す場合もあります。家族が「本人には言わないで」と頼んでも、本人が知りたがっているなら、医師はその希望とのあいだで悩むことになります。面談を頼む前に家族の中で本人の希望を確かめておくと、話がなめらかに進みます。
聞き方の基本は、数字より「備え」を尋ねることです。「あと何か月ですか」より、「家族として、何に備えておけばいいですか」「この先、起こりやすい変化は何ですか」と聞くほうが、医師は答えやすく、家族にとっても使える答えになります。重い言葉を口に出しやすい言葉に置き換える方法は、[gk_link to=”post:asking-doctor-about-future”]がんの今後を医師にどう聞く？[/gk_link]で紹介しています。
家族だけの面談は、誰に、どう頼めばいいですか？
病棟や外来の看護師に「家族として先生にご相談したいことがあります。お時間をいただけますか」と伝えるのが、頼みやすい方法です。看護師に言いにくければ、医療ソーシャルワーカーやがん相談支援センターを通す方法もあります。
看護師は医師の予定を知っていて、面談の時間を調整してくれることがあります。頼むときは、目的、出席する人、希望する日時の3つを添えると、調整がしやすくなります。
- 「父の今後について、家族として先生にご相談したいことがあります。少しお時間をいただけますか」
- 「本人の前では聞きにくいことがあるので、家族だけでお話を伺える時間はありますか」
- 「兄が週末しか来られないので、できれば夕方の時間で調整していただけると助かります」
医療ソーシャルワーカーは、病院などの医療機関で働き、お金や制度、療養の場所の変化といった患者さんと家族の暮らしの困りごとを、社会福祉の立場から一緒に整理する専門職です。面談の頼み方に迷うときや、療養の場所やお金の見通しも一緒に知りたいときは、話の順番を整える手助けをしてもらえることがあります。相談窓口の名前は病院によって違うので、受付で「医療ソーシャルワーカーさんに相談したい」と伝えると早く見つかります。
- 1本人の希望を確かめるどこまで知りたいか、家族が聞くことをどう思うかを聞く
- 2看護師に頼む目的・出席する人・希望の日時を伝える
- 3聞くことを3つに絞る「何に備えればいいか」を中心に、質問を紙に書く
- 4面談で聞く医師の言葉をそのまま書き留める
- 5家族で共有する聞いた言葉と日付を、同じ文面で伝える
本人に内緒で聞いても、いいのですか？
できれば内緒にせず、ひとこと伝えてから聞いてください。知る権利も知らない権利もご本人のもので、家族が代わりに使うことはできないからです。「家族としての心配を先生に相談してくる」と伝えておけば、あとで信頼を損ねにくくなります。
厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（平成30年3月改訂）では、医療やケアを決めるときの基本はご本人の意思決定です。家族は、本人の思いを支え、ともに考える立場にあります。家族が先に見通しを聞くこと自体は、家族として備えるために意味があります。気をつけたいのは、聞いたことで本人を置き去りにしてしまうことです。
本人の希望の確かめ方は、まっすぐ聞かなくてもかまいません。「先生の話、どこまで詳しく聞きたい？」「細かい数字とか、聞きたい人？聞きたくない人？」。日常の会話の中で、軽く尋ねるくらいで十分です。返ってきた答えは、そのまま医師に伝えます。「本人は、数字は聞きたくないと言っています」。この一言があるだけで、医師は本人への話し方を考えやすくなります。
ご本人の意識がはっきりしないなど、希望を確かめられないこともあります。そのときは、医療・ケアチームと家族で、「本人ならどう考えるか」を話し合いながら進めていきます。元気なうちから、もしものときに望む医療やケアについて家族や医療・ケアチームと繰り返し話し合っておく取り組みを、厚生労働省は「人生会議」と呼んでいます。知りたいことと知りたくないことを話しておくのも、その一つです。
Q1本人は、自分の見通しを知りたいと言っていますか
はい本人と一緒に聞く場を基本にし、家族だけでも聞くなら本人に伝えておく
