子どものがんがこれからどうなるかは、病気の種類や治療への反応によって一人ひとり違い、最初から言い切れる人はいません。主治医も、治療の区切りごとに検査の結果を見ながら、次の一歩を判断していきます。だから親も、区切りごとに聞き直していくことで、見通しを少しずつつかんでいけます。
小児がんの治療は、治すことを目指して計画されるものが多く、治療を終えて、学校や友だちとの毎日に戻っていく子どもたちもたくさんいます。一方で、治療が長引いたり、途中で計画が変わったりして、先の見えない時期が続くこともあります。どちらの道でも、親が今日からできることは同じところにあります。
治療が長引いて、先が見えないと感じている方へ
- 治療が長引くばかりで、良くなっているのか悪くなっているのか、誰も言い切ってくれない。
- あとで「あのとき、こうしておけば」と思うのが怖くて、今のうちに何をしておくべきか知りたい。
- 病気と検査の話ばかりで、子どもが本当は何をしたいのか、ちゃんと聞けていない気がする。
この記事で分かること
- 治療の段階ごとに、見通しをどう聞けばいいか
- 学校の行事や受験など、先の予定の考え方
- 子ども自身の「やりたいこと」の聞き方
- 結果にかかわらず「しておいてよかった」と思える行動
子どものがんは、これからどうなっていくのでしょうか。親として後悔しないためにできることはありますか？
これからの見通しは、治療の区切りごとに主治医に聞き直すことで少しずつ見えてきます。後悔を減らすためにできるのは、結果がどうなっても意味が残ること、つまり子どもの毎日と気持ちを大切にする行動を、一つずつ重ねることです。
「これからどうなるのか」に、今の時点で一つの答えを出すことはできません。治療の効き方は、実際に治療を進めて検査で確かめるまで分からない部分があるからです。分からないことに耐えながら付き添う時間は、親にとっていちばん消耗する時間かもしれません。
それでも、後悔を減らすためにできることはあります。鍵になるのは、「うまくいったときのため」「うまくいかなかったときのため」と結果を前提にした行動ではなく、どちらの道に進んでも意味が残る行動を選ぶことです。子どもの「やりたいこと」を聞いてかなえる、学校や友だちとのつながりを保つ、いつもの日の写真を残す、きょうだいとの時間を守る、親が気持ちを話せる場所を持つ。どれも、治療を終えて元気になった未来でも、そうでない未来でも、「あの時間があってよかった」と思える種類のものです。
先の見えない不安は、見通しの「単位」を小さくすると少し軽くなります。何年も先ではなく、次の区切りまで。そこまでの道のりを主治医に聞き、その間の暮らしを整える。その繰り返しが、長い治療を親子で歩いていく形になります。
- 1初期治療治療の目的と、最初の区切りで何を確かめるか
- 2維持療法（病気による）通院の間隔と、学校や外出で気をつけること
- 3治療の終了と経過観察検査の予定と、成長に合わせて見ていくこと
- 4再発や治療の変更次の治療の選択肢と、それぞれの目的
- 5緩和ケアが中心の時期苦痛を和らげる方法と、過ごしたい場所
治療の段階ごとに、見通しはどう聞けばいいですか？
「今はどの段階か」「この段階の目的は何か」「次の区切りはいつで、何を確かめるか」の3つを、段階が変わるたびに聞くのが基本です。数字ではなく、次の区切りまでの道のりとして聞くと、受け止めやすくなります。
最初の治療の時期は、治療の目的と、最初の区切りで何を確かめるのかを聞いておきます。白血病などでは「寛解」という言葉で区切りが説明されることがありますが、言葉の正確な意味は病気によって違うので、出てきたらその場で「寛解というのは、この子の場合どういう状態ですか」と確かめてください。
病気によっては、入院での治療が終わったあとも、通院しながら飲み薬などの治療を続ける時期（維持療法）があります。この時期は家で過ごす時間が増えるぶん、熱が出たときの連絡先、学校に通える範囲、外出や人混みへの注意など、暮らしの中の質問が中心になります。
治療を終えたあとも、病院とのつながりは続きます。病気が再び出てこないかを確かめる検査に加えて、治療の影響が成長とともに何年もたってから現れることがあるため（晩期合併症）、定期的な診察が長く続きます。「治療が終わったら、どんな予定で通うことになりますか」と、終わる前に聞いておくと安心です。
