本当の病状を知りたい気持ちがあるなら、知ってかまいません。自分の病気のことは、まずご本人が受け取ってよい情報です。そして、その受け取り方は一度に全部でなくてよく、「今の状態」「治療の目的」「これから起こりやすい変化」「時間の見通し」と、段を分けて一段ずつ進む方法があります。
医師の説明がどこかあいまいに聞こえる。家族が、自分のいないところで医師と話している気がする。知りたいのに確かめられない宙ぶらりんの状態は、知ること以上に心をすり減らします。この記事では、自分の病状を自分で受け取るための段の踏み方と、医師に「ここまで知りたい」を、家族に「隠さないでほしい」を伝える言い方を紹介します。聞くこと自体の怖さとの付き合い方は[gk_link to=”post:hard-to-ask-doctor”]医師に聞きづらいとき[/gk_link]に、聞かないと決める選び方は[gk_link to=”post:afraid-to-hear-prognosis”]がんの余命を聞くのが怖い[/gk_link]にまとめています。
本当のことを知りたいのに、確かめられずにいる方へ
- 先生は本当のことを言っていない気がする。家族も何か知っているように見える。
- 知りたい。でも、知ったら今の生活が崩れてしまいそうで、聞けない。
- 知ることより、この宙ぶらりんのままでいることが、いちばんつらい。
本当の病状を知りたいのに、聞くのが怖いです。知ったほうがいいのでしょうか？
知りたい気持ちがあるなら、知ってかまいません。ただ、一度に全部を知る必要はなく、「今の状態」から一段ずつ受け取る方法があります。どの段まで進むかを自分で決められれば、怖さを抱えたままでも、宙ぶらりんからは抜け出せます。
「知ったほうがいいか」に、誰にでも当てはまる正解はありません。ただ、「知りたい」と「怖い」が同時にあるのは、矛盾ではありません。どちらも、これからの自分の時間を大事にしたいという、同じ気持ちから出ています。
宙ぶらりんがつらいのは、知らないこと自体より、「隠されているかもしれない」と思い続けることに、毎日の力を使ってしまうからです。家族の表情を読み、医師の言葉の裏を探し、夜中に検索をくり返す。自分で順番を決めて受け取ると決めれば、その力を、自分の暮らしのほうへ戻していけます。知ることで得られるものと、失うかもしれないものを、正直に並べておきます。
得られるもの
- 治療や暮らしを、自分で選ぶための材料
- 「隠されているかも」と疑い続ける時間からの解放
- 家族と、同じ前提で話せる関係
- 会いたい人や、したいことの順番を決める手がかり
失うかもしれないもの
- 「きっと大丈夫」と思っていられた気持ち
- 知った直後の何日かの、落ち着いた夜
- 先のことを考えずにいられた時間
「何か隠されている」と感じるのは、なぜですか？
医師の説明があいまいに聞こえる、家族が自分のいないところで医師と話している、部屋に入ると会話が途切れる。そうした小さな違和感が重なると、隠されている気がしてきます。実際に隠しているとは限りませんが、そう感じるのは自然なことです。
医師の説明が幅のある言葉になるのは、病気の経過に個人差が大きく、一人ひとりの先を言い当てることが医師にも難しいからです。生存率のような数字も、過去に診断された大勢の方の集団についての数字で、ご本人の先行きを示すものではありません。言い切らない話し方が、ごまかしているように聞こえてしまうことがあるのです。
家族が医師と別に話しているように見えるときも、その中身は、ご本人への伝え方の相談や、家族自身の不安の相談であることがあります。家族もまた、どう接すればいいのか分からずに揺れています。隠しごとだと決めつけず、けれど自分が感じた違和感も打ち消さずに、「確かめたい」という気持ちとして扱ってください。その気持ちは、自分の病状を自分で受け取る準備が、少しずつ整い始めている合図でもあります。
家族より先に、自分が知っていいのですか？
いいのです。自分の病気について知ること、どこまで知るかを決めることは、まずご本人に委ねられています。家族が先に医師から話を聞いていたとしても、ご本人が望むなら、医師に直接尋ねてかまいません。
厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（平成30年3月改訂）は、医療やケアを決めるときの基本を、本人による意思決定に置いています。何を知り、何を選ぶかの真ん中にいるのは、ご本人です。家族が先に説明を受けることがあっても、それはご本人の代わりに決めるためではなく、支える準備のためのものです。