いいえ「家族が聞くのはかまわないか」と、聞いた内容の扱いを本人に確かめる
Q2本人の希望を確かめられる状態ですか
はい本人の言葉を、そのまま医師に伝える
いいえ医療・ケアチームと家族で、本人ならどう考えるかを話し合う
親の場合と子どもの場合で、聞き方は違いますか？
親御さんの場合は、本人の希望を確かめたうえで、きょうだいの誰が聞き役になるかを決めておくことが中心になります。お子さんが未成年なら、親御さんが説明を受ける立場になることが多く、本人への伝え方を医療チームと一緒に考えていきます。
親御さんの場合
親が自分の病気について話したがらないとき、子どもの側は「聞いてはいけない」と感じがちです。けれど、黙っているのは知りたくないからではなく、子どもに心配をかけたくないからかもしれません。「先生の話、一緒に聞いてもいい？」と尋ねてみると、思いのほかあっさり「いいよ」と返ってくることもあります。
きょうだいがいる場合は、医師の話を聞く人を一人か二人に決めておきます。全員がばらばらに病院へ問い合わせると、医療者の負担が増え、聞いた中身もずれやすくなります。聞く役になった人が医師の言葉をそのまま書き留めて共有するだけで、病院とのやりとりはずっと落ち着きます。
お子さんの場合
お子さんががんと診断されたとき、親御さんは自分を責めたり、眠れなくなったりしながら、医師の説明を受ける立場に立つことが多くなります。ひとりで抱えないために、相談できる場所を先に知っておいてください。相談先としてまず覚えておきたいのは、小児がん拠点病院に置かれているがん相談支援センターです。お子さんがその病院の患者でなくても、電話で、費用をかけずに相談できます。支援団体では、公益財団法人がんの子どもを守る会に、小児がんを専門にするソーシャルワーカーの相談窓口があります。電話は東京が03-5825-6312、大阪が06-6263-2666で、平日の10時〜17時（年末年始を除く）です。
お子さん本人にどこまで、どのように伝えるかは、年齢や理解の程度、お子さん自身の気持ちによって一人ひとり違います。親御さんだけで決めず、主治医や看護師と相談しながら決めていきます。見通しについても、一般的な数字を調べるより先に、主治医と「この子の場合」を話す場を持つことを優先してください。診断から療養までに親御さんができることは、[gk_link to=”post:child-cancer-parent-role”]子どもががん、親は何をすればいい？[/gk_link]にまとめています。
成人したお子さんの場合は、ご本人が自分の治療の中心にいます。親だからといって先に聞くのではなく、本人の希望を確かめ、本人と一緒に聞くことを基本にしてください。思春期から30歳代ごろのAYA世代のがんについては、国立がん研究センター がん情報サービスにも、その世代に向けた情報のページがあります。
| 観点 | 親御さんの場合 | お子さん（未成年）の場合 |
|---|---|---|
| 説明を受ける人 | 本人が中心。家族は本人の了解のもとで | 親御さんが説明を受けることが多い |
| 確かめること | 本人がどこまで知りたいか | 本人にどこまで、どう伝えるか |
| 家族の役割 | 聞き役を一人か二人に決める | 医療チームと伝え方を一緒に考える |
| 相談先 | 医療ソーシャルワーカー、がん相談支援センター | 小児がん拠点病院の相談支援センター、支援団体 |
面談では、何をどう聞けばいいですか？
「あと何か月ですか」より、「家族として何に備えておけばいいですか」「この先、起こりやすい変化は何ですか」と聞くほうが、医師は答えやすく、家族が次に動くための答えになります。質問は3つに絞って紙に書いていきます。
面談の時間は、限られていることが多いものです。聞きたいことを全部並べるより、家族がこれからの判断に使う3つに絞ります。たとえば、見通しの幅、起こりやすい変化と連絡の目安、家族が今のうちにしておくこと、の3つです。質問の絞り方は[gk_link to=”post:ask-doctor”]がんの診察で医師に何を聞けばいい？[/gk_link]でもくわしく紹介しています。