外来の待合室で長く待ったあと、数分の診察で「順調ですね」とだけ言われて帰ってくる日もあるでしょう。不安が残るなら「順調というのは、どの検査の、どんな結果からですか」「次に何を確かめますか」と聞き返してかまいません。
治療が長くなるほど、全体のどこにいるのかが見えにくくなります。治療全体の流れを、紙に書いて説明してもらえるかどうか、主治医にたずねてみてください。手元に一枚あれば、今いる場所に印をつけて家族で共有でき、次の区切りまでの距離も見えやすくなります。聞きたいことのまとめ方は、[gk_link to=”post:child-cancer-doctor-question-memo”]主治医への質問メモの記事[/gk_link]で詳しく紹介しています。
[gk_cta_mid title=”次の区切りについて聞くことを、3つにまとめてお送りします”]今の治療の段階と、気になっていることをフォームにひとことお書きください。担当がお電話で一緒に整理し、次の診察で主治医に聞く質問を3つにまとめてお送りします。[/gk_cta_mid]学校の行事や受験など、先の予定はどう考えればいいですか？
主治医に治療の予定と体の状態を確かめながら、「参加できる形」を学校と一緒に探していきます。先の予定を立てることは、子どもが治療の先にある毎日を思い描く手がかりにもなります。
運動会、遠足、修学旅行、部活の大会、文化祭。治療が長くなると、子どもにとって大事な行事と治療の予定が重なることがあります。参加できるかどうかは、そのときの血液の状態や体力、感染の心配などで変わるので、「この日に行事があります。参加するなら、どんな条件なら大丈夫ですか」と、日付をあげて主治医に相談してください。
全部に参加できなくても、形を変えて関わる方法はあります。午前中だけ参加する、見学の席を用意してもらう、オンラインで様子を見せてもらう、クラスの寄せ書きに参加する。学校の先生に「本人がいちばん楽しみにしているのはこの行事です」と伝えておくと、一緒に方法を考えてもらいやすくなります。
中学生や高校生の場合は、受験や進路の話も避けて通れません。思春期から30代のがんは「AYA世代のがん」と呼ばれ、がん情報サービスでは主に思春期（15歳〜）から30歳代までを指しています。勉強の遅れや進路への不安は、病気とは別の、この年代ならではの大きな心配です。治療の予定を見ながら、学校や塾の先生、病院の相談窓口と一緒に、受験の時期や方法を考えていきます。先の話をすることは、「治療の先がある」という前提を親子で共有することでもあります。
子ども自身の「やりたいこと」は、どう聞けばいいですか？
年齢に合わせて、答えやすい形でたずねます。小さな子には二択で、小学生には次の外泊や週末のような近い予定で、中学生・高校生には親の希望を押しつけず、一人の人として聞くと、本音が出やすくなります。
病気になってから、子どもの毎日は「されること」ばかりになりがちです。検査、点滴、薬、食事の制限。だからこそ、小さなことでも本人が「選べる」場面を残すことに意味があります。「お風呂と絵本、どっちを先にする？」「パジャマは青と黄色、どっちにする？」という選択も、立派な「やりたいこと」の入り口です。
小学生には、遠い夢よりも近い予定のほうが答えやすいものです。「今度の外泊で、何したい？」「退院したら最初に何食べたい？」。出てきた答えはノートに書いておき、かなったら一緒に線を引いて喜ぶ。リストが少しずつ埋まっていくのを見ることが、親子の楽しみになります。
中学生や高校生は、親に本音を言わないこともあります。「先生に聞いておきたいことはある？」「友だちに会いたい？」と、本人が決める場を残す聞き方をしてみてください。親の前では話しにくいことを、看護師や病院のスタッフには話せる子もいます。無理に聞き出さず、話したくなったときの相手が何人かいる状態をつくっておきます。本人への病気の伝え方は、[gk_link to=”post:explaining-cancer-to-sick-child”]年齢ごとの伝え方の記事[/gk_link]も参考になります。
治療中にはかなえにくい希望が出てくることもあります。「プールで泳ぎたい」「友だちの家に泊まりたい」。そんなときも「無理」で終わらせず、「今はできないけれど、先生にどうしたらできるか聞いてみよう」と返してみてください。形を変えればかなうこともありますし、治療が終わったあとの楽しみとしてリストに残しておくこともできます。