家族にも主治医にもまだ言わずに、まず誰かに話して気持ちを整理したいときは、がん相談支援センターが使えます。全国のがん診療連携拠点病院などにある相談窓口で、ご本人もご家族も無料・匿名で相談でき、話した内容が相談した人の同意なく担当医などに伝わることはありません。そして、知ることを選べるのと同じように、知らずにおくことを選ぶのもご本人です。途中で「やっぱり今は聞きたくない」と思ったら、その選び方も大事にされます。
まず「今の状態」を知るには、医師にどう聞けばいいですか？
「今日は、今の状態をはっきり教えてください。がんのある場所と広がり、ステージを知りたいです」と、知りたい中身を具体的に伝えます。見通しまでは聞かないと先に決めておけば、今の状態だけを落ち着いて受け取れます。
段を分けて知るときの順番は、次の4段です。1段目の「今の状態」は、これからのすべての話の土台になります。
- 1今の状態病名、がんのある場所と広がり、ステージ
- 2治療の目的治すことを目指すのか、長く付き合うのか、つらさを和らげるのが中心か
- 3起こりやすい変化これからの体や暮らしに起こりやすいこと
- 4時間の見通し幅のある目安として。聞くかどうかは、この段で改めて決める
ステージは、多くのがんでは、がんの大きさや広がり、リンパ節への転移、離れた臓器への転移の組み合わせで決まり、離れた臓器への転移があるとⅣ期とされます。基準はがんの種類によって違い、血液のがんのように別の分け方をするものもあります。そして、Ⅳ期という言葉が、そのまま残りの時間を表すわけではありません。
1段目を聞けたら、2段目の「治療の目的」に進みます。「今の治療は、何を目指すものですか」。治すことを目指すのか、がんと付き合いながら長く過ごすことを目指すのか、つらさを和らげることが中心なのか。目的が分かると、1段目で聞いた今の状態の意味が、ぐっと立体的になります。聞いたことは、その場でノートに書き、分からない言葉には印をつけておきます。
見通しは、どの段階で、どう聞けばいいですか？
見通しは、今の状態と治療の目的を聞いたあと、「これから、どんな変化が起こりやすいですか」から入ると受け取りやすくなります。時間の見通しまで聞くかどうかは、その段に来たときに改めて決めてかまいません。
3段目の「起こりやすい変化」は、時間の数字を聞かずに、これからの暮らしを考える材料になります。「仕事は続けられそうですか」「体がつらくなるとしたら、どんな形が多いですか」「今のうちにしておいたほうがいいことはありますか」。
4段目の時間の見通しを聞くと決めたら、「数字ではなく、幅で教えてください」と頼みます。医師が「月の単位」「年の単位」と答えるのは、同じ状態の方々の統計から出した目安だからで、ご本人の先を言い当てる数字ではありません。院内がん登録の生存率を閲覧できる国立がん研究センターのシステムも、示している生存率は過去に診断された方のもので、これから治療を受ける人には当てはまらない可能性があると注意しています。医師が使う時間の言葉の読み方は、[gk_link to=”post:prognosis-months-weeks-years”]がんの余命は何ヶ月？[/gk_link]で紹介しています。
どの段でも、途中で止まってかまいません。「今日はここまでにします」と伝えれば、続きは次の機会に回せます。
Q1今の状態（場所・広がり・ステージ）は、説明を受けて分かっていますか
はい次は「今の治療は、何を目指すものですか」と2段目を聞く
いいえまず1段目の「今の状態」だけを、はっきり聞く
Q2時間の見通しを聞いたあと、気持ちを話せる相手はいますか
はい一緒に聞いてもらうか、聞いたあとに話す約束をしてから4段目へ
いいえ先に話せる相手を一つ決めてから、4段目に進むかを決める
医師に「ここまで知りたい」を伝えるには、どう言えばいいですか？
診察の最初に、知りたい範囲を先に伝えます。「今日は、今の状態と治療の目的まで教えてください。見通しは、次の機会に伺いたいです」。口に出しにくければ、同じ文を紙に書いて渡してもかまいません。
知りたい範囲は、人によっても、日によっても違います。場面ごとの言い方を挙げます。
- すべて知りたいとき：「隠さずに、すべて教えてください。聞いたあとのことは、自分で考えます」
- 家族より先に自分が聞きたいとき：「家族に話す前に、まず自分に話していただけますか」
- 家族が先に説明を受けていそうなとき：「家族にお話しくださったことがあれば、同じことを自分にも教えてください」
- 誰かと一緒に聞きたいとき：「次は夫と一緒に伺います。二人に同じ説明をお願いできますか」