医師の答えが幅のある言葉で返ってきても、それは隠しているのではありません。同じような状態の方の経過から出した目安で、一人ひとりの先を言い当てることは医師にも難しいからです。「月単位」と言われたら、「この数か月で、家族が気をつけておくことは何ですか」と、備えの問いに言い換えて聞き返してみてください。
面談のあと、本人に何をどう伝えるかも、その場で医師に相談できます。最後に「本人には、今日の話をどう伝えればいいでしょうか」と一言聞いておくと、帰ってから迷わずに済みます。
- 本人の希望（どこまで知りたいか）を一言でメモする
- 聞くことを3つに絞り、紙に書く
- 医師の言葉を書き留める役を決める
- 面談に出られない家族から、聞きたいことを預かる
- 本人に今日の話をどう伝えるかを、最後に聞くと決めておく
聞いた内容は、家族でどう共有すればいいですか？
聞いた人の印象ではなく、医師の言葉をそのまま、日付と一緒に共有します。きょうだいや親族のあいだで受け止め方のずれが小さくなり、本人の前で誰かがうっかり話してしまうことも防ぎやすくなります。
「厳しいって」「もう長くないみたい」。聞いた人の言葉に置き換えると、伝わるたびに意味が少しずつ変わっていきます。「先生は『月単位で考えておいてください』と言っていた」のように、医師の言葉をかぎかっこのまま伝えるのがこつです。
家族のグループで文字にして共有するときは、そのグループに本人が入っていないかを先に確かめます。本人がふだん目にするタブレットや共有のパソコンに、通知が出ないかにも気を配ります。
遠方のきょうだいには、文字だけでなく電話でも伝えると、受け止める時間を一緒に持てます。伝える側の家族にとっても、ひとりで抱えていた重さを分け合う時間になります。
面談のあと、本人に「先生、何て言ってた？」と聞かれたら？
嘘をつかず、本人の希望に合わせた範囲で答えます。全部を話す必要はありませんが、「詳しく聞きたいなら、今度一緒に先生に聞こう」と、本人が自分で聞く道を残しておくのがこつです。無理に明るくふるまわなくてもかまいません。
面談から病室に戻ると、本人は家族の表情から何かを感じ取っているかもしれません。そこで「何でもなかったよ」とごまかすと、あとで本人が真実を知ったとき、話の中身より、ごまかされたことのほうが傷として残ることがあります。
答え方の例を挙げます。本人が数字は聞きたくないと言っていたなら、「これからのことを家族で準備しておいてね、って先生に言われたよ」。本人が知りたがっているなら、「先生から直接聞いたほうが正確だから、次の回診のとき一緒に聞こう」。どちらも嘘ではなく、本人の希望の範囲を守った答えです。
目が赤いことに気づかれたら、「ちょっと考えちゃって」と、それだけ言えば十分です。家族が泣くのを見て、本人が「自分のために泣いてくれる人がいる」と感じることもあります。完璧に隠そうとしなくていいのです。
家族自身がつらいときは、どこに相談できますか？
がん相談支援センターは、患者さんのご家族だけでも、その病院に通っていなくても、無料・匿名で使えます。話したことは、相談した人の同意がなければ担当医などに伝わりません。
見通しを聞いたあと、家族はそれを本人の前で表に出さないよう気を張り続けます。国立がん研究センター がん情報サービスは、家族は「本人はもっとつらいのだから」と気持ちをこらえがちで、自分の暮らしも回し続けなければならないことから、「第二の患者」ともいわれると説明しています。家族の心配やつらさも、相談してよいものです。
近くのがん相談支援センターは、がん情報サービスの「相談支援センターを探す」で探せます。電話で話したいときは、がん情報サービスサポートセンター（0570-02-3410〈ナビダイヤル〉または03-6706-7797、平日10時〜15時、土日祝日・年末年始を除く）もあります。相談は無料で、通話料はかかります。
がんと家族の相談室では、家族としてどう聞くか、本人にどう伝えるか、遠方の家族を今夜呼ぶかどうかを、お電話で一緒に整理しています。医療機関ではないので、病状の判断や見通しの予測はしません。