「やりたくないこと」を聞くのも大切です。「この検査のあとは、少しひとりになりたい」「病気のことを友だちに言わないでほしい」。そうした希望を尊重することも、子どもの気持ちを置き去りにしないための一歩です。
| 年齢のめやす | 聞き方の例 | 気をつけたいこと |
|---|---|---|
| 幼児 | 「お風呂と絵本、どっちを先にする？」 | 選べる場面を、毎日の中に残す |
| 小学生 | 「今度の外泊で、何したい？」 | 近い予定から聞き、かなったら一緒に喜ぶ |
| 中学生・高校生 | 「先生に聞いておきたいことはある？」 | 親の希望を押しつけず、本人が決める場を残す |
結果にかかわらず「しておいてよかった」と思えることは何ですか？
子どもの声を聞くこと、いつもの毎日を記録に残すこと、きょうだいとの時間を守ること、親が気持ちを話せる場所を持つことの4つは、治療がどんな結果になっても無駄になりません。
写真や動画は、「何かあったときのため」に撮ると思うと、カメラを向けるのがつらくなります。そうではなく、成長の記録として残してください。入院中の誕生日、外泊の日の夕ごはん、点滴をつけたままゲームで勝って笑った顔。治療を終えて大きくなったとき、本人が「こんなにがんばっていたんだ」と見返せる記録にもなります。
きょうだいとの時間も、どちらの道でも意味が残るものの一つです。病気の子に親の時間が集まる日々が長く続くと、きょうだいは自分の寂しさを後回しにしがちです。短くても二人きりで出かける、寝る前に話を聞くなど、きょうだいにとっての「自分の番」を予定に入れておきます。
そして、親自身が気持ちを話せる場所を持つこと。「本人はもっとつらいのだから」と気持ちを我慢しがちな家族について、国立がん研究センターのがん情報サービスは、「ご家族は、『第二の患者』ともいわれます」と記しています。長い治療に付き添う親は、まさにその立場にいます。
- 子どもの「やりたいこと」を1つ聞いて、ノートに書く
- 外泊や通院の日の、いつもの様子を写真に残す
- きょうだいと二人だけの時間を、短くても予定に入れる
- 主治医に「次の区切り」を聞いて、家族で共有する
- 親自身が話せる相手に、今の気持ちを一言伝える
再発や、治療がうまくいかないときのことも、今から考えておくべきですか？
今すべてを決めておく必要はありません。「もしそうなったら、どんな選択肢があるか」を早めに聞いておくことも、「今は聞かない」と決めることも、親が選んでよいことです。
再発や治療の変更は、親にとって、考えるだけで胸が苦しくなることです。聞いておけば、いざというときに慌てずにすむという面があります。一方で、今はまだ目の前の治療に集中したいという気持ちも、同じように大事にされてよいものです。迷ったら、「今の治療がうまくいかなかったときの話は、必要になったら聞かせてください」と主治医に伝えておく方法もあります。
再発しても、治すことを目指して次の治療が行われることもあります。選択肢は、病気の種類や再発の時期・場所によって違うので、そのときに「次の治療は何を目指していますか」と改めて目的を確かめてください。治療方針に迷うときは、主治医とは別の医師の意見を聞くセカンドオピニオンという方法もあり、転院とは別のものとして、紹介状をもとに受けることができます。受け先に迷ったら、がん相談支援センターに相談できます。
どの時期にも、痛みやつらさを和らげる緩和ケアは、治療と並行して受けられます。国立がん研究センターのがん情報サービスは、緩和ケアは診断されたときから始まるものだと説明しています。治すための治療が難しくなったときの体の変化と親にできることは、[gk_link to=”post:child-end-of-life-changes”]最期が近い子どものそばでの記事[/gk_link]にまとめました。
「子供 癌 最後にできること」と検索してしまう夜もあるかもしれません。それは、今この時間を大切にしたいという気持ちの表れです。最後のために何かを用意するより、今日の「やりたいこと」を一つかなえることのほうが、どの道に進んでも親子に残るものになります。
先が見えない時間を、親はどう過ごせばいいですか？
「先」ではなく「次の区切りまで」を単位に暮らしを組み、親が休み、話せる場所を持つことです。それは、長い治療に付き添い続けるための準備でもあります。