- 言葉が難しくて分からないとき：「その言葉は、どういう意味ですか。もう一度、わかる言葉で教えてください」
伝えた範囲は、病棟や外来の看護師にも伝えておくと、診察の場以外でも、その範囲を大事にしてもらいやすくなります。範囲は、いつ変えてもかまいません。「前回は見通しは聞かないと言いましたが、今日は聞きたいです」と言い直すことも、もちろんできます。
家族のいないところで、医師から直接聞きたいときは？
外来や病棟の看護師に「先生と二人でお話しできる時間をいただけますか」と頼みます。家族に聞かせたくないからではなく、まず自分のペースで受け取りたいから、と理由を添えると頼みやすくなります。
家族が隣にいると、家族の顔色が気になって聞きたいことを聞けない。泣きそうになる自分を、家族に見せたくない。そう感じる方は少なくありません。一人で聞くことを選ぶのは、家族を締め出すことではなく、まず自分が受け取り、それから家族に渡すという順番を選ぶことです。
頼むときは、「家族には、あとで自分から話します」と一言添えておくと、医師も話しやすくなります。一人きりで聞くのが心細ければ、看護師に同席してもらえるか尋ねてみてください。話を聞いたあとはすぐに帰らず、待合室の隅や病院の中の静かな場所で少し座り、書き留めたメモを見返してから帰ると、気持ちを落ち着ける時間がとれます。
家族に「知りたい」と伝えるには、どう言えばいいですか？
「隠さないでほしい。でも、どこまで聞くかは自分で決めたい」と、知りたい気持ちと、自分で選びたい気持ちをセットで伝えます。家族が先に何か聞いていても、責めずに「これからは一緒に聞きたい」と言えば十分です。
家族が何かを伏せているとしたら、そこにはたいてい、ご本人を守りたい、落ち込ませたくない、どう伝えればいいか分からない、といった気持ちがあります。問いただすより、守ろうとしてくれている気持ちを受け止めたうえで自分の希望を伝えるほうが、家族も口を開きやすくなります。
| 場面 | 伝え方の例 | ねらい |
|---|---|---|
| 何か知っている気がする | 「先生から聞いたことがあるなら、教えてほしい。怒らないから」 | 責めずに、話してよい合図を出す |
| 守ろうとしてくれていると感じる | 「心配してくれているのは分かってる。でも、自分のことは自分で知っておきたい」 | 気づかいを受け止めて、希望を伝える |
| 全部はまだ怖い | 「数字はまだいい。今の状態だけは、ちゃんと知りたい」 | 知りたい範囲を、家族とそろえる |
| 一緒に聞いてほしい | 「次の診察、一緒に来てくれる？先生から直接聞きたいから」 | 家族を味方にして、医師に聞く |
| 口では言えない | 同じ言葉を、手紙やメッセージで送る | 顔を見ずに、落ち着いて伝える |
伝えたあと、家族が泣き出したり、「何も隠してないよ」と言ったりすることもあります。そのときは、それ以上問い詰めずに、「じゃあ、次の診察は一緒に先生から聞こう」と、医師から直接聞く場をつくってください。家族から聞くより、医師から一緒に聞くほうが、言葉の行き違いも、誰かが一人で重さを抱えることも少なくなります。
知ったあと、ひとりで抱えきれないときは？
主治医や看護師、がん相談支援センターに、知ったあとの気持ちも話せます。眠れない夜が続く、気持ちが沈んだまま戻らないときは、こころの相談窓口も頼ってください。ひとりで受け止めきらなくていいのです。
電話で相談したいときは、国立がん研究センターのがん情報サービスサポートセンター（0570-02-3410〈ナビダイヤル〉または03-6706-7797、平日10時〜15時、土日祝日・年末年始を除く）があり、匿名で話せます。相談は無料で、通話料はかかります。こころの健康相談統一ダイヤル（0570-064-556）は、かけた場所の都道府県などが行う公的な相談窓口につながり、受付の曜日や時間は地域で異なり、通話料がかかります。夜中に誰かと話したいときは、24時間対応で無料のよりそいホットライン（0120-279-338）もあります。がん専門ではない窓口ですが、つらい気持ちを聞いてもらえます。
がんと家族の相談室では、評価も助言もしない20分の「ただ聞く」時間をお受けしていて、ご希望があれば記録も残しません。知った内容を一人で何度も思い返してしまう夜は、その内容を、声に出して誰かに預けてみてください。
知ったあとの気持ち
- 主治医・看護師体のことと一緒に、気持ちのつらさも伝えてよい
- がん相談支援センター無料・匿名。話した内容は同意なく担当医に伝わらない