本人の前で聞けずにいた娘は、どう頼んだ？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談の10日後、娘は病棟の看護師を通して主治医との面談を頼み、母と2人で20分ほど話を聞きました。その前日、父には「先生と家族で、これからのことを相談してくるね」と伝えていました。父は「細かい話は、お前たちが聞いておいてくれ」と答え、娘はその言葉をそのまま医師に伝えました。面談で聞いた医師の言葉は、その夜のうちに県外の弟へ電話で伝え、同じ文面を家族のグループに残しました。
2. 相談を考えた背景
父は入院して2か月目で、食事の量が少しずつ減っていました。娘は仕事を続けながら、週に3回、夕方に面会に通っていました。弟は県外で働いていて、帰ってこられるのは月に一度ほど。母は耳が遠くなっていて、医師の説明を一人で聞くのは難しい状態でした。
3. 相談する前に困っていたこと
病室では父が冗談を言い、家族も明るくふるまっていました。そのぶん、見通しを聞く機会がありませんでした。看護師に聞いてみようと思っても、忙しそうなナースステーションの前で、毎回足が止まりました。本人に内緒で聞いていいのか、内緒にしないなら何と言えばいいのかも、分かりませんでした。夜、家に帰ってから検索しては、出てくる話がどれも自分の家族とは違う気がして、かえって眠れなくなる日もありました。
4. ここを選んだ理由・決め手
弟からは「早く聞いてくれ」と急かされ、母は「お父さんがかわいそう」と反対していました。家族の中で意見がまとまらないまま、夜にフォームから相談しました。医療機関ではない窓口であることと、ニックネームで申し込めたことが、送る決め手になったそうです。
5. 相談で話したこと・その後
電話で担当は、まず娘自身が眠れているかを尋ねました。そのうえで、父の希望の確かめ方、看護師への頼み方、面談で聞く3つの質問を一緒に考えました。担当は父の病状や見通しについて推測を口にせず、「それは先生に聞く質問ですね」と質問の形に置き換えていきました。面談の前日には、母と2人で質問を書いた紙を読み合わせ、どちらが先生に話しかけるかも決めておきました。面談のあとは、父が知っていることと知らないことを紙に分けて書き、弟とも同じものを持つようにしたそうです。母の反対には、「内緒にしない形で聞く」という方法が届いたようでした。「父に一言伝えるだけで、こんなに気持ちが軽くなるとは思わなかった」と娘は話しています。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医師・看護師に聞く質問例
- 家族として先生にご相談したいことがあります。家族だけでお話を伺える時間はありますか。
- 本人は、数字は聞きたくないと言っています。そのうえで、家族は何に備えておけばいいですか。
- この先、起こりやすい変化と、そのときの連絡の目安を教えてください。
- 今日のお話を、本人にはどう伝えればいいでしょうか。
- 家族の気持ちのつらさは、どこに相談できますか。
とはいえ、家族だけで抱えないでほしい2つのこと
① 気持ちのこと──知ったあとの重さを、ひとりで持たない
見通しを聞いた家族は、本人の前で笑顔を作り、きょうだいに説明し、仕事の調整をして、そのうえで自分の気持ちは後回しにしがちです。聞いた内容が重いほど、「自分だけが知っている」という孤独も大きくなります。面談に一緒に出た家族と、帰りに10分でも話す時間をつくってください。言葉にならなくても、同じ話を聞いた人がそばにいるだけで、重さは少し分けられます。
② 実務のこと──家族の中に「窓口」と「本人の希望の一覧」をつくる