先が見えないとき、頭は何年も先のことを考え続けてしまいます。考えることを、今日のこと、次の区切りまでのこと、その先のことの3つの箱に分けてみてください。今日の箱には、食べる・眠る・笑う時間を一つずつ。次の区切りまでの箱には、主治医に聞いた予定と、行事や外泊。その先の箱は、今は閉じたままでかまいません。区切りが来たら、主治医と一緒に開ければ十分です。
話せる場所としては、小児がん拠点病院のがん相談支援センターがあります。今かかっている病院がどこであっても、無料で、電話からでも相談を受けてもらえます。公益財団法人がんの子どもを守る会では、小児がんを専門とするソーシャルワーカーに相談でき、受付は平日10時〜17時（年末年始を除く）、電話は東京03-5825-6312、大阪06-6263-2666です。がんと家族の相談室では、評価も助言もせずに話を聞く20分の電話も受けています。
- 1今日の箱食べる・眠る・笑う時間を、一つずつ守る
- 2次の区切りまでの箱主治医に聞いた予定を家族で共有し、行事や外泊を組み込む
- 3その先の箱今は閉じておき、区切りが来たら主治医と一緒に開ける
先が見えなかったお父さんは、どう動いた？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談から1か月ほどで、父親は診察のたびに「次の区切りはいつで、何を確かめますか」と聞くようになった。答えは家族のカレンダーに書き込み、妻と同じ予定を見られるようにした。娘とは、ノートに「やりたいことリスト」を作った。最初に書かれたのは「文化祭でクラスの出し物を見る」。主治医に日付をあげて相談し、条件つきで許可が出て、娘は半日だけ学校に行けた。夜中に病名を検索する回数は、週に何度もあったのが、ほとんどなくなった。「先が見えないのは同じでも、次までの道は見えるようになりました」
2. 相談を考えた背景
娘の治療は1年半続き、入院から通院に変わったころから、娘は家で部屋にこもることが増えた。父親は仕事を続けながら、通院の付き添いは妻に任せきりになっていた。診察に同行した日も、聞くのは血液検査の数値のことばかり。娘と将来の話をしたのは、いつだったか思い出せなかった。
3. 相談する前に困っていたこと
「これからどうなるのか」をネットで調べても、娘の病名と年齢に合う情報はほとんど見つからなかった。主治医の「順調です」が何を意味するのか、聞き返す勇気が出ない。妻とは治療の話しかしなくなり、娘には何を話しかけても「別に」と返される。「父親として、何もしてやれていない」と感じていた。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院の相談支援センターがあることは知っていたが、平日の日中は仕事で電話できない。夜、LINEに「娘が高校生でがんの治療中です。これからどうなるのか分からず、何をすればいいか分かりません」と送った。翌朝いちばんに返事があり、平日の昼休みの時間に電話を受けることにした。医療機関ではなく、病気の見通しは言わないと最初に説明されたことで、かえって本音を話せたという。
5. 相談で話したこと・その後
電話では、担当がまず父親の話を聞いた。そのあと、見通しの聞き方を「今の段階」「この段階の目的」「次の区切り」の3つに分け、主治医に聞く質問としてまとめて送った。担当は娘さんの経過について何も予測しなかった。娘への話しかけ方では、病気の話ではなく「今いちばんしたいこと」を聞いてみることを一緒に考えた。最初の夜、娘は「別に」と答えたが、3日後、自分からノートに文化祭のことを書いた。「聞き方を変えたら、娘のほうから話してくれたんです」
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
主治医に聞く質問例（段階ごとの見通し）
- 今の治療は、全体のどの段階にあたりますか。
- この段階の目的と、次の区切りで確かめることを教えてください。
- 「順調」とおっしゃるのは、どの検査のどんな結果からですか。
- この日に学校の行事があります。参加するなら、どんな条件なら大丈夫ですか。
- 治療が終わったあと、どんな予定で検査や診察が続きますか。
- 治療がうまくいかなかったときの選択肢を、今のうちに聞いておくことはできますか。
とはいえ、先が見えない今だから伝えたい2つのこと
① 気持ちのこと──後悔を恐れるのは、今を大切にしている証です
「あとで後悔したくない」と思うのは、今のお子さんとの時間を、ひとつも無駄にしたくないからです。けれど、どんなに心を配っても、振り返れば「もっとできたかもしれない」と思う瞬間は残るものです。それは失敗の印ではなく、それだけ大切に思っていた証です。完璧な付き添いを目指すより、今日一度でも子どもと笑えたなら、その日は十分です。