- こころの健康相談統一ダイヤル地域の公的な相談窓口へ。時間は地域ごと
- よりそいホットライン24時間・無料。がん専門の窓口ではない
- がんと家族の相談室評価も助言もしない「ただ聞く」20分
「隠されている気がする」夜を過ごしていた方は、どう知った？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談から2週間後の診察で、彼女は最初に一枚の紙を医師に渡しました。書いてあったのは「今日は、今の状態と治療の目的を、私に直接教えてください。見通しは次の機会に伺います」。医師はうなずき、がんのある場所と広がり、ステージ、今の治療が何を目指しているかを、紙に図を描きながら説明したそうです。その夜、彼女は夫に「隠さないでほしい。数字は、聞きたくなったら自分で聞くから」と伝えました。夫は、前に一度、廊下で医師に「妻にどう伝えればいいか」を相談していたことを打ち明け、二人で少し泣いたといいます。次の診察からは、夫も同席しています。
2. 相談を考えた背景
病気が分かって1か月ほどのあいだ、医師の説明は治療の予定の話が中心でした。ある日、夫が診察のあとに一人で医師と話しているのを見かけてから、息子まで急にやさしくなった気がして、「自分だけが知らないことがある」と思うようになりました。
3. 相談する前に困っていたこと
家族の前では明るくふるまい、夜になると布団の中で検索をくり返しました。毎晩2時間ほど、知らない人の体験談や数字を読み、自分に当てはめては眠れなくなりました。夫に聞けば何か分かるかもしれない。でも、聞いたら最後、今の暮らしが崩れる気がして、口に出せませんでした。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院の窓口に相談すると、夫や主治医に伝わる気がして、ためらっていました。ある夜、相談室のLINEに「本当のことを知りたいけど、怖い」とだけ送りました。翌朝に返事が届き、匿名のままで話せると分かって、昼休みに電話を受けることにしました。相談支援センターで話した内容も、相談した人の同意なく担当医に伝わることはないと、そのとき初めて知ったそうです。
5. 相談で話したこと・その後
電話では、最初の20分、担当はただ話を聞きました。そのあとで、知りたいことと、まだ知りたくないことを一緒に書き分け、4つの段のどこまで進むかを彼女が決めました。担当は病状について推測を口にせず、医師に渡す紙の文面と、夫に伝える一言を一緒に考えました。今、時間の見通しの段は空けたままです。「隠されているかもと思っていた時間が、いちばん怖かった」と彼女は話しています。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 今日は、今の状態をはっきり教えてください。がんのある場所と広がり、ステージを知りたいです。
- 今の治療は、何を目指すものですか。
- これから、どんな変化が起こりやすいですか。
- 家族にお話しくださったことがあれば、同じことを本人にも教えていただけますか。
- 見通しを伺いたくなったときは、どう切り出せばいいですか。
とはいえ、宙ぶらりんの夜を過ごす方に伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──知りたいと思った自分を、責めなくていい
夜中に病状を検索してしまうのは、弱いからでも、家族を疑う冷たい人だからでもありません。自分の人生の大事な情報を、自分の手に取り戻したいという、まっとうな気持ちの表れです。家族の前で平気なふりを続けてきた方は、ここでは泣いていいのです。怖さが強くて眠れない日が続く、気持ちが沈んだまま戻らないときは、主治医やがん相談支援センター、こころの相談窓口にも、その状態をそのまま伝えてください。
② 実務のこと──「聞いたこと」「まだ聞いていないこと」「今は聞かないこと」を分けて書く