病院とのやりとりは、聞き役になった一人か二人を家族の窓口にして、ほかの家族は窓口を通して聞く形にしておきます。そのうえで、「本人が知っていること」「本人が知りたくないと言っていること」「まだ確かめていないこと」を一枚にまとめ、家族みんなが同じものを持っておきます。面会に行く人が入れ替わっても、本人の前で何を話していいかがぶれません。本人の希望が変わったら、窓口の人がその一枚を書き直します。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”家族だけで医師に話を聞く前に、今夜から始められる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”本人の希望を聞く一言を決める”]「先生の話、どこまで詳しく聞きたい？」など、次の面会で使う言い方を一つ決めておきます。[/gk_step][gk_step title=”看護師への頼み方をメモする”]「家族として先生にご相談したいことがあります」に、出席する人と希望の日時を書き添えておきます。[/gk_step][gk_step title=”来られない家族の質問を預かる”]面談に出られないきょうだいや親族に、聞いておいてほしいことを1つずつ送ってもらいます。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”家族だけで医師と話したいと言うと、病院に嫌がられませんか？”]家族として相談したいという申し出は、病院にとって特別なことではありません。頼むときに目的と出席する人を伝え、医師の予定に合わせる姿勢を見せれば、関係を損ねる心配は小さくなります。日程が合わないときは、看護師や医療ソーシャルワーカーに先に話を聞いてもらう方法もあります。[/gk_q][gk_q q=”本人が「家族には話さないでほしい」と言っていたら、聞けませんか？”]その場合、医師は本人の希望を大事にするので、家族に詳しく話せないことがあります。家族としては、見通しそのものより「家族が今、何に備えておけばいいか」を尋ねることはできるかもしれません。本人の気持ちが変わることもあるので、折にふれて「何か手伝えることはある？」と声をかけ続けてください。[/gk_q][gk_q q=”未成年の子どもに、病状をどこまで伝えればいいですか？”]年齢や理解の程度、お子さん自身の希望によって違うため、決まった答えはありません。主治医や看護師、小児がん拠点病院のがん相談支援センターなどと相談しながら、少しずつ考えていきます。親御さんだけで決めなくてかまいませんし、急いで決めなくてもかまいません。[/gk_q][gk_q q=”きょうだいで、見通しを聞くかどうか意見が分かれています。”]まず、意見が分かれていること自体を責めないでください。知りたい人と知りたくない人がいるのは自然なことです。聞く役は知りたい人が引き受け、聞いた内容をどこまで共有するかは、知りたくない人の希望も聞いて決めます。「聞いた内容は、聞きたいと言われたら話す」という約束にしておく方法もあります。[/gk_q][gk_q q=”医師から聞いた見通しを、本人に伝えるべきですか？”]伝えるかどうか、どこまで伝えるかは、本人の希望によって決めます。本人が知りたいと言っているなら、家族から話すより、本人と医師が話す場を設けるほうが、言葉の行き違いが少なくなります。本人が知りたくないと言っているなら、その希望を守ります。迷うときは、面談の最後に医師に相談してください。[/gk_q][gk_q q=”夜中に容体が変わったら、家族はどうすればいいですか？”]呼吸が急に苦しそうになった、呼びかけに反応しにくくなったなど、体調が急に変わったときは、入院中なら病棟に、在宅なら主治医や訪問看護に連絡してください。命に関わると感じたら119番です。入院中の方のご家族は、夜間にどんな変化があれば病院から連絡が来るのかを、面談のときに確かめておくと安心です。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
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- [gk_link to=”post:asking-doctor-prognosis”]本人が余命を聞くか迷っているとき、何を決めればいいですか？[/gk_link]
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