② 実務のこと──治療の区切りを、家族の予定表の真ん中に置く
長い治療では、仕事、きょうだいの学校行事、親戚の用事など、家族の予定が治療と無関係に動いていきます。主治医から聞いた区切りの時期を、家族共有のカレンダーの真ん中に書き込み、そこから逆算して外泊や行事、きょうだいとの時間、親の休みを組み込んでいくと、「気づいたら何もできていなかった」を防ぎやすくなります。区切りが近づいたら、誰が診察に同行するか、誰がきょうだいを見るかも、その都度決め直します。
今日できること
[gk_howto name=”今日できること” description=”今夜から明日にかけて、親子でできる3つのこと” heading=”none”][gk_step title=”「やりたいこと」を一つ聞く”]寝る前や病室での何気ない時間に「今度、何したい？」とたずね、出てきた答えをノートに書きます。[/gk_step][gk_step title=”次の区切りの質問を書く”]「次の区切りはいつで、何を確かめますか」を、次の診察で最初に聞けるようにノートの一番上に書いておきます。[/gk_step][gk_step title=”いつもの一枚を撮る”]特別な日でなくてかまいません。今日の食事や、ふと笑った顔を一枚、成長の記録として残します。[/gk_step][/gk_howto]よくある質問
[gk_faq][gk_q q=”子どもの前で、将来の話をしてもいいのでしょうか？”]してかまいません。「退院したら」「来年の夏は」といった話は、治療の先に毎日があるという希望を親子で分け合うことにもなります。本人が将来の話を避けたがるときは無理に続けず、本人が話し出したときに耳を傾けてください。不安なときは、主治医や看護師に「将来の話をどこまでしていいか」を相談してもかまいません。[/gk_q][gk_q q=”「最後にできること」を考えてしまう自分が、ひどい親に思えます。”]ひどい親ではありません。考えたくないことまで考えてしまうのは、子どもを守りたい気持ちが強いからです。その考えが浮かんだら、「今日できること」に置き換えてみてください。やりたいことを一つ聞く、手を握る、好きなものを一緒に食べる。気持ちが追いつかない夜は、がん相談支援センターや相談室に、親自身のつらさとして話してかまいません。[/gk_q][gk_q q=”仕事やきょうだいの世話で、そばにいられない時間が多いことが心配です。”]親がいつもそばにいられないのは当たり前のことで、それで子どもへの思いが欠けるわけではありません。いない時間には、看護師や家族にお願いし、帰ってきたら「今日どうだった？」と聞く。その積み重ねも、立派な付き添いです。どの瞬間にそばにいられたかで、親子で過ごした時間の価値が決まることはありません。[/gk_q][gk_q q=”治療が終わったら、もう病院に行かなくてよくなりますか？”]治療を終えたあとも、定期的な診察と検査が続きます。病気が再び出てこないかを確かめることに加えて、治療の影響が成長とともにあとから現れることがあるためです。通う間隔や続く期間は病気や治療によって違うので、治療が終わる前に「これからどんな予定で通いますか」と主治医に聞いておいてください。[/gk_q][gk_q q=”再発したら、もう治らないということですか？”]そうとは限りません。再発しても、治すことを目指して次の治療が行われることがあります。選択肢は、病気の種類や再発の時期・場所によって違うため、そのときの治療の目的を主治医に確かめてください。気持ちが追いつかないときは、小児がん拠点病院のがん相談支援センターに、家族の立場で相談できます。[/gk_q][gk_q q=”同じ立場の親と話してみたいのですが、どこで探せますか？”]通っている病院のがん相談支援センターや医療ソーシャルワーカーに、「同じ病気の子の家族とつながれる場はありますか」とたずねてみてください。がん相談支援センターなら、お子さんが一緒でなくても、親だけで無料・匿名の相談ができます。小児がんにくわしいソーシャルワーカーに話を聞いてもらいたいときは、がんの子どもを守る会の相談も使えます。[/gk_q][/gk_faq]次に読むなら
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