ノートを1冊用意し、見開きを3つの欄に分けます。医師から聞いたことは日付と一緒に「聞いたこと」へ。気になっているけれど確かめていないことは「まだ聞いていないこと」へ。そして、今は知らずにおくと決めたことは「今は聞かないこと」へ書きます。3つめの欄を家族と共有しておくと、家族がうっかり口にしてしまう心配が減り、家族の側も「何を話してよいか」に迷わなくなります。気持ちが変わったら、欄を移すだけで済みます。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”宙ぶらりんから一歩出るために、今夜〜明日できる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”次に聞く段を一つ選ぶ”]今の状態、治療の目的、起こりやすい変化、時間の見通しのうち、次の診察で聞く段を一つだけ選びます。[/gk_step][gk_step title=”医師に渡す一文を書く”]「今日は、今の状態をはっきり教えてください」など、選んだ段を伝える一文を紙に書きます。[/gk_step][gk_step title=”家族への一言を決める”]「隠さないでほしい。どこまで聞くかは自分で決めたい」を、自分の言葉に直してスマホのメモに残します。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”家族がすでに医師から何か聞いているようです。問いただしてもいいですか？”]問いただすより、「知っていることがあるなら、教えてほしい。怒らないから」と頼むほうが、家族は話しやすくなります。家族が先に聞いていたとしても、多くはご本人を守りたい気持ちからです。そのうえで、家族から聞くか、医師から直接聞くかを自分で選んでください。迷うなら、家族と一緒に医師から聞く形がおすすめです。[/gk_q][gk_q q=”医師に聞いても、はっきり答えてくれない気がします。”]医師が幅のある言葉で答えるのは、一人ひとりの経過を言い当てることが難しいからで、隠しているとは限りません。「数字ではなく言葉で」「今の状態だけを」と、聞きたい中身を具体的に伝えると、答えが返ってきやすくなります。説明そのものに納得できないときは、担当医とは別の医師に意見を求めるセカンドオピニオンという方法もあります。[/gk_q][gk_q q=”知ったら、今の生活が壊れてしまいそうで怖いです。”]知ることで変わるのは、先の見え方であって、今日の暮らしがすぐに変わるわけではありません。それでも怖いときは、1段目の「今の状態」だけを聞き、そこで一度止まってかまいません。聞いたあと、誰と話すかを先に決めておくと、その夜をひとりで越えずに済みます。[/gk_q][gk_q q=”段階的に聞いている途中で、やっぱり聞きたくなくなりました。”]途中で止まることは、逃げではありません。医師に「今日はここまでにします」と伝え、ノートの「今は聞かないこと」の欄に移しておけば十分です。気持ちが変わったら、またその欄から聞き直せます。[/gk_q][gk_q q=”聞いた内容を、あとで忘れてしまいそうです。”]大事な話ほど、緊張で頭に残りにくいものです。聞きながらメモを取る、聞いた言葉をその場で「〜ということですね」と言い直す、分からなかったところはもう一度説明を頼む、の3つで、持ち帰れる量がずいぶん変わります。帰ってから思い出せないことがあっても、次の診察で「前回のお話を、もう一度確かめさせてください」と聞き直せます。[/gk_q][gk_q q=”病状を知ったことを、家族にはまだ話したくありません。”]自分の病状をいつ、誰に、どこまで話すかも、ご本人が決めてよいことです。ただ、家族が「本人は知らない」と思い込んだまま気をつかい続けると、お互いに平気なふりをし合う時間が長くなります。全部でなくても、「先生から今の状態は聞いた」とだけ伝えておく方法もあります。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
- [gk_link to=”post:hard-to-ask-doctor”]怖くて医師に聞けないとき、どうすれば小さく聞けますか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:afraid-to-hear-prognosis”]余命は聞かない、と決めてもいいのですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:asking-doctor-prognosis”]余命を医師に聞くなら、何を先に決めておけばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:feelings”]がんが怖い、先が見えない。この気持ちはおかしいのですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”post:how-long”]余命の目安は、どう読めばいいですか？[/gk_link]
- [gk_link to=”page:talk”]誰かにただ話を聞いてほしいときは？[/gk_link